こんにちは。NPO法人Reジョブ大阪の代表理事、言語聴覚士の西村紀子です。連日、温かいご支援ありがとうございます。もうすぐストレッチゴールの75万円に達する勢いで、改めて皆さんのお気持ちの分も頑張らねば！と思って気を引き締めています。このプロジェクトのきっかけは、鈴木大介さんと、私の雑談です。鈴木さんが「退院したあとので生活で、こんな大変なことがあるなんて、入院しているときにまったく聞いてなかったよ」とか「こんなリハがあるなんて知らなかった。もっと早く気づいておけば、退院したあと楽だったのに」などと、色々なことを話すんですね。その中で「えー、それ、病院でやってないの？」と驚くものもありましたが、「それはちょっと、病院では気がつかないよなー」っていうこともたくさんあったんです。私は、言語聴覚士です。それなりに勉強はしていましたし、勉強会などにも参加して、復職や在宅生活に関する困りごとや支援の方法など、色んな人の話を聞いていたんですが、今までは、軽度の人について、ここまで知ることはなかったんですね。研究会などでは、「リハビリを頑張って、こうなりました」という発表が多いです。学会や論文もそうです。こういう人を、どのくらいリハ職の方が関わって、どれだけ改善したかとか、改善はなかなか難しかったけれども、例えば職場調整をしたとか、新しい職場を探したなど、そういった発表がほとんどです。多くは、支援が必要だなと、病院できがついてもらえるレベルの方々。ところが鈴木大介さんのように、退院した後に、自力で何とか頑張って、お仕事を続けられたという人については、もちろん医療者は知らないんですよね。ましてや、鈴木さんは文筆家。本を書いているような人が（それも、本の質も高く、受賞などもされていますしね）、こんな些細なことでも困り事があったということを、私は全く知らなかったのです。私は、患者さんが入院中に「この人は退院したあとに、こんな問題があるんじゃないか」ということが、想像つく方でした。「それは西村先生の妄想じゃない？」とか「思い込みじゃない？」とか「心配し過ぎじゃない？」などとよく言われたましたが、「いやいや心配し過ぎでってことは、絶対にない」って思うぐらい、結構想像を広げていたはずなんですけども、それでもここまでのことは気がつきませんでした。これでは医療における、軽度の人の診断見逃しっていうのは、削減できないと改めて実感したんです。なので、軽度の人が、自宅に帰った時にどれほど困るのかということを医療職の方に知ってほしいと考えました。そもそも、病院の人も、別に軽視しているわけじゃないんですね。目の前の患者さんのことを、何とかしたいと思ってるんですけれども、この患者さんが、退院後、何に困るのかということを知らなければ、そもそも支援なんてできないですよね。なので、多くの医療職に知ってほしい。これがまず第一の目標です。また、医療職への周知が急に広まるわけはないですよね。おまけに既に自宅に戻って、困ってる人もたくさんいますし、今もって、発症して病院に入院している、または通院だけど終わっているという人もいるかもしれません。軽度だったら「そのまま帰りなさい」っていうこともあるので、そういう人が「未診断」のまま帰る、そう今も、未診断の方がたくさんいると思うんです。そうした人たちが、医療側が変わっていくのを待つというのは、もうやってられない話。それだったら、サイトを作って、頭を怪我したり病気をした人が「あれ？今までの自分とちょっと違う」と思った時に、「これはどういうことなの？」と思って、ご自分で学べるような、情報サイトを作れたらいいと思いました。ちなみに、病院職員の方を持つわけではないですが、障害のことを説明しても、当事者さんが忘れてしまうということも多々あります。なので、書面で渡すようにしていましたし、その方法を他の方にもお勧めしているんですが、その書面をなくされることも多々あります。他にもたくさんたくさん書類がありますからね。だからこそ、困った時に検索できるサイトを作りたいと思ったのです。 未診断のまま過ごしている人達は、本当に大変な思いをしています。医療の改革を待っている場合ではないと思って、サイトだけでなく、冊子も作ろうと思いました。冊子に関しては、病院に置いてほしいと思っているんです。なぜなら医療職の方は、今、新型コロナウィルス感染拡大の影響で、非常に忙しいですよね。そんな中で、患者さんに丁寧に説明する資料を作るというのは、かなり難しい話だと思うんです。毎月、色々な当事者の声が載った冊子を作りますので、それを病院に置いておき、入院している、または通院している患者さんや、家族さんが手に取っていただいて、ご自分で障害について学ぶきっかけにしていただきたいと思っています。なので、医療職の方、是非この冊子やオンラインアカデミーのリターンを購入していただきたいと思います。オンラインアカデミーについて、少し内容をお伝えしますね。こちらは、様々な当事者、そして、長年支援に関わってきた人をインタビューして、その情報をどんどん載せていきます。公開のサイトや、冊子には、鈴木大介さんがインタビューした内容を記事にまとめたものだけを掲載します。それは、インタビューを受けた方を守るためでもあります。残念なことですが、すべてオープンにすると、心ない反応で傷つけることになるかもしれないからです。しかし、オンラインアカデミーは、本人の了承を得た範囲での、生のデータなどを大量に掲載していきたいと思っています。また、長年支援をしている方の、セミナー動画も載せます。さらに、毎月、私と鈴木さんが、高次脳機能障害や脳についての本を読み込んだ解説動画もあります！　そして、セミナーや、読書会への割引参加権もあります。さらには、医療従事者に対して、必要であれば月１回のオンラインの相談会なども開催します。これは、本当は通常月々1,980円で会員になっていただくものなのですが、今回のクラウドファンディングでは、1年間1万円で提供しております。このリターンを選択していただけると、情報もたくさんありますし、一緒に学べる仲間も増えると思います！ぜひ、ぜひ、メンバーになってください。支援者だけでなく、もちろん、「他の人はどうしてるんだろう」というようなことを詳しく知りたい家族さんも、もちろん当事者の方も大歓迎です！！今回のクラウドファンディングでは、かなり金額もお得になっているのが、オンラインアカデミーです！みんなで回し読みできる冊子もお勧め！是非これらのリターンを購入していただけたらと思います。

『チーム脳コワさん』クラウドファンディングも、残すところあと10日。期間半ばで初期設定のの目標金額に達した後も、少しずつ支援してくださる方が増えており、支援・拡散にご協力くださった方々に改めて深く御礼申し上げます。1月末にはこのクラウドファンディングの目的でもある冊子、この初回のインタビューを予定していて、インタビュー項目なども絞り込みを進めているところです。　さて今回は、高次脳機能障害の当事者になった僕に残った「時間の不自由」という障害について、書いてみます。僕はフリーランスの文筆業という少し特殊な仕事をしていたからこそ、完全な失職には至りませんでしたが、もし企業に勤める会社員・従業員といった立場だったら、まず100％失職していたと思います。　電話でパニックになる、通勤の雑踏でパニックになる、すぐ疲れて頭が回らなくなる、文書を読めない、人の指示や話しが聞き取れず自分の考えも上手に言葉にできない……もし勤め人だったらアウトだったと思う障害特性はいくらでもありますが、その中でもトップに君臨するのが、この「時間の不自由」でした。　それはいったい、どんなものだったのでしょう……。時間の不自由　「鈴木さん、〇〇の訂正チェック、お願いできますか」　病後、一日の仕事を終えた夜に担当編集からこんなメッセージが届くと、僕はその場で強い不安や不快感を伴うパニックに陥ってしまうことがありました。元々昼夜の境があまりない出版業界ですから、夜に連絡があったことが嫌なのではありません。　チェック作業なんて、そのものにかかる時間は1時間程度の軽い仕事のはず。その場で寝る前にやるとしても出来なくはない分量です。にもかかわらず、メッセージを見た僕の脳内には色々な思考が渦巻き、混乱し、パニックに陥ってしまったのです。　まず「いつまでに」が書いてないことに、猛烈に腹が立つ。期限が書いていない時点で、僕は頭の中で、～～その仕事の全体の締め切りはいついつだから、担当がそのチェックを上にあげるのがいつで、担当の出社は明日の何時ぐらいで、僕は何時までにチェックを戻さなければ～～といったことを考えて、決めなければなりません。　そもそも担当にチェックを戻した後の動きとか出社時間みたいな向こうの都合は聞かなきゃ正確には分からないけど、僕は「病前通り」にそれを自分で推測しようとして、結局頭の中でその複雑な考えを処理しきれずに破綻してしまったのです。　かといってこれが、「明日の昼までにお願いします」と明確に指定されていても、僕は毎度パニックに陥るのです。なぜなら当時の僕は、「1時間で終わる仕事を翌朝昼まで」、「1日で終わるかなという仕事を一週間後まで」という感じで明確な指示を受けたとしても、そもそも翌朝とかその週にやろうと考えていた仕事の「全部ができなくなってしまう」ような、強い不安に襲われたからです。　さらに、例えば一日5時間で終わる仕事を一日かけてやっている途中で「仕様の変更」が指示されたり、「今の作業の前にこれやってください」と30分で終わる仕事を差しはさまれても、やっぱり僕は発狂寸前のいらだちと、そこからどんな作業も始められない、やっていた作業も再開できないといった致命的なパニックに襲われることとなりました。　意味が分かりませんよね。あの頃の僕にとって唯一苦しさを感じずにクリアできただろう指示とは、いまの手元にある仕事が終わって提出したところで、次の仕事の指示が入る。提出期限は「僕のペースで作業が終わった時間」というものだったのです。　僕は病前にはどんな変則的な予定にも対応できる、どちらかといえばフットワークの良さを強みにして仕事をしてきたタイプだったので、こんな指示が通らない部下がいたら、仕事上で戦力外認定していたと思います。　だってそうですよね。いつまでと期限を指定してもしなくても、難しいという。一度作業を頼んだら、終わるまで変更することも、ちょっと簡単な仕事を差しはさむことも、拒否されてしまう。ほんと、これじゃ使い物になりません。　これが、僕に残った「時間の不自由」でした。「スケジュール能力の崩壊」といってもいいかもしれません。　それにしても、どうしてこんなことになってしまったのでしょう。僕に残った個々の障害特性から、読み解いてみたく思います。スケジュール能力崩壊の原因　まず、要所要所で感じるいらだちの原因は、もともと高次脳機能障害によって感情のサイズがコントロールできない「脱抑制」「易怒」の症状があったからですが、いらだった理由は「絶対無理なことを押し付けられている感」があったからです。　そう、こうした「予定」に関わる微々たる障壁を、僕は自身ではどうにもクリアできないと感じていました。その理由を書き出すと、こんなものになります。１・脳内で時間の逆算ができない。２・一つの作業にかかる時間が想定できない。３・脳内で予定の組み換えができない。４・作業の中断ができない。　まず１。時間の逆算ができない主な理由は、僕のワーキングメモリ（作業記憶）が低下していたからです。本来こうした逆算とは、脳内で作業完遂までに経る作業を洗い出し、それぞれどのぐらいの時間がかかるかを考え、その合算を提出時間から逆算して、作業のスタート時間を決めるという思考作業。　ですが当時の僕にとってその思考作業には、とてつもなく複雑な暗算をしているような困難感が伴いました。なぜなら、脳内で逆算している先から、必要な作業、目標終了時間、それぞれの作業の所要時間といった情報が、頭の中のメモ用紙からすいすい消えて行ってしまうから。　記憶が弱いなら、作業工程と必要時間をひとつひとつ書きだせばいい？　もちろんそうですが、病前なら一瞬で「このぐらいで仕上がる」と読めた、きわめて単純な作業の組み合わせですら、読めなくなってしまうため、この「書きだせばいい」ことに思い至り、さらにそれが習慣化するまでに、僕は長い時間を必要としたのです。　それは、何も考えずにたどり着けていた家から駅までの道を、いきなり地図を書かなければ帰れなくなったような不自由感。まさか駅まで行けないとは思わないから、思わず家を飛び出して、毎回たどり着けずに途方に暮れるような、そんな気持ちでした。手順を逆算できても読めない作業時間　けれど、いざ「書き出せばいい」に至っても、その先にあるのが２の「作業時間が読めない」です。　理由は、脳の情報処理速度が落ちていて、そもそもこれまで10分でやれた作業が10分では終わらなくなったこと。加えて注意の障害や記憶の障害もあると、手元の作業一つに集中することそもそもが難しいし、易疲労で脳の認知資源が切れたら一層作業に時間はかかり、その認知資源がいつ切れるかも自分ではわからない。　こうなると、10分でやれた作業が30分かかるのか1時間になるのかも自分ではわからなくなってしまい、すべての作業が「やってみないと終わる時間がわからない」ということになってしまうのです。もう、こうなると逆算どころじゃないですよね。私の予定を変えないで　さらに困難は続きます。１や２の状況があっても、締め切りのない状態で作業を一つずつ終わらせていくのはなんとかやれる。けれど、その作業中に仕様変更や作業の順番の変更、新規作業などが差しはさまれると、僕は途端に混乱して、いま順調に進んでいた手元の作業も何もかもできないような状況に陥ってしまいました。これが３の「予定が組み換えできない」ですが、これは本当にとても大きな苦しみを伴った不自由です。　たとえば作業にかかる時間を数字にして、１時間の作業、２時間の作業、３時間の作業を順番にやれば１+２+３＝６時間ですが、これの順番を入れ替えて２を頭にと言われた際に、僕にとっていきなり２+１+３＝24とか＝100とか＝∞に感じられたのです。　え？　何言ってんの？　順番を変えたからと言って、本来単体の作業にかかる時間が変わるはずがないでしょ？　1時間の作業を差しはさんだら単に＋１でしょ？　僕が上司や同僚なら、間違いなくそう思ったでしょう。けれど、１や２の不自由を抱えていた僕にとって、３はさらなる大きな思考負荷。あの混乱は、思い出すのもつらいです。　何とか家から駅までの地図を書いてそれを見ながら進んでいるときに、その地図をバッと奪われて別の地図を渡されたり、地図を破かれたり、道がどんどん変化して地図と違う道筋の中に立ち竦むような、それは絶望的な混乱でした。今していることを止められない！　これだけでも地獄ですが、病後の僕にはここまで説明した症状に加えて、一度注意を向けたものから注意を引きはがすのが難しいという注意障害の特性もありました。一度見たものから目が離すのが難しい、一度考え始めたことや、おこった感情や、やり始めた作業などに注意が「強力な接着剤でくっつけられたよう」にへばりついてしまい。それを切り替えて別のことをするのが難しいという症状です。　これによっておこるのが、４の作業を中断できない、という不自由でした。当時の僕は手元でやっている作業を中断しようにも、まず作業に没頭出来ているほどにその作業を「続けようとする力」が強く、注意を引きはがすのが困難なのです。　さらに合わせ技で、ワーキングメモリが低下していた僕は、なんとか頑張って作業を中断しても、元の作業に戻ったときに「途中までやったはずの作業の記憶がない」「その作業を継続するために頭の中にあった思考が全く残っていないこと」が度々ありました。　こうなると、僕の感覚では、一度中断されたり仕様を変更した作業に戻ると、「全部一からやり直し」「二度と前の作業は再現できない」という状況なのです。　いわばその感覚は、家から駅まで行く途中でちょっと声をかけられて話をしたら、いつの間にかに家までワープして戻されるような感じです。　何なのこの理不尽な世界!?　職場の人からすれば「こいつ何言ってるの？」でしょうが、当事者の本音は「こんなんやってられるか！」です。僕のトリセツ　当時の僕本音を書けば、　「一度始めた作業は、終わるときが終わるときです！」「始めた作業の仕様変更や予定変更は受け付けません！」「一つ頼んだ仕事が上がってから次の仕事を頼んでください」「複数の仕事を頼むなら、１日で終わる仕事の締め切りは十日先、十日かかる仕事の締め切りは二か月先にしてください」「スケジュールは鈴木の仕様を見極めたうえで、そちらで決めてください」　いやね。これじゃ仕事になんないのわかってます。　僕は幸いなことに在宅ワーカーの個人事業主ですから、言える取引先には少しずつこうした事情を伝え、何とか仕事を継続しましたが、取引先は1/3ぐらいには減りました。　これがお勤めの仕事だったら？　もっとほかのスタッフと予定を調整しながら進めていくタイプの業種だったら？　人の命にかかわるような責任や、何よりスピードが求められる仕事だったら？　……「失職」、この二文字以外に、考えつきません。　高次脳機能障害の症状について解説するリーフレットなどもたくさんありますが、「注意が悪くなる」「記憶が悪くなる」「感情がコントロールできない」といった説明に、ほんとうに、何の意味があるのかと思います。そうした障害特性の合わせ技により、日々、僕たちは仕事の場で想定外の不自由を味わいます。今回はあくまで僕のケースですが、多くの当事者がそれぞれの仕事の場で、どんな不自由を抱えているのか、どんなシーンでどんな理不尽な思いをしているのかを、丁寧に聴き取っていこうと思います。引き続きのご支援をお願いいたします。

　鈴木大介です。いよいよ「チーム脳コワさん」始動の2021年です。本年もよろしくお願いします。　今日は「障害の自己理解」について、少しじっくりお話ししたく思います。高次脳機能障害は、日常生活や仕事の中で、本当に小さな当たり前のタスクに、つまづいたり失敗したりしてしまう障害ですが、「丸っとできなくなっちゃう」ではありません。ちょっとした対策を取るとか、周囲に適切に助けを求めたり、理解を求めたりすることで「一気にやれることが増える」という傾向があります。ですから、障害の自己理解は、当事者として生きていく戦略の根幹となるものです。けれど、自己理解とは、単に障害特性がどんなものかを知識として知り、それが自身の不自由とどう結びついているかを知ることではありません。　偉そうに書いていますが、僕自身の自己理解も、結構ぐねぐねと紆余曲折をたどって、今に至るのです。その経緯とは、どんなものだったでしょうか……。今日はそこから書きます。障害の知識と自分の不自由が紐づくフェーズ　まず僕は、幸運なことに、脳梗塞を発症してかなり早い段階（病棟にいる段階）から、高次脳機能障害について、何となくのあらましと、その障害が自分にあるのだということを知識として理解はしました。理解が早かった理由には、僕が病前の仕事の中で、高次脳機能障害に特性が似通っている発達障害関連の本を読んだり、専門医の取材をしたりした経験があったこと、僕自身の妻が、強い発達障害特性の持ち主だったこと、さらに急性期病院の方針だったのか、主治医からダイレクトに高次脳機能障害の残存を告知され、担当ＳＴさんから、かなり詳細な障害の説明や、当事者本として『日々コウジ中』（柴本れい）や『壊れた脳・生存する知』（山田規畝子）を勧めていただいたことなどがあるでしょう。　とはいえ、そうした障害の知識と、自身の中に「具体的にどの障害が残っているのか」、その障害によって「何に失敗するのか」を理解するには、その後とても多くの時間がかかってしまいました。　たとえば「何に失敗するのか」について、まず一度は「病前通りにやろうとして失敗する」ということを、あらかたやりつくす中で、徐々に知っていくしかありませんでした。これは中途障害ゆえのことでしょう。　毎度毎度、ありえない忘れ物をする、時間通りに出かけられない、無防備に雑踏に出てパニックになる、慣れた自宅の車庫入れで車をバコバコぶつける、タイマーを付けてるのに味噌汁の鍋を焦がす、取引先とした約束をすっぽかす、自分で書いた資料をすっぽり忘れて、同じ仕事に別の資料を二つ用意する、やれると言って受けた仕事がやれると思った時間に全く間に合わない……。　ああ、思い起こすのもつらい。自身に障害の知識があっても、その失敗を防ぐことはまるでできず、ほとんど「総当たり戦」のようにすべてに失敗する日々。なかば心折れそうになりながら、それをどんな工夫で乗り越えればよいのかを考えるということが続きました。　元々、ある程度、障害の知識があったはずの僕ですら、このように総当たり戦になってしまうのは、病前に無意識にやれていた、あまりにありふれたことで失敗するため、「失敗に備えて身構える・注意する」ということを、毎度忘れてしまうからです。　まさかこんなことで失敗しないだろうということに、全部失敗していく。これが全く予備知識のない当事者であれば、もっと大きな心的ダメージを伴ったことでしょう。　けれど、こうして総当たり戦を繰り返しても、ようやく「障害の知識と自分の不自由が紐づく」の段階に過ぎません。ここから大きなハードルになるのが、この不自由を他者に開示して、理解や協力を仰ぐというシーンでした。心を閉ざしてしまいそうだった僕　が、この「理解と協力の要請」、中途障害の当事者だからこそ、難しいんですよね！　実際、僕が一冊目の闘病記『脳が壊れた』を発行したのは当事者になって一年後のことでしたが、その巻末には「苦しいと言わなくても理解し、助けてと言わなくても手を差し伸べてほしい」という、ちょっと無茶なお願いが切々と書いてあります。　そう、実はこの時点では、自己開示も協力要請も、全然できてないんです。　僕がそうだった理由には、まず、僕に一番近いところにいる妻、高次脳機能障害に近い障害特性の中で生き抜いてきた妻が、僕から何の説明もしなくても「できなくなったのが当たり前・苦しいのが当たり前」という前提で支えてくれたことがあります。　けれどその一方で、回復期病棟やその後のリハビリ通院の中で接した医療職の方々に、自分の不自由を説明しても「きちんとできてるから大丈夫」「それは障害じゃない」というように、妻とは全く逆の扱いをされてしまった結果でもありました。　言っても分かってもらえずに傷ついたり、説明できないことを必死に説明しようとして頑張っても「やっぱ理解してもらえない」という徒労感を味わうぐらいなら、何もせず分かってくれる妻のような人を探す方がいい。そんなふうに僕は、心を閉ざしてしまっていたのだと思います。そんな僕ですから、最も難しかったのが、仕事の場での自己開示や協力要請でした。　取引先には、「電話で打ち合わせするとパニックになる」とか「３人以上の打ち合わせはパニックになる」「一つの仕事が終わるまで他の仕事はできないし、発注そのものしないでほしい」といった無茶なお願いをしていましたが、それができたのは、どうしてもいまその仕事をやり遂げなければならない相手（僕が仕事やれなかったらあなたも困りますよね？的な関係性の相手）限定で、そうでない取引先には説明することそのものを諦めてしまったからなのです。「それじゃ仕事にならんでしょう！というお願いばかりで、迷惑をかけてしまう」「戦力外と判断され、キャリアに傷がつく」「理解してもらえずにパフォーマンスを発揮できないなら、その仕事はしない方がマシ」「詐病や甘えと誤認されてしまうのは嫌だ」「どうせわかってもらえない」「ちょっと言ってみたけど、分かってくれなかったアイツ嫌い！！」　そんな感情が渦巻く中、僕は多くの取引先に心を閉ざしてしまいました。あのままだったら、どうなってしまっていたんだろう……。いま思うと、ちょっとゾッとします。プロの神対応で分かった戦略的配慮の要請　けれど、そんな僕の状況を変えてくれたのが、一冊目の闘病記を読んで興味を持ってくださった、リハビリ職の方々でした。最も劇的な体験は、発症一年半ほどで対談仕事でご一緒した、北原国際病院（八王子）の峯尾舞ＯＴとの出会いです。　対談当日、初めて訪れる版元の会議室、初対面の編集と記者さんという緊張する場で、僕は、対談開始と同時にカメラマンがバシャバシャと炊いたフラッシュの光にすっかりパニックを起こしてしまい、人の言葉の意味が全く頭の中に入らない状況に陥ってしまいました。　対談の頭から相手の話を聞いていないというのは、文字通りの「失態」です。焦って話に集中しようとしても、フラッシュが脳内の思考も言葉も全部消し去ってしまう。訪れる過換気呼吸寸前の胸苦しさ！　けれど、目の前にいるのは、高次脳機能障害の当事者支援ばかりをやっているプロ中のプロである峯尾さんです。頭の中の何もかもがかき回されているような混乱の中、なんとか僕が「いま言葉が全く入らなくなっています」と言うと、峯尾さんはハッと気づいたように、カメラマンを制し、その場にいるスタッフ全員にいま僕に何が起こっているのかということ、フラッシュのような唐突で大きな刺激情報にパニックを起こしてしまうのは高次脳機能障害の当事者にごくごく普通にあるということ、そして、今してほしい配慮など、僕が言いたくても言えない、言ったとしても分かってもらえそうにないことを、全部代弁してくださいました。　あの時の峯尾さんの言葉のありがたさ、そしてその言葉によってその場の皆さんが配慮してくださったという安心を得たことで、パニックが一気に緩和されたこと、失われた聞き取りや思考の能力が取り戻されていく感じは、あれから４年経つ今でも、何度も何度も思い出すものです。　「あれ？　どうせ分かってもらえないものと、一度は心を閉ざしたけれど、自分から不自由を開示して、配慮を要請していった方が戦略的じゃないか？」　あの日から、ようやく、そうした気持ちが僕の中で育ち始めたのだと思います。　その後も、各地方の高次脳機能障害の支援拠点などで講演講師としてお呼びくださった多くの支援職の方々との交流の中で、僕はたくさんのことを学ばせていただきました。「何をされると困るのか、どうしてほしいのか」を上手に伝え、きちんと配慮してもらえれば、苦しい思いや失敗をせずに、自身のパフォーマンスを発揮できるということです。・講演内容を詰めていくメールのやり取りや指示を、具体的に、シンプルにしてほしい。・時間通りに話せないので、あらかじめ用意した台本を読むスタイルにしてほしい。・当日は公共交通機関より自家用車の方が楽。・日帰り可能な場所でも一泊させてほしい。・当日の登壇前に、関係各所からの挨拶や、名刺交換はやめてほしい。・スポットライトやスライドの光の位置を調整し、撮影はフラッシュなし。・ハンドマイクではなくピンマイク希望。・対談相手がいる場合は自分の右側に座ってもらう。等々等々、お願い事は日々増えていきます。もちろん、これら全てが失敗の中で学んだ配慮のお願いです。地域を代表して高次脳機能障害に携わるような立場の方々でさえ、こちらの伝え方を誤ると、配慮をいただけず、信頼関係も築けないというちょっと寂しい経験もしましたが、今思えばその経験もありがたかったように思います。なぜなら、そうした経験の中で僕は「この障害をどう伝えれば分かってもらいやすいのか」をその都度学ばせていただき、その応用の中から支援職でない一般の人たちに対しても、相手の職種や立場や反応を見極めたうえで「自己開示度のチューニング」ができるようになっていったからです。戦略的な自己理解の終着点　僕ら就労世代の当事者、つまり、何とか仕事を続けて、食べていかなければならない当事者にとって、障害の自己理解の終着点に設定したいのは、障害の知識をその後の人生に「戦略的に活かせるようになること」ことではないでしょうか。　世の中にはまだ障害の無理解ははびこり、障害という言葉を聞いただけで身構える人、過小評価や戦力外視をしてくる人、無駄に過剰な配慮をすることでこちらを傷つけてくる人だっています。　けれど、僕ら当事者は「今をよりよく生き抜く」ことが最優先で、そういう人たち全員にその都度根気よく説明して自身を理解してもらうことや、いつになるか分からん「社会が真にダイバーシティに拓けるとき」を、膝を抱えて待つのは、全くもって戦略的ではありません。　戦略的な自己理解とは、自身の障害を知識として知り、自身の不自由と紐づけること。最も安全な専門職に自己開示してフィードバックをいただく中で「伝わりやすい自己開示や援助希求の言葉」を学ぶこと。さらに最終的には、支援職以外の仕事関係や知人関係、地域社会に対しても「正しい相手に正しく援助希求ができる」ようになることです。「この人なら、障害を全開示、協力を全面要請しても大丈夫」「この人には部分的な開示と、ちょっと配慮のお願い」「この人には障害の有無は伝えず、無理にでも健常者のふりをした方がマシ」「こいつには近寄らない」といった、助けての声のチューニングまでできるようになるのが、自己理解の終着点だと思うのです。　言うまでもないと思いますが、これは、当事者のみでは無理で、支援職の協力なくしては、とても成しえないことですよね。一方で、支援職のみでも決して成しえず、当事者と支援職の協働体制があって、初めて作り上げられるものです。なにしろ、僕らの障害は、外から見えませんし、検査で見えてくる障害なんて氷山の一角ですから。　ということで、改めて、支援職の方々には、まず当事者の訴えを無視したり、徒労感に陥らせたりすることのない「安全な聞き手」であると同時に、当事者のありがたい代弁者であってほしいと思います。また、当事者はその支援職の「理解や代弁」を下支えできるよう、自らの不自由を冷静に観察し、振り返り、開示してほしいと思います。　今回、当事者の就労の場での不自由を聞き取っていくこのプロジェクトが、僕らからの多様な自己開示になること、当事者と支援職をつなぎ、僕らの生存戦略につながることを、切に望みます。引き続きのご支援ご協力をお願いいたします。

こんにちわ、言語聴覚士の西村紀子です。19年、この仕事をしています。かつての私は、施設や病院に勤務する、ごく一般的な言語聴覚士でした。管理職になると、臨床が減ってさびしいなとか、リハ科の売り上げどうしたらいいのかな？　看護部と揉めないようにどうやって話をすすめようかな（笑）などということも考えているような、そんな日常を送っていました。さて、そんな私が、どうしてこのプロジェクトに関わっているのか、それも、めっちゃ中心になっているのかと疑問に思われた方も多いかと思います。ちょっと長く、そして熱くなりますが、私と高次脳機能障害との出会い、そして、今回のプロジェクトの想いを語らせてください。あ、動画もあります！私が「あ、高次脳機能障害って、こういう障害なのか」と初めて想像できたのは、山田規畝子さんが書かれた『壊れた脳　生存する知』でした。これはドラマ化されたのでご存知の人も多いかもしれませんね。 2001年に養成校に入学した私は、この障害について授業でたくさん習いました。しかし海外の文献が多く、日本のものでは山鳥先生の『神経心理学入門』を教科書として使っていましたが、いや、これが学生にとってちんぷんかんぷんで、ほんとに意味がわからない授業だったんです。注意とか遂行とか「は？　なにそれ？」って感じでした。せいぜい、記憶障害について、「ここはどこ？」「私は誰？」といったあのシーンですね、そういう事ぐらいしか知らなかったんです。なので、ほとんど頭に残らず、必死で暗記して、国家試験に挑んだのでした。その後、私は老人保健施設、そして療養病院等へ勤務して、ご多聞にもれず、介護保険の改定、疾患別リハの導入、摂食嚥下療法の制限緩和などの流れの中で、もうひたすら嚥下障害のリハばかりをしていました。時々、失語症の方がいると、「あ！この方は失語症だ」と思って、本を読みながら、試行錯誤でリハをした覚えがあります。その頃、行政では高次脳機能障害のモデル事業が始まった時で「なんだろう」ってちょっと頭の片隅で思ってるくらいでした。そんな私にとって、山田規畝子先生の本はとても大きな衝撃でした。そう「高次脳機能障害ってこういうことなのか！」です。それは私だけじゃないんですね、同窓生の中でも、あっという間に大きな話題になっていました。その後、先生の講演会などに行くと、必ず「私は先生の本を読んでこのリハビリの世界に入りました」と言う方がおられます。学術の中では、非常に難しい、意味がわからんという高次脳機能障害を、当事者の視点で、日常生活でこんなことが起こる、こういうことが困難になる、とまざまざと知らせてくれたのが、山田規畝子先生です。先生はご自身がこの障害になったときに、これは一体何なんだという、医療者ならではの疑問を持ち、第一人者である山鳥先生と書簡を交わし、非常に熱心に勉強されます。そして、この障害について、多くの人に知ってもらうのが医師の使命と、本を執筆され、講演活動などされていくわけです。この本の初めにこんなことが書いてあります。高次脳機能障害の患者は、自分の能力を過大評価すると言われる。異常なほど楽天的になって、万能感を持つと言われる。それはニュアンスとして少し違うと思う。正しく言うと、自分の周りの出来事の重要性の過小評価である。健康なとき、「こんなことはたいしたことではなかった」という記憶が判断を狂わせる。健康な時の記憶があるから、判断が狂うだけで、決して、異常なほど楽観的であるわけではない。記憶があるから、たいしたことでなかったことは今もできるはずだと、つい判断してしまう。これは、私たちでもありますよね。ほら、子供の運動会に出たとき、脚がひっかかるお父さん。昔のようには、走れないのに、気持ちは若い時のままみたいな。これは当事者にとって、決して自身の過大評価とか楽天的という感覚ではないでしょうし、たぶん自身を正当に評価できていないと言われた当事者の中には、傷ついたり怒ったりされる方も少なからずいるはずです。こうしたボタンの掛け違いが、当事者の心を閉ざし、そして医療側からすると「あの患者はわかってくれない」となるわけです。この溝を埋めたいなと長年思っていました。今回、当事者インタビューを考えたのは、学術では決して分からない、それぞれの当事者の生活でどんな困りごとがあるのか、とくに最も認知能力を要求される就労の場でどんな困りごとがあるのか、そこをもっと医療職に知って欲しいと考えたからです。そうすることで、医療の質が上がるし、診断もれや無支援が減るのではないかと思っています。退院したあと、これまで通りでない自分に気づき、どうしたらいいのか迷っている人がたくさんいるのです。ほとんどの人は、自分でなんとかしようともがき、努力をします。なんとか切り抜ける人もいれば、心が折れちゃう人、どうしても仕事が立ちいかなくなり、やめざるを得ない人もいます。「こういうお仕事の人には、こういう脳機能が必要なんだ」「こういう仕事の人には、こんなリハビリがいるんだ」そうした実践知が、医療の現場で活用されることを、希望しています。そして、医師の方、脳神経外科の先生だけではなく、脳の障害を抱える人に関わる医師の方には、ぜひこの冊子を読んでいただきたいと思います。救命の先に一体何があるのか、その現実を知ってほしいです。未診断だと何の支援も届かないのです。「命的にも死なせない、社会的にも死なせない。それがとても大事なことなんです」という当事者の言葉をぜひ胸に受け止め、この冊子を読んでいただきたいと思っています。

みなさま、明けましておめでとうございます。NPO法人Reジョブ大阪の松嶋です。今日から仕事始めの人も多いかと思いますが、年末年始、いかがお過ごしでしたでしょうか。私事ですが、久しぶりに息子が帰ってきたので、ご馳走の連続。すっかり胃が参ってしまったので、七草を待たずにお粥にしようかと思っている次第です(笑)さて、年末年始にも関わらず、このプロジェクトには多くの支援が寄せられました。お歳暮やお年玉より有難かったです。感謝いたします<(_ _)>それだけ、このプロジェクトの社会的な意義に賛同してくださっている方が多いということだと思います。中には1,000円のリターンに10倍の支援金をしてくださった方もいらっしゃいます。本当に感謝いたします。<(_ _)>年も明けましたし、ここらでもう一度、何をするプロジェクトなのかを簡単に説明したいと思います。これは、たいていの福祉団体やNPOではしていることです。でもこのプロジェクトでは次の大きな特徴があります。１　言語聴覚士が取材をすることにより、リハビリの立場からも解決方法が見いだせる。２　ライターが取材をすることにより、一般の人にも彼らの困りごとが伝わりやすくなる。３　リハビリテーション医や精神科医、臨床心理士にもコメントをいただくことにより、医学的にしっかりしたものになる。これも、例えばYouTube上では散見されます。でもこのプロジェクトでは次の大きな特徴があります。１　小冊子を作る段階で行ったインタビューなので、上記３つの特徴により、しっかりした取材動画となる。２　そのサイトを使い、定期的にオンライン勉強会を開き、理解を深められる。３　当事者や医療職・支援職が相互に交流できるコミュニティに育つ可能性を目指せるそして、上記の２つのしたいことをすることにより、私たちが持っている、もっと先の目標に近づけるのです。１　多様な環境・職種にある当事者の経験知・実践知を積み上げること２　医療やリハビリといった専門職の知見とフィルターを通して発信するプラットフォームに作り上げること３　医療や福祉、当事者やご家族に届くようにする。ゆくゆくは企業や社会にまで働きかけを広げていくこと。高次脳機能障害のある方は、それぞれが、それぞれの所属する当事者会などで、ご自身の経験をお話することが多いと思いますが、それらをきちんと集積していくことが大事だと感じています。なぜなら、ひとりひとりの困りごとは、それぞれ細かい点は違えども、何かしらの共通点があったり、人の解決策を見てかなりのヒントになったりするからです。当事者会の場所にいた人だけでなく、ネットにつながっている人皆にヒントとなる元が届くよう、集めていきます。私は様々な当事者会に出るたびに「あ、それはね、こう工夫したよ」というノウハウがその場だけで共有されることに、もったいなさを感じてきました。また、それらの工夫は、高次脳機能障害者だけに有益な情報なのではなく、支援者、介護者、はたまた普通の人にまで役に立つことがあるのです。例えば、高次脳機能障害者にとっては、複雑な音声情報をカットして、混乱やパニックを防ぐ効果のある「耳栓」。私も、そのことは当事者の方から伺って知ってはいたのですが、AirPodsを買い、ノイズキャンセリング機能を試すまで、真の価値に気が付きませんでした。「そうか！こういうことだったのか！」と気づき、今では、音声情報が多すぎる東京都内の駅構内を歩くとき、カフェで静かに考え事をしたい時に使っています。特に駅構内の歩きやすさは2倍くらいになりました。もともと私は方向音痴なのですが(笑)、情報が多すぎて、余計に混乱するんです。耳から音が入らなくなると、目だけでしっかり確認できるようになりました。何より気が疲れなくなったのです。もちろん、障害がある方の苦しさに比べたら、本当に申し訳ないほど、私の混乱は軽い物なのかもしれませんが、こういう情報を、当事者の方が入院中に知っていたら、退院後がぐっと楽になるのではないでしょうか。高次脳機能障害で困ったら、ここを見ればいい！というサイトにしたい。公的機関では相談にのったり、医療機関や家族会を紹介してくれたりするサイトはあります。公的機関では、そういう大きな相談にはのれても、個別となると難しい。環境や職種が違うと、困りごとも少しずつ違ってきます。職場の理解も必要となると、公的機関ではさらに難しいというところもあります。もちろん、最初からすべてがそろっているサイトは作れません。皆さんのお力が必要です。どうぞ、このプロジェクトを立ち上げるところからの仲間になってください！NPO法人Reジョブ大阪松嶋有香