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一人でも多く読んでほしい。失語症の本、作ります!

失語症。この障害を負ってしまった方、共に生きてきた人、支援者、リハ職。それぞれの「声」を集めました!障害者と社会の間にあるのが「障害」、それは寄り添うことで消えてなくなる。このクラファン開催中に、この本が仕上がっていく様子を、あなたも一緒に楽しんでください!

現在の支援総額

406,280

135%

目標金額は300,000円

支援者数

81

募集終了まで残り

終了

このプロジェクトは、2021/03/12に募集を開始し、 81人の支援により 406,280円の資金を集め、 2021/04/11に募集を終了しました

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現在の支援総額

406,280

135%達成

終了

目標金額300,000

支援者数81

このプロジェクトは、2021/03/12に募集を開始し、 81人の支援により 406,280円の資金を集め、 2021/04/11に募集を終了しました

失語症。この障害を負ってしまった方、共に生きてきた人、支援者、リハ職。それぞれの「声」を集めました!障害者と社会の間にあるのが「障害」、それは寄り添うことで消えてなくなる。このクラファン開催中に、この本が仕上がっていく様子を、あなたも一緒に楽しんでください!

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失語症の日 の付いた活動報告

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失語症の日を広めたい!「失語症」冊子 の目次と見開きページを公開します2023年の失語症の日にあわせてリニューアルしていた「脳に何かがあったとき」の冊子が出来ましたのでお披露目いたします。失語症の日を広めたい!「失語症」冊子を全面リニューアルします!新冊子はこちらのクラウドファンディングからご購入・寄贈が行えます。2023年4月21日23:59:59まで挑戦中!2023年の失語症の日  クラウドファンディングはこちらhttps://camp-fire.jp/projects/view/662978#menu表紙 [目次]4 --- 失語症って何ですか?(園田尚美 先生) --- 失語症からの復職が大きく前進するとき、きっかけになるものとは?お話聞かせてください6 ---- 当事者インタビュー1 -------何も話せない失語症でも歌えることを、多くのかたに知ってほしいです。        清水まりさん 歌手16 ---- 当事者インタビュー2 -------テニス部の中学生や職場の仲間たち、復職を支えたのはいつも人間関係だった。        新野雅彦さん 会社員26---- 連載1ダーリンはかわいい失語症次号予告アートディレクション・デザイン / 那須彩子(苺デザイン)編集 / 能勢邦子見開きページ脳に何かがあったときには、働く「知恵」が詰まっています。NPO法人Reジョブ大阪の月刊誌「脳に何かがあったとき」では、高次脳機能障害や失語症のある方の、その後の仕事と現実を毎号2名ずつインタビューしています。なかには、高次脳機能障害や失語症の診断がついていない人、医師に説明を受けていなかったり、説明を記憶していない人もいます。復学、復職、再就職してから何に困ったか、その困りごとにどう「工夫」したか。そのリアルな声は、当事者のかた、ご家族のかた、職場のかたはもちろん、言語聴覚士はじめ支援職、介護職のかた、みなさんにきっと役に立つ「知恵」が詰まっています。++++能勢邦子さんより応援メッセージが届きました!能勢邦子さんは『anan』元編集長。『Hanako』『POPEYE』元副編集長。2018年まで約30年間、マガジンハウスで雑誌や書籍の編集に携わり、話題作を次々に生み出してこられました。リニューアルにあたり多大なるご尽力をいただきました。 ++++『脳に何かがあったとき』のリニューアルと、 第一弾、4月号は編集も担当しました。今回のリニューアルは、 書店に並ぶ雑誌のように、 誰でもが手にとって読みたくなるように、 そのための構成とデザインに注力しました。 実際、誰もがーー失語症のかたが周りにいない人でも、 何かしら「知る」、そして「考える」雑誌になったと思います。失語症からのリハビリ、回復、復学、復職は、 実用書のようにマニュアル化できるものでは決してありません。 ひとりひとり症状も違えば、戻る生活、人生も違うのですから、 模索しつつ、工夫や知恵を重ねて、失敗もして、でも明日はやってくる。 その人生の一部を丁寧にインタビューした毎号2本の記事は、 誰が読んでも、おもしろい、リアルなストーリーです。おもしろいって、笑いたくなるという意味じゃないですよ、念のため。 感動がある!興味深い!気持ちが明るくなる!という意味です。4月号は清水まりさん、新野雅彦さんのインタビュー。 一人目の読者である私は、原稿を読んで以来、校了を終えた今でも、 何度も何度もエピソードのあちこちを反芻しています。 仕事で嫌な人に会ったとき清水さんの看護師さんのことを思い出して、 「知らないから意地悪するのかもしれないなぁ」と考えたり。 鉢植えに水をやりながら新野さんのことを思い出して、 「こういう時間が私にとっても大切なのかもしれないなぁ」と考えたり。 大袈裟ではなく、自分の人生を見つめ直すきっかけになりました。失語症当事者の家族として役に立つのは言うまでもありません。 巻頭の園田尚美先生(NPO法人日本失語症協議会理事長)、 就労アドバイザーの大場龍男先生、Reジョブ代表の西村紀子先生の コメントには具体的な知識、ヒントが盛りだくさんです。 父が失語症になった直後に、この雑誌があったら、どんなによかったか!あ、おもしろいって笑いたくなるという意味じゃないと言いましたが、 クスッと笑える漫画、こゆりさんの「ダーリンはかわいい失語症」 の新連載も始まりました。こちらも次号以降が待ちきれません。今は28ページの『脳に何かがあったとき』ですが、 もっとページ数を増やし、インタビュー以外の企画もつくって、 いずれ書店で並ぶ雑誌になったらいいなぁというのが私の夢です。能勢邦子失語症のかたの書き込み式コミュニケーション練習帳、 『失語症からの言葉ノート』も絶賛発売中です! https://shitsugo.com/失語症の日を広めたい!「失語症」冊子を全面リニューアルします!新冊子はこちらのクラウドファンディングからご購入・寄贈が行えます。2023年4月21日23:59:59まで挑戦中!2023年の失語症の日  クラウドファンディングはこちらhttps://camp-fire.jp/projects/view/662978#menu


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今年も失語症の日のオンラインイベントを実施します!!4月23日(日)にYouTube配信いたします。よろしくお願いいたします!当事者インタビュー冊子を全面リニューアル!当事者の声を届けるために発行してきた冊子「脳に何かがあったとき」を、失語症の日 に実施するイベントに合わせて全面リニューアルいたします!そして全国500ヶ所の医療・福祉施設にこの冊子をお送りして失語症日のイベントを大成功させるためにクラウドファンディングに挑戦させていただきます!【クラウドファンディング挑戦期間】2023年3月24日(金)11:00 から4月21日(金)23:59まで【公開ページ】クラウドファンディングのページ自体はまだ非公開状態ですがアドレスを掲載いたします。※3月24日(金)11:00になると見ることができます▽▼こちらにオープンいたしますhttps://camp-fire.jp/projects/view/662978これまでご支援頂いた皆さまには先行して限定のプレビューを公開をご案内いたします。 LINE登録頂くとクラウドファンディングのページを先行してご覧いただけます! ▽▼こちらのLINE公式に登録頂くとご覧いただけますhttps://lin.ee/A0ljbFI私たちの想い脳損傷者、とくに「見えない障害」と言われ、医療従事者にさえ十分理解されているとは言いがたい高次脳機能障害や失語症。私たちは、その人たちが自分らしく社会復帰する手助けをしたいと思っています。また、脳損傷者への家族支援の乏しい状況の中、継続的な支援活動が必要です。この障害が抱える様々な問題について、ともに生きていける社会作りについて、SNSやブログなどを通じ、世の中に広めていく活動もしています。みなさまのご支援をよろしくお願いいたします!!


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2021年4月12日0時、クラウドファンディングは終了しました。お陰様で、目標金額30万のところ、40万6,280円の支援があつまりました。支援者数は81人!何よりも支援者数が増えることがとても嬉しかったです。本日よりリターンの準備に入ります、もうしばらくお待ちください。そして、失語症の本もすべての校正を終え、入稿します!ドキドキこのクラウドファンディングでタイトルも決まりましたね。感慨深いです。クラウドファンディングはこれで終わりましたが、4月25日失語症の日もあります。動画配信ですが、是非ご覧くださいね。オンラインイベントです。失語症の日制定実行委員会の事務局であるNPO法人Reジョブ大阪のYouTubeチャンネルで配信します。お楽しみに!それではみなさん、またどこかで!


タイトル決定!
2021/04/08 23:21
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みなさん!このクラウドファンディングで募集をかけていたタイトル、このクラウドファンディングで完成する失語症の本のタイトルですが、全部で31作品の応募がありました。当事者、家族、支援者、医療関係者、一般の方、様々なタイトルが集まりました。そして、失語症の日制定委員会のメンバーですべてのタイトルについて検討しました。投票の結果、一般支援者、美野紀子さんが考えた「言葉を超えて-失語症と生きるということ-」がダントツ1位を獲得しました。美野さんからコメントをいただきましたので、掲載します。☆★☆*…*…*…*…*…*…*…*…*…*…*★☆★選んでいただき、とても感謝しています。私は当事者ではないので、応募自体おこがましいと思ってましたが、皆で考えることこそが、この企画の趣旨かもと思い、応募しました。青空に虹という表紙のイラストにインスピレーションを得ました。このデザインは、失語症と言われて途方にくれている当事者とご家族の方に、少しでも「希望」を持ってもらうためにデザインされたのだと思い、タイトルもそれに相応しいものをと考えました。言葉が不自由になっても、生きてる限り思いはあります。言葉を超えて、言葉以外で、当事者の方と思いを伝え合うことが出来るのでは……と、このタイトルに行きつきました。実際、失語症を抱えて生きるということは、想像を絶するほどたいへんでしょう。しかし、多くの医療関係者や支援者が、力になってくださるので、生きることを諦めないで欲しいと思います。多くの当事者の方とご家族に、この本が届きますように。☆★☆*…*…*…*…*…*…*…*…*…*…*★☆★ここで表紙画像、既に公開済みではありますが、この予めお願いしていた表紙画像に、そのタイトルを入れてみました!どうですか?実は、フォントに関しては、3つほど出して委員会にかける予定だったのですが、つい先日読んだ本に「デザインは予備案をいくつも出してはいけない。これを選ばないはずがないという1点を提出すればいい」ということが書いてあり、責任をおって必死に選びました。文字間や色も、この本にのりうつって決めました(笑)とにかく言葉が素敵なので、その世界観にスーッと導かれた感じです。肝心の中身については、今、絶賛最終校正中です。今週中にはすべての行程を終え、入稿されます。この本のリターンはこちらです。そしてお得なセットも!もちろん、出版されるので、それから買っても良いのですが、このプロジェクトに関わったという証になるthank youメッセージメール付き!そして、発売日である4月25日失語症の日より、少しでも早くお届けするべく絶賛準備中です!1冊でも多く、広まってほしい。そのためのクラウドファンディングです。あと3日!どうぞよろしくお願いいたします!


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速報!!先ほど、目標金額を達成しました!みなさん、本当に本当にありがとうございます!終了まであと6日間。1冊でも多くの人に読んでもらいたい、その一心で頑張ります。どうぞよろしくお願いいたします。今日は、失語症の日制定委員会の初代メンバーでもある、言語聴覚士の西村紀子からのメッセージです。タイトルの「重度でも幸せであるためのたった1つの秘訣」は何だと思いますか?こんにちは。ここまで私たちのクラウドファンディングにお付き合いいただき、ありがとうございます! 年齢はオーバー50、つまりベテランの域ではありますが、意外に失語症のリハビリテーションに関わった年数は短い。そのくせ声はでかいし目立つ、大阪の言語聴覚士の西村紀子です。そんな私にしか書けない記事を書こうと思います。ぜひお読みください。このクラウドファンディングで、これまで、失語症についての記事を読んで「うわっ、これ、大変やん!」と思いましたよね。「あなたや、あなたの家族が失語症になるリスクはあるんですよ」と言われたって、「いやー、あんまり考えたくないわー」と無意識にスルーをしていた人もいるのでは?そんな人にこそ読んでほしい、本日のテーマはこちらです。そう、重度の失語症でも、幸せに暮らしている人はたくさんいるのです。私は臨床で、ずーっとこれが謎でした。というか、どうしたら重度でも幸せなのか、それをずっと考えていました。だって、失語症はそんなに急には治らないから。学生の時に習って衝撃だったのが、「重症の人こそ、改善のカーブが緩い、つまり改善しにくい。」これはショックでしたね。こう言ってはなんですが、ダイエットだって、体重が重い人ほど簡単に減るじゃないですか。だから私は、重度の人ほど改善率が高いと思っていたのです。反対でした……。え?じゃ、どうしらいいの?ですよね。言葉が話せないせないというのは、ほんとに残酷な障害です。まるで物のように扱われたり、「この人喋れないねん」と目の前で職員に発言されたり。そんな人権侵害の場面もたくさんたくさん見てきました。でも例えば、そういう目に遭った時、私たちは抗議しますよね? 少なくても愚痴を言う。でも、失語症のある方は、それができないのです。しかし、こうした辛い場面に幾度となく出会っているであろう重度の人でも、幸せに暮らしている方はたくさんいます。その人たちはどうして幸せなのでしょう。その人の性格? 宗教心? 価値観? もちろんそれもあるでしょう。でも、違います。そして、これは失語症だけのことではありません。病気によってできなくなったことを、一次障害と言います。そして、その障害によって社会的に不利な状況に置かれるなどして、心の病を合併したり、他の問題が引き起こされることを二次障害といいます。病気や障害だけでなく、犯罪や災害被害者もそうですよね。そのことにより、後々に引き起こされることの方が被害が甚大です。失語症に話を戻すと、脳を損傷したことにより、言語中枢が傷つき、失語症になったのが一次障害、失語症があるために、人とコミニケーションが取れず、孤立して、引きこもったり、心の病を患ったりするのが二次障害です。私が学生時代に衝撃を受けたとように、一次障害は改善が難しいです。しかし二次障害は、防ぐことができるのではないか? そんなことから、重度でも幸福度が高い人に着目してきました。そうして発見した、幸福度の高い人に共通しているのは、仲間がいると言うことです。ほとんど言葉が話せなくても、居酒屋に友達と行く、カラオケに行く(今はコロナ禍でやめているとしても)、ゴルフに行く。ダンス、写真、アニメ、合唱など、趣味活動に勤しんでいる人。そうした人は幸福度が高く、話せない本人をそのまま受け入れている仲間が周囲にいます。言葉でコミュニケーションをとる事が難しくなった自分をわかってくれる。病前を変わらず接してくれる。そんな仲間がいる人は、幸福度が高いのです。言葉によるコミュニケーションが取れなくて不便であるけれども、不幸ではないのだから。実は、私にもコミュニケーションに問題がある家族がいます。でも、本人は幸せそうです。それは、いつも周りの人が理解してくれるからです。応援してくれているからです。言葉の障害は孤独病と言われます。人は孤独が一番辛いのです。失語症があって話せないという状態よりも、コミニュケーションが取れる相手がいないということが辛いのです。社会から見放されたと感じると絶望を覚えるのです。そんな中、失語症を知っていて「応援しているよ!」と言ってくれる人がいると、とても勇気がでますよね。生きる希望になります。「失語症に、そこまで興味ないわ」と思っている人。(あ、そんな人はここを読んでないかもしれませんが、笑) あなたが、このプロジェクトに支援することで、ここにカウントされる支援者数の数が増えます。それが多くの失語症者をどれだけ喜ばせるか想像してみて下さい!「失語症の本? ん-、本を読むほどではないわー」と言う方あなたがいつか孤独になった時、孤独感を感じた時、「以前、失語症のクラウドファンディングで、私、人の孤独を救ったのだ! だから私にもきっと仲間が現れるはず!」そう信じてください!そうしたらあなたにも仲間が現れます!知らんけど。(これ大阪のオチです。必ずつけます、許してください、笑)恩送りのつもりで、ぜひご支援よろしくお願いします! ぜひ本を買って、読んで欲しいのが本音ですが、寄付も大歓迎です!!折しも今日の日刊ケイザイに、掲載されました。オンラインの言語リハサービスもしています。良かったらこの記事も読んでみてくださいね。オンラインの言語リハビリについてはこちらをご覧ください。https://www.xn--eckl6i7dg5cc.com/「オンライン言語リハ」で検索しても出てきます。よろしくお願いいたします。事務局です。昨日よりリターンが1つ追加されています。失語症の日制定委員会のメンバー、今回の記事を書いた西村紀子が所属するNPO法人Reジョブ大阪より、冊子会員権のリターンです。高次脳機能障害や失語症のある方にインタビューした記事が掲載されている冊子『脳に何かがあったとき』が毎月届くサービス。1か月1,000円の会費のところ、年間購読料12,000を10,000円に!というリターンです。