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致死率99%の難病FIP治療のご支援をお願いできませんか?

うちのふわまるのFIP治療を助けていただけませんか?有効な薬もなく、対症療法のみ。生存期間は数日から2〜3か月といわれ、致死率99%の病気です。唯一の望みは未承認のMUTIANという薬です。84日継続投与が必要ですが、大変高額である為個人で賄うには厳しく、ご支援をお願いできないでしょうか?

現在の支援総額

432,480

43%

目標金額は1,000,000円

支援者数

117

募集終了まで残り

終了

このプロジェクトは、2020/11/25に募集を開始し、 117人の支援により 432,480円の資金を集め、 2020/12/26に募集を終了しました

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致死率99%の難病FIP治療のご支援をお願いできませんか?

現在の支援総額

432,480

43%達成

終了

目標金額1,000,000

支援者数117

このプロジェクトは、2020/11/25に募集を開始し、 117人の支援により 432,480円の資金を集め、 2020/12/26に募集を終了しました

うちのふわまるのFIP治療を助けていただけませんか?有効な薬もなく、対症療法のみ。生存期間は数日から2〜3か月といわれ、致死率99%の病気です。唯一の望みは未承認のMUTIANという薬です。84日継続投与が必要ですが、大変高額である為個人で賄うには厳しく、ご支援をお願いできないでしょうか?

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FIP闘病中 の付いた活動報告

活動報告 4
2020/12/02 21:35
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2020年12月2日(水)MUTIAN投与20日目/84日いつもふわちゃんを応援、ご支援いただきありがとうございます。ふわちゃん、本日受診でした。MUTIANについては初回2週間分のみ協力病院で処方していただき、あとはMUTIANは個人輸入。胸水の状態や必要な定期検査は今までずっと診ていただいているかかりつけ医でお願いしています。心配していた水の滲出ですが、大丈夫でした!先週までは心臓周りに水がまだ少し残っていましたが、心臓もしっかり動いていて抜去する際のリスクを避けてそのままにしていました。その水もほとんど無くなっていて、吸収されたのでしょうという事でした。「すごい薬ですねぇ」と先生も驚かれる回復具合です。成分について先生もどこかに尋ねられたそうですが、企業秘密があるらしく教えてもらえなかったそうです。成分のわからない薬を使うところが未承認薬ゆえの怖い面でもありますが…投与4週目になる来週、投与後初めての経過検査を受けます。生化学検査、炎症マーカー、エコーを予定しています。プロジェクト本文のスケジュールと違う事になりすみません。協力病院の検査スケジュールをプロジェクト本文に投稿したのですが、個人輸入の場合はMUTIAN社のアジア担当者に2週間ごとの検査報告が必要なのだそうです。知らなかったもので4週目の検査結果から報告していきます。今後はMUTIAN社に従っての検査内容・スケジュールとなります事、ご理解いただけたらと思います。この検査で実際の回復度合がわかると思いますので、また活動報告にて報告させていただきます。また、昨日MUTIAN50mgカプセルを2箱追加購入いたしました。これが届けば今までに投与した分も含めて44日分を購入した事になります。あと40日分がまだ確保できていませんが、今月中頃に20日分を追加購入する予定でいます。購入次第またご報告させていただきます。すべてクレカ決済の後払い。支払い日をずらしたり与信枠を調整の為、何回かに分けて購入しています。普通なら絶対しない無茶な買い物です。支払いや薬の確保にヒヤヒヤしている綱渡り的状況ですが、皆さまの応援やご支援がMUTIAN投与継続の勇気になっています。本当にありがとうございます。


活動報告 3
2020/11/30 19:00
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2020年11月30日(月)MUTIAN投与18日目/84日ご支援、応援いただき誠にありがとうございます。これまでに9名の皆様よりご支援いただいております。お一人お一人のふわちゃんへの思い、とても重みのある貴重なご支援に感謝しています。本当にありがとうございます。ふわちゃんは昨日今日と水の滲出音もなく、元気に走り回っています。爪切りや歯磨きのケア時の格闘も復活。喜ばしい事です。首周りの汚れが気になっていて、土日に洗ってあげようと思っていましたが、大事を取って受診後にします。首周りの黄ばみはマヌカハニーの食べこぼし。10月中はとてもお風呂に耐えられる様子ではなかったので、部分的に洗っていましたが落としきれず…10月12日にFIPと確定診断されてから、ふわちゃんについてSNSでも個人的にも記録する事はしていませんでした。ふわちゃんの生きる力を信じつつも、標準治療だけを続けていればいずれ悲しい事を綴らないといけなくなると思ったので…それよりもふわちゃんと居る事を大切にしていました。寛解するまで心から安心はできませんが、改善の様子をこうしてお伝えできる事が嬉しいです。FIPと確定診断されてからMUTIAN投与までの1ヶ月間、毎日大さじ2杯のマヌカハニーをあげていました。高額なMUTIAN治療には踏み切れず、他に救いはないのかとネットで調べてたどり着いた食事療法です。FIPの症状が改善されたとあり飛びつきました。ただし高容量摂取ではじめて効果が出るそうで、1日大さじ2杯以上。これがけっこうな量で、マヌカハニー摂取に追われるような日々でした。ステロイドでもマヌカハニーでも、胸水の滲出はなくなりませんでしたが、貯留量が増える事もありませんでした。量は減っていましたが食欲もあり、下痢も便秘もなかったです。一度食欲がなくなった時があり、その時ステロイド注射をしてもらったのですが、すぐさま食欲も復活、出窓に飛び乗ったりもして驚きました。そんな様子だったので、改善はされないけれど胸水を抜けば大丈夫。水が増えなければ大丈夫。進行が早いといわれるウェット型で、1ヶ月もよくこんな呑気でいられたと今ではゾッとします。とにかく栄養状態を維持する事を大事にしていました。胸水抜去でアルブミンというタンパク質も失われると聞き、アルブミンを豊富に含むという卵黄をあげたり。ウェット型は全身性血管炎。大量に失われるであろうビタミンCをあげたり。栄養不足になったら終わり、食べなくなったら終わりと思っていたので。FIPの症状は改善されませんでしたが、体重が維持できた事には効果があったと思っています。胸水で呼吸の苦しい日がほとんどだったにも関わらず、食べて排泄し、たまに元気になる。そんな状態を1ヶ月も維持できたふわちゃんの生きる力は本当にすごい。「すごいよ、ふわちゃん!スーパー猫ちゃん!宇宙一!」毎日褒めずにいられませんでした。マヌカハニーに追われる中、MUTIANが使えたら…と思わない日はなかったです。「お金が貯まったらMUTIAN使います」といかないのもFIPの厳しいところ。改善が見られてきた今、皆さまふわちゃんをどうぞよろしくお願いいたします。