まいど。NPO法人Reジョブ大阪の中の人です(笑)

このクラウドファンディングは、高次脳機能障害や失語症のある方たちが出演したり実行委員になったりして文化祭を開こう！というイベント資金の一部を集めるためのものです。

私が高次脳機能障害のことを知ったのは、3年前。今、NPO法人Reジョブ大阪の理事長をしている言語聴覚士の西村が「ちょっと手記を出版したい人がおるんやけど」と相談してきたのがきっかけでした。それまで高次脳機能障害については、だいたいのことを彼女のブログを通じて知っていたのですが、いや、知っていたつもりだったのですが、本を書くにあたり、本人と一回会った方がいいかも～ということで、会いに行きました。初めてその著者希望の方、高次脳機能障害のある方と会った時のことが忘れられません。

なんや、普通やんけ。

これが第一印象です。失礼でしょう？　でも。ちょっと足が不自由だけど、話はできるし、こちらの話も分かる。何よりさすが関西の人で、いちいちオチが面白いし。

でも手記を読むと一桁の足し算ができないとか、新聞が読めないとか書いてあるわけですよ。私の方が混乱しました。でも、彼が歩いた時、私にぶつかってくるんですね。「ごめんなさい」もないんです。その時「半側空間無視」という用語を教わりました。彼には、左側が認識できないと。見えないんじゃないんです。ないんです。

「ご飯も左半分残しますね。だから注意して顔を左に向ける。そうすると残したものが見えるんです」

私の頭の中は疑問符だらけでした。見えないのではなく、ない？　え？　どういうこと？

名刺を渡した時も驚きました。「松嶋有香」の「松嶋」が見えない。「松嶋」と指で指すと気が付くんですが、今度は「松」が見えない。で、「松」に注目させると「公」しか見えない。

調べてみると、花の絵を写すと花の右側だけ写し描くそうです。

https://bsd.neuroinf.jp/wiki/%E5%8D%8A%E5%81%B4%E7%A9%BA%E9%96%93%E7%84%A1%E8%A6%96

こんなのって、どんなにか不自由でしょう。

そして調べてみると高次脳機能障害には、他にもこんな症状がありました。

相手の気持ちを思いやることができない。

自分は何でもできると思う。

人との約束を忘れることがある。

人の話を聞いても分からないことがある。

道に迷う。

どうですか？　思わず「私もそう！」って言ってしまった私を、みなさん、許してくれませんか？

私は今は高次脳機能障害の友人も多いのですが、彼らはこういうんです。

「あなたはだんだんとそうなったのでしょう？　もしくは生まれつき？　でも僕はある日突然こうなったんだよ。」

前述の方もそうでした。中小企業の社長さんで、バリバリ働いていました。海外に工場も持っていたそうです。でも、ある日突然、脳の損傷で倒れ、会社を経営できなくなりました。

だから、みなさんにも可能性があるんです。働き過ぎのお父さんがそうなるイメージが強いと思いますが、自転車で転んだ小学生、プールでおぼれた中学生、スポーツで頭をぶつけた高校生、バイクで転んだ大学生、中には、手術のミスや、網棚から落ちてきた水筒で障害を負った方も。

でも、おもろいんです。

またまた失礼な言い草ですが、高次脳機能障害の友達たち、とても個性があるんです。というか、個性が強くなるのかな、そういうイメージです。

もちろん大変です。社会の制度も整っていないので、困りごとだらけです。それでも、一回死の淵まで言って帰ってきた人、そしてその人を迎えた家族は強い。そしてたくましい。そして面白いんです。優しいんです。私たちはいつも彼らに勇気をもらっています。助けられています。

推定人数50万人くらい

くらいて……？　そう実はちゃんとした数が分からないんです。外見では分かりにくい等の理由で、病院で診断がついていない人も多いのです。これがこの障害が「見えない障害」と言われるゆえんです。多くの人が社会から取り残され、地域でひっそり暮らしています。

今年もやるで！まるっと文化祭

しかし、中には「決してできないことばかりじゃない。もっと多くの人にこの障害について知ってほしい。」と、声をあげる当事者もいます。そこで、そうした声に共感した関西の支援団体や当事者団体など６つの団体が、昨年4月に「まるっと文化祭実行委員会」を立ち上げ、「引きこもっている多くの当事者や家族に、一歩踏み出してほしい」と、当事者自らが企画する文化祭を開催を決めました。そして2019年10月、当日は、当事者によるコンサートや講演会、当事者や家族を囲んで体験を聞く座談会などを開催しました。

今年もまた盛り上がろうぜ！と思っていたのですが、このコロナです。障害を持っている人は基礎疾患のある方も多く、感染症のリスクが高いです。のきなみ、様々なイベントが中止になりました。

中止は簡単です。私自身も、様々な団体に属していますが、ほぼ、イベントはなくなりました。でも、感染のリスクがないオンラインなら、できるのではないか？　そう考えて、リジョブは活動を止めてきませんでした。そしてこの文化祭についても、今年も開催します！　どうかどうか応援をよろしくお願いします。

この文章に出てきた高次脳機能障害のある方の本、リターンにあります！

彼の手書きの原稿も載っています。ぜひ、読んでみてください！