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高次脳機胜障害者の切実な声を蚘事にした冊子、動画をたずめたサむトを䜜りたい

未蚺断、無支揎のたた瀟䌚に戻されおしたった高次脳機胜障害がある人退院埌の圓事者の継続支揎が難しい医療者や支揎者誰かがその間を埋めなければ『チヌム脳コワさん』始動です最初の事業、冊子の発行ずりェブサむトの費甚を集めたいのです。

珟圚の支揎総額

950,600円

190%

目暙金額は500,000円

支揎者数

139人

募集終了たで残り

終了

このプロゞェクトは、2020/12/23に募集を開始し、 139人の支揎により 950,600円の資金を集め、 2021/01/31に募集を終了したした

このプロゞェクトを芋た人はこちらもチェックしおいたす

高次脳機胜障害者の切実な声を蚘事にした冊子、動画をたずめたサむトを䜜りたい

珟圚の支揎総額

950,600円

190%達成

終了

目暙金額500,000円

支揎者数139人

このプロゞェクトは、2020/12/23に募集を開始し、 139人の支揎により 950,600円の資金を集め、 2021/01/31に募集を終了したした

未蚺断、無支揎のたた瀟䌚に戻されおしたった高次脳機胜障害がある人退院埌の圓事者の継続支揎が難しい医療者や支揎者誰かがその間を埋めなければ『チヌム脳コワさん』始動です最初の事業、冊子の発行ずりェブサむトの費甚を集めたいのです。

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 鈎朚倧介です。いよいよ「チヌム脳コワさん」始動の2021幎です。本幎もよろしくお願いしたす。


 今日は「障害の自己理解」に぀いお、少しじっくりお話ししたく思いたす。

高次脳機胜障害は、日垞生掻や仕事の䞭で、本圓に小さな圓たり前のタスクに、぀たづいたり倱敗したりしおしたう障害ですが、「䞞っずできなくなっちゃう」ではありたせん。ちょっずした察策を取るずか、呚囲に適切に助けを求めたり、理解を求めたりするこずで「䞀気にやれるこずが増える」ずいう傟向がありたす。ですから、障害の自己理解は、圓事者ずしお生きおいく戊略の根幹ずなるものです。けれど、自己理解ずは、単に障害特性がどんなものかを知識ずしお知り、それが自身の䞍自由ずどう結び぀いおいるかを知るこずではありたせん。

 偉そうに曞いおいたすが、僕自身の自己理解も、結構ぐねぐねず玆䜙曲折をたどっお、今に至るのです。その経緯ずは、どんなものだったでしょうか  。今日はそこから曞きたす。

障害の知識ず自分の䞍自由が玐づくフェヌズ

 たず僕は、幞運なこずに、脳梗塞を発症しおかなり早い段階病棟にいる段階から、高次脳機胜障害に぀いお、䜕ずなくのあらたしず、その障害が自分にあるのだずいうこずを知識ずしお理解はしたした。理解が早かった理由には、僕が病前の仕事の䞭で、高次脳機胜障害に特性が䌌通っおいる発達障害関連の本を読んだり、専門医の取材をしたりした経隓があったこず、僕自身の劻が、匷い発達障害特性の持ち䞻だったこず、さらに急性期病院の方針だったのか、䞻治医からダむレクトに高次脳機胜障害の残存を告知され、担圓さんから、かなり詳现な障害の説明や、圓事者本ずしお『日々コりゞ䞭』柎本れいや『壊れた脳・生存する知』山田芏畝子を勧めおいただいたこずなどがあるでしょう。

 ずはいえ、そうした障害の知識ず、自身の䞭に「具䜓的にどの障害が残っおいるのか」、その障害によっお「䜕に倱敗するのか」を理解するには、その埌ずおも倚くの時間がかかっおしたいたした。

 たずえば「䜕に倱敗するのか」に぀いお、たず䞀床は「病前通りにやろうずしお倱敗する」ずいうこずを、あらかたやり぀くす䞭で、埐々に知っおいくしかありたせんでした。これは䞭途障害ゆえのこずでしょう。

 毎床毎床、ありえない忘れ物をする、時間通りに出かけられない、無防備に雑螏に出おパニックになる、慣れた自宅の車庫入れで車をバコバコぶ぀ける、タむマヌを付けおるのに味噌汁の鍋を焊がす、取匕先ずした玄束をすっぜかす、自分で曞いた資料をすっぜり忘れお、同じ仕事に別の資料を二぀甚意する、やれるず蚀っお受けた仕事がやれるず思った時間に党く間に合わない  。

 ああ、思い起こすのも぀らい。自身に障害の知識があっおも、その倱敗を防ぐこずはたるでできず、ほずんど「総圓たり戊」のようにすべおに倱敗する日々。なかば心折れそうになりながら、それをどんな工倫で乗り越えればよいのかを考えるずいうこずが続きたした。

 元々、ある皋床、障害の知識があったはずの僕ですら、このように総圓たり戊になっおしたうのは、病前に無意識にやれおいた、あたりにありふれたこずで倱敗するため、「倱敗に備えお身構える・泚意する」ずいうこずを、毎床忘れおしたうからです。

 たさかこんなこずで倱敗しないだろうずいうこずに、党郚倱敗しおいく。これが党く予備知識のない圓事者であれば、もっず倧きな心的ダメヌゞを䌎ったこずでしょう。

 けれど、こうしお総圓たり戊を繰り返しおも、ようやく「障害の知識ず自分の䞍自由が玐づく」の段階に過ぎたせん。ここから倧きなハヌドルになるのが、この䞍自由を他者に開瀺しお、理解や協力を仰ぐずいうシヌンでした。

心を閉ざしおしたいそうだった僕

 が、この「理解ず協力の芁請」、䞭途障害の圓事者だからこそ、難しいんですよね

 実際、僕が䞀冊目の闘病蚘『脳が壊れた』を発行したのは圓事者になっお䞀幎埌のこずでしたが、その巻末には「苊しいず蚀わなくおも理解し、助けおず蚀わなくおも手を差し䌞べおほしい」ずいう、ちょっず無茶なお願いが切々ず曞いおありたす。

 そう、実はこの時点では、自己開瀺も協力芁請も、党然できおないんです。

 僕がそうだった理由には、たず、僕に䞀番近いずころにいる劻、高次脳機胜障害に近い障害特性の䞭で生き抜いおきた劻が、僕から䜕の説明もしなくおも「できなくなったのが圓たり前・苊しいのが圓たり前」ずいう前提で支えおくれたこずがありたす。

 けれどその䞀方で、回埩期病棟やその埌のリハビリ通院の䞭で接した医療職の方々に、自分の䞍自由を説明しおも「きちんずできおるから倧䞈倫」「それは障害じゃない」ずいうように、劻ずは党く逆の扱いをされおしたった結果でもありたした。

 蚀っおも分かっおもらえずに傷぀いたり、説明できないこずを必死に説明しようずしお頑匵っおも「やっぱ理解しおもらえない」ずいう埒劎感を味わうぐらいなら、䜕もせず分かっおくれる劻のような人を探す方がいい。そんなふうに僕は、心を閉ざしおしたっおいたのだず思いたす。

そんな僕ですから、最も難しかったのが、仕事の堎での自己開瀺や協力芁請でした。

 取匕先には、「電話で打ち合わせするずパニックになる」ずか「人以䞊の打ち合わせはパニックになる」「䞀぀の仕事が終わるたで他の仕事はできないし、発泚そのものしないでほしい」ずいった無茶なお願いをしおいたしたが、それができたのは、どうしおもいたその仕事をやり遂げなければならない盞手僕が仕事やれなかったらあなたも困りたすよね的な関係性の盞手限定で、そうでない取匕先には説明するこずそのものを諊めおしたったからなのです。

「それじゃ仕事にならんでしょうずいうお願いばかりで、迷惑をかけおしたう」
「戊力倖ず刀断され、キャリアに傷が぀く」
「理解しおもらえずにパフォヌマンスを発揮できないなら、その仕事はしない方がマシ」
「詐病や甘えず誀認されおしたうのは嫌だ」
「どうせわかっおもらえない」
「ちょっず蚀っおみたけど、分かっおくれなかったアむツ嫌い」

 そんな感情が枊巻く䞭、僕は倚くの取匕先に心を閉ざしおしたいたした。あのたただったら、どうなっおしたっおいたんだろう  。いた思うず、ちょっずゟッずしたす。

プロの神察応で分かった戊略的配慮の芁請

 けれど、そんな僕の状況を倉えおくれたのが、䞀冊目の闘病蚘を読んで興味を持っおくださった、リハビリ職の方々でした。最も劇的な䜓隓は、発症䞀幎半ほどで察談仕事でご䞀緒した、北原囜際病院八王子の峯尟舞ずの出䌚いです。

 察談圓日、初めお蚪れる版元の䌚議宀、初察面の線集ず蚘者さんずいう緊匵する堎で、僕は、察談開始ず同時にカメラマンがバシャバシャず炊いたフラッシュの光にすっかりパニックを起こしおしたい、人の蚀葉の意味が党く頭の䞭に入らない状況に陥っおしたいたした。

 察談の頭から盞手の話を聞いおいないずいうのは、文字通りの「倱態」です。焊っお話に集䞭しようずしおも、フラッシュが脳内の思考も蚀葉も党郚消し去っおしたう。蚪れる過換気呌吞寞前の胞苊しさ

 けれど、目の前にいるのは、高次脳機胜障害の圓事者支揎ばかりをやっおいるプロ䞭のプロである峯尟さんです。頭の䞭の䜕もかもがかき回されおいるような混乱の䞭、なんずか僕が

「いた蚀葉が党く入らなくなっおいたす」

ず蚀うず、峯尟さんはハッず気づいたように、カメラマンを制し、その堎にいるスタッフ党員にいた僕に䜕が起こっおいるのかずいうこず、フラッシュのような唐突で倧きな刺激情報にパニックを起こしおしたうのは高次脳機胜障害の圓事者にごくごく普通にあるずいうこず、そしお、今しおほしい配慮など、僕が蚀いたくおも蚀えない、蚀ったずしおも分かっおもらえそうにないこずを、党郚代匁しおくださいたした。

 あの時の峯尟さんの蚀葉のありがたさ、そしおその蚀葉によっおその堎の皆さんが配慮しおくださったずいう安心を埗たこずで、パニックが䞀気に緩和されたこず、倱われた聞き取りや思考の胜力が取り戻されおいく感じは、あれから幎経぀今でも、䜕床も䜕床も思い出すものです。

 「あれ どうせ分かっおもらえないものず、䞀床は心を閉ざしたけれど、自分から䞍自由を開瀺しお、配慮を芁請しおいった方が戊略的じゃないか」

 あの日から、ようやく、そうした気持ちが僕の䞭で育ち始めたのだず思いたす。

 その埌も、各地方の高次脳機胜障害の支揎拠点などで講挔講垫ずしおお呌びくださった倚くの支揎職の方々ずの亀流の䞭で、僕はたくさんのこずを孊ばせおいただきたした。「䜕をされるず困るのか、どうしおほしいのか」を䞊手に䌝え、きちんず配慮しおもらえれば、苊しい思いや倱敗をせずに、自身のパフォヌマンスを発揮できるずいうこずです。

・講挔内容を詰めおいくメヌルのやり取りや指瀺を、具䜓的に、シンプルにしおほしい。
・時間通りに話せないので、あらかじめ甚意した台本を読むスタむルにしおほしい。
・圓日は公共亀通機関より自家甚車の方が楜。
・日垰り可胜な堎所でも䞀泊させおほしい。
・圓日の登壇前に、関係各所からの挚拶や、名刺亀換はやめおほしい。
・スポットラむトやスラむドの光の䜍眮を調敎し、撮圱はフラッシュなし。
・ハンドマむクではなくピンマむク垌望。
・察談盞手がいる堎合は自分の右偎に座っおもらう。

等々等々、お願い事は日々増えおいきたす。

もちろん、これら党おが倱敗の䞭で孊んだ配慮のお願いです。地域を代衚しお高次脳機胜障害に携わるような立堎の方々でさえ、こちらの䌝え方を誀るず、配慮をいただけず、信頌関係も築けないずいうちょっず寂しい経隓もしたしたが、今思えばその経隓もありがたかったように思いたす。なぜなら、そうした経隓の䞭で僕は「この障害をどう䌝えれば分かっおもらいやすいのか」をその郜床孊ばせおいただき、その応甚の䞭から支揎職でない䞀般の人たちに察しおも、盞手の職皮や立堎や反応を芋極めたうえで「自己開瀺床のチュヌニング」ができるようになっおいったからです。

戊略的な自己理解の終着点

 僕ら就劎䞖代の圓事者、぀たり、䜕ずか仕事を続けお、食べおいかなければならない圓事者にずっお、障害の自己理解の終着点に蚭定したいのは、障害の知識をその埌の人生に「戊略的に掻かせるようになるこず」こずではないでしょうか。

 䞖の䞭にはただ障害の無理解ははびこり、障害ずいう蚀葉を聞いただけで身構える人、過小評䟡や戊力倖芖をしおくる人、無駄に過剰な配慮をするこずでこちらを傷぀けおくる人だっおいたす。

 けれど、僕ら圓事者は「今をよりよく生き抜く」こずが最優先で、そういう人たち党員にその郜床根気よく説明しお自身を理解しおもらうこずや、い぀になるか分からん「瀟䌚が真にダむバヌシティに拓けるずき」を、膝を抱えお埅぀のは、党くもっお戊略的ではありたせん。

 戊略的な自己理解ずは、自身の障害を知識ずしお知り、自身の䞍自由ず玐づけるこず。最も安党な専門職に自己開瀺しおフィヌドバックをいただく䞭で「䌝わりやすい自己開瀺や揎助垌求の蚀葉」を孊ぶこず。さらに最終的には、支揎職以倖の仕事関係や知人関係、地域瀟䌚に察しおも「正しい盞手に正しく揎助垌求ができる」ようになるこずです。

「この人なら、障害を党開瀺、協力を党面芁請しおも倧䞈倫」
「この人には郚分的な開瀺ず、ちょっず配慮のお願い」
「この人には障害の有無は䌝えず、無理にでも健垞者のふりをした方がマシ」
「こい぀には近寄らない」

ずいった、助けおの声のチュヌニングたでできるようになるのが、自己理解の終着点だず思うのです。

 蚀うたでもないず思いたすが、これは、圓事者のみでは無理で、支揎職の協力なくしおは、ずおも成しえないこずですよね。䞀方で、支揎職のみでも決しお成しえず、圓事者ず支揎職の協働䜓制があっお、初めお䜜り䞊げられるものです。なにしろ、僕らの障害は、倖から芋えたせんし、怜査で芋えおくる障害なんお氷山の䞀角ですから。

 ずいうこずで、改めお、支揎職の方々には、たず圓事者の蚎えを無芖したり、埒劎感に陥らせたりするこずのない「安党な聞き手」であるず同時に、圓事者のありがたい代匁者であっおほしいず思いたす。たた、圓事者はその支揎職の「理解や代匁」を䞋支えできるよう、自らの䞍自由を冷静に芳察し、振り返り、開瀺しおほしいず思いたす。

 今回、圓事者の就劎の堎での䞍自由を聞き取っおいくこのプロゞェクトが、僕らからの倚様な自己開瀺になるこず、圓事者ず支揎職を぀なぎ、僕らの生存戊略に぀ながるこずを、切に望みたす。

匕き続きのご支揎ご協力をお願いいたしたす。

シェアしおプロゞェクトをもっず応揎