2021年4月12日0時、クラウドファンディングは終了しました。お陰様で、目標金額30万のところ、40万6,280円の支援があつまりました。支援者数は81人！何よりも支援者数が増えることがとても嬉しかったです。本日よりリターンの準備に入ります、もうしばらくお待ちください。そして、失語症の本もすべての校正を終え、入稿します！ドキドキこのクラウドファンディングでタイトルも決まりましたね。感慨深いです。クラウドファンディングはこれで終わりましたが、4月25日失語症の日もあります。動画配信ですが、是非ご覧くださいね。オンラインイベントです。失語症の日制定実行委員会の事務局であるNPO法人Reジョブ大阪のYouTubeチャンネルで配信します。お楽しみに！それではみなさん、またどこかで！

こんにちは。失語症当事者でも、その家族でも、医療従事者でもない、失語症の日制定委員会の中の人、NPO法人Reジョブ大阪の松嶋です。3年前、私は友人に当事者の書いた手記の編集を頼まれたことをきっかけに、失語症や高次脳機能障害、いわゆる脳損傷の患者さんに起きる後遺症のことを知りました。そして見た目では障害があるとパッと分からないがために、障害者手帳の申請ができなかったり、復職時にトラブルに見舞われたり、支援がなかったりします。そんなひどい状況を知り、「これって何とかしなくちゃいけなくね？」ということで、言語聴覚士の西村紀子とNPOを立ち上げたのです。いっそ、死んでしまえばよかった。中途半端に生かしやがってそんな言葉が当事者の口から出てきた時、一瞬気を失うほどショックでしたが、これはこの人が弱いからじゃない、社会が障害に弱いんだと気づきました。医療技術が発達して、本来死んでしまっていたはずの命が助かる。これは完全に、間違いなく、素晴らしいことです。死ねば良かった人なんて、この世にいないんです。でも、その後、障害を負って生きるのがつらくなったら、この日本で「でもさ、助かって良かったね」と言えるでしょうか。私は私の生きている間に、こんな世の中を少しでも変えたい。万が一、私の、例えば息子が障害を負った時に「俺、死んでしまえば良かった」などと言わせたくないのです。皆さんもそうですよね！でも、ひとりの力じゃ変えられない。そこに力を吹き込んでくれるものの1つがクラウドファンディングです。例えば私が「寄付ください」って言っても、友人が「ん－、またぁ？」と嫌がっておしまい（笑）自腹でもいいか……となるかも（笑）でも、クラウドファンディングって、私の友人がシェアするだけで、私の知らない人にまで記事を見てもらえるんですね。そしてその人が「いいね」するだけで、そのプラットフォームをその人の友人が見る時にタイムラインに表示されるようになる。そしてたまたま目にした友人の友人の友人くらいの人が「そういえば、私の母も、脳卒中してから変だわ」とか「近所のあのいつも怒っていたおじいちゃん、自転車で転んだあと急におとなしくなった」とか、そういうことを思い出して記事を読んで「この本ほしいな」って思ってくれる。そういう力があるんですね。冒頭に述べましたが、私は失語症当事者でも、その家族でも、医療従事者でもないので、特にクラウドファンディングなんてやっていると、「障害を負って人生めちゃくちゃ。静かに暮らしたいんです。そっとしておいてください」と言われることも。「あなたに私たちの気持ちは分からない」とも。凹みましたよ。悩みました。そして禿げました（笑）あ、でも、去年の失語症の日に出来た禿げは治ってきましたよ！（笑）色々な考え方があります。でも私は、私たち「失語症の日制定委員会」は「広く知ってもらう」ことを目的に3人から始めた委員会です。だって、知らない人がいるから、大変になるのだもの。病院の窓口の人、市役所の担当部署の人でも知らない人がいるんです。一般人ならなおさらです。知らない人がいるから、そういう人がいるってことに想像力を持てない人がいるから、レジでもたもたする人に向かって「早くしろっ」とか怒鳴る人もいるし、電車の中で杖を突いている人がいるのに、いえ、乗ってくる可能性があるというのに、寝たふりどころかぐっすり寝て人もいるんですね。しかも「知ってる」と「行動を起こす」ことの間にはまたいくつものハードルがあるんです。せめて「知ってる」人だけでも増やしたい。私たちはそう考えています。この図は失語症の日のホームページにあるものです。知ってもらうことで、私のように障害がない人が変わるのが上二つ。そして、最近では下の「社会参加」が特に重要だと言われています。つまり、障害を持ってしまった人も、社会参加が大切だということです。人間は社会的な動物です。コミュニケーションを取り、人や社会と関わることで、生きる意味を見出していく生き物。失語症はそのコミュニケーションが上手に取れなくなってしまうので、なおさら、上二つのアプローチが必要なのです。皆さん、今日でクラウドファンディングは終わります。が、私たちの活動はこれからも続きます。「そっとしておいてほしい」と言っていた人たちが、少しでも前向きな気持ちになり「知ってほしい」という、言葉にならないかもしれないけれど、そういう「言葉を超えて」希望を持てるような社会にしていきませんか？まずは、もうすぐ私たちのクラウドファンディングで完成する本『言葉を超えて-失語症と生きるということ-』を読んでみませんか？　リターンにあります。

みなさん！このクラウドファンディングで募集をかけていたタイトル、このクラウドファンディングで完成する失語症の本のタイトルですが、全部で31作品の応募がありました。当事者、家族、支援者、医療関係者、一般の方、様々なタイトルが集まりました。そして、失語症の日制定委員会のメンバーですべてのタイトルについて検討しました。投票の結果、一般支援者、美野紀子さんが考えた「言葉を超えて-失語症と生きるということ-」がダントツ1位を獲得しました。美野さんからコメントをいただきましたので、掲載します。☆★☆*…*…*…*…*…*…*…*…*…*…*★☆★選んでいただき、とても感謝しています。私は当事者ではないので、応募自体おこがましいと思ってましたが、皆で考えることこそが、この企画の趣旨かもと思い、応募しました。青空に虹という表紙のイラストにインスピレーションを得ました。このデザインは、失語症と言われて途方にくれている当事者とご家族の方に、少しでも「希望」を持ってもらうためにデザインされたのだと思い、タイトルもそれに相応しいものをと考えました。言葉が不自由になっても、生きてる限り思いはあります。言葉を超えて、言葉以外で、当事者の方と思いを伝え合うことが出来るのでは……と、このタイトルに行きつきました。実際、失語症を抱えて生きるということは、想像を絶するほどたいへんでしょう。しかし、多くの医療関係者や支援者が、力になってくださるので、生きることを諦めないで欲しいと思います。多くの当事者の方とご家族に、この本が届きますように。☆★☆*…*…*…*…*…*…*…*…*…*…*★☆★ここで表紙画像、既に公開済みではありますが、この予めお願いしていた表紙画像に、そのタイトルを入れてみました！どうですか？実は、フォントに関しては、3つほど出して委員会にかける予定だったのですが、つい先日読んだ本に「デザインは予備案をいくつも出してはいけない。これを選ばないはずがないという1点を提出すればいい」ということが書いてあり、責任をおって必死に選びました。文字間や色も、この本にのりうつって決めました（笑）とにかく言葉が素敵なので、その世界観にスーッと導かれた感じです。肝心の中身については、今、絶賛最終校正中です。今週中にはすべての行程を終え、入稿されます。この本のリターンはこちらです。そしてお得なセットも！もちろん、出版されるので、それから買っても良いのですが、このプロジェクトに関わったという証になるthank youメッセージメール付き！そして、発売日である4月25日失語症の日より、少しでも早くお届けするべく絶賛準備中です！1冊でも多く、広まってほしい。そのためのクラウドファンディングです。あと3日！どうぞよろしくお願いいたします！

速報！！先ほど、目標金額を達成しました！みなさん、本当に本当にありがとうございます！終了まであと6日間。1冊でも多くの人に読んでもらいたい、その一心で頑張ります。どうぞよろしくお願いいたします。今日は、失語症の日制定委員会の初代メンバーでもある、言語聴覚士の西村紀子からのメッセージです。タイトルの「重度でも幸せであるためのたった1つの秘訣」は何だと思いますか？こんにちは。ここまで私たちのクラウドファンディングにお付き合いいただき、ありがとうございます！　年齢はオーバー50、つまりベテランの域ではありますが、意外に失語症のリハビリテーションに関わった年数は短い。そのくせ声はでかいし目立つ、大阪の言語聴覚士の西村紀子です。そんな私にしか書けない記事を書こうと思います。ぜひお読みください。このクラウドファンディングで、これまで、失語症についての記事を読んで「うわっ、これ、大変やん！」と思いましたよね。「あなたや、あなたの家族が失語症になるリスクはあるんですよ」と言われたって、「いやー、あんまり考えたくないわー」と無意識にスルーをしていた人もいるのでは？そんな人にこそ読んでほしい、本日のテーマはこちらです。そう、重度の失語症でも、幸せに暮らしている人はたくさんいるのです。私は臨床で、ずーっとこれが謎でした。というか、どうしたら重度でも幸せなのか、それをずっと考えていました。だって、失語症はそんなに急には治らないから。学生の時に習って衝撃だったのが、「重症の人こそ、改善のカーブが緩い、つまり改善しにくい。」これはショックでしたね。こう言ってはなんですが、ダイエットだって、体重が重い人ほど簡単に減るじゃないですか。だから私は、重度の人ほど改善率が高いと思っていたのです。反対でした……。え？じゃ、どうしらいいの？ですよね。言葉が話せないせないというのは、ほんとに残酷な障害です。まるで物のように扱われたり、「この人喋れないねん」と目の前で職員に発言されたり。そんな人権侵害の場面もたくさんたくさん見てきました。でも例えば、そういう目に遭った時、私たちは抗議しますよね？　少なくても愚痴を言う。でも、失語症のある方は、それができないのです。しかし、こうした辛い場面に幾度となく出会っているであろう重度の人でも、幸せに暮らしている方はたくさんいます。その人たちはどうして幸せなのでしょう。その人の性格？　宗教心？　価値観？　もちろんそれもあるでしょう。でも、違います。そして、これは失語症だけのことではありません。病気によってできなくなったことを、一次障害と言います。そして、その障害によって社会的に不利な状況に置かれるなどして、心の病を合併したり、他の問題が引き起こされることを二次障害といいます。病気や障害だけでなく、犯罪や災害被害者もそうですよね。そのことにより、後々に引き起こされることの方が被害が甚大です。失語症に話を戻すと、脳を損傷したことにより、言語中枢が傷つき、失語症になったのが一次障害、失語症があるために、人とコミニケーションが取れず、孤立して、引きこもったり、心の病を患ったりするのが二次障害です。私が学生時代に衝撃を受けたとように、一次障害は改善が難しいです。しかし二次障害は、防ぐことができるのではないか？　そんなことから、重度でも幸福度が高い人に着目してきました。そうして発見した、幸福度の高い人に共通しているのは、仲間がいると言うことです。ほとんど言葉が話せなくても、居酒屋に友達と行く、カラオケに行く（今はコロナ禍でやめているとしても）、ゴルフに行く。ダンス、写真、アニメ、合唱など、趣味活動に勤しんでいる人。そうした人は幸福度が高く、話せない本人をそのまま受け入れている仲間が周囲にいます。言葉でコミュニケーションをとる事が難しくなった自分をわかってくれる。病前を変わらず接してくれる。そんな仲間がいる人は、幸福度が高いのです。言葉によるコミュニケーションが取れなくて不便であるけれども、不幸ではないのだから。実は、私にもコミュニケーションに問題がある家族がいます。でも、本人は幸せそうです。それは、いつも周りの人が理解してくれるからです。応援してくれているからです。言葉の障害は孤独病と言われます。人は孤独が一番辛いのです。失語症があって話せないという状態よりも、コミニュケーションが取れる相手がいないということが辛いのです。社会から見放されたと感じると絶望を覚えるのです。そんな中、失語症を知っていて「応援しているよ！」と言ってくれる人がいると、とても勇気がでますよね。生きる希望になります。「失語症に、そこまで興味ないわ」と思っている人。（あ、そんな人はここを読んでないかもしれませんが、笑）　あなたが、このプロジェクトに支援することで、ここにカウントされる支援者数の数が増えます。それが多くの失語症者をどれだけ喜ばせるか想像してみて下さい！「失語症の本？ ん－、本を読むほどではないわー」と言う方あなたがいつか孤独になった時、孤独感を感じた時、「以前、失語症のクラウドファンディングで、私、人の孤独を救ったのだ！　だから私にもきっと仲間が現れるはず！」そう信じてください！そうしたらあなたにも仲間が現れます！知らんけど。（これ大阪のオチです。必ずつけます、許してください、笑）恩送りのつもりで、ぜひご支援よろしくお願いします！　ぜひ本を買って、読んで欲しいのが本音ですが、寄付も大歓迎です！！折しも今日の日刊ケイザイに、掲載されました。オンラインの言語リハサービスもしています。良かったらこの記事も読んでみてくださいね。オンラインの言語リハビリについてはこちらをご覧ください。https://www.xn--eckl6i7dg5cc.com/「オンライン言語リハ」で検索しても出てきます。よろしくお願いいたします。事務局です。昨日よりリターンが１つ追加されています。失語症の日制定委員会のメンバー、今回の記事を書いた西村紀子が所属するNPO法人Reジョブ大阪より、冊子会員権のリターンです。高次脳機能障害や失語症のある方にインタビューした記事が掲載されている冊子『脳に何かがあったとき』が毎月届くサービス。1か月1,000円の会費のところ、年間購読料12,000を10,000円に！というリターンです。

今日はある委員の文章を掲載します。私は委員会のクラウドファンディング担当で、いただいた原稿をチェックし、ここに掲載する係です。間違いがあってはいけないので、何度も音読チェックするのですが、読むたびに涙が出て止まりませんでした。みなさん、今、心に余裕がありますか？　ない場合は、余裕がある時に読みに来てください。あなたのお住まいの地域に支援はありますか？もし、心に余裕がある場合は、しっかりとこの文章を受け止めて、一つ行動を起こしてください。自分のお住まいの市区町村には「失語症」に関する支援はありますか？　何があるのか調べて見てください。福祉課などに赴いてみてください。脳卒中や脳梗塞のリスクは年々増しています。けして脅すわけではありませんが、あなたが、あなたの大切な人が「失語症」になる可能性は０ではないのです。むしろ年々上がってきているのです。失語症に限らず、どんな障害を負っても、「何の臆面もなく社会にははばたき、職を得て、居場所を確保し、当たり前の生活を送ることができるように」少しずつで良いので世の中を変えていきませんか？　困っている人がいたら声をかけるだけでも、世の中は良くなります。特定非営利活動法人日本失語症協議会の園田です。協議会は1983年に発足した失語症のある方、ご家族、支援者の方々の会です。これまで35年にわたり、失語症のある方の当たり前の生活を確保するべく、いろいろな活動をしてきました。私がなぜ、そのような活動にのめりこんだかと申しますと、目の前の現実との闘いが原因でした。私の夫は、今から19年前、脳塞栓から重度の失語症者となりました。そのころの夫は、働き盛りでもあり、突然の発症により、私たち家族の生活は180度変わってしまいました。経済的にも、社会的にも、これからどうすればよいのか。右も左もわからず、周りには相談できる窓口もなく、ひたすら行政の窓口に通いました。そして、いくつかの福祉サービスを受けることができましたが、その道は紆余曲折でした。20年も前のこと、当時は利用できるサービスもあまりなく（現在も多いとは言えませんが）、夫は復職を目指しリハビリに励みましたが、言語の機能訓練が受けられたわけではありませんでした。病院を退院した失語症者に、言葉の機能訓練をする場所など、当時は全くありませんでした。今でもありません。そのような中、失語症協議会の存在（当時：全国失語症友の会連合会）の存在を知りました。友の会の中で、多くの経験豊富なご家族や、当事者の方々からご助言を頂戴し、夫も、友の会の活動の中で、ゆっくり回復していきました。私も協議会の事務所をお手伝いするようになり、今に至っています。話が戻りますが、夫が都身障の職業訓練を終了した折に、「もう、復職は無理ですね！」と教官の発した言葉に、夫婦そろって落ち込み、訓練さえ終えれば職場に戻れると期待が大きかっただけに、言葉を失ってしまいました。帰途の車中はとてもつらく、涙をこらえるのに必死だった記憶があります。もう駄目だ……と。その後、夫は、全国でも珍しい失語症の方々が通所する作業所、今でいう就労継続支援B型施設に通所しました。毎朝、夫の落ち込んだ背中を見るのは本当につらい日々でした。10年ほど通所しているその間には、色々な事件や、交通事故など、様々な出来事がありました。そして夫は、今では前期高齢者の仲間入りをしています。週1～2回デイサービスに通う日々です。20年前は勿論ですが、現在でも、失語症に対する、福祉環境が充足されているかと問われればそれは「NO!」です。「失語症」という名称も、その障害に対して適切ではないと思います。失語症のある方が受ける生活の困難さを、社会全体が理解できていないということが、一番の理由ではないでしょうか？特に、回復に長期間を要するという専門家のエビデンスがあるにも関わらず、退院後の失語症者には、機能訓練をする施設がほとんどないのです。このことは、失語症のある方の社会復帰、職場復帰を大きく妨げています。失語症の日は昨年から記念日として承認されました。　これを機会に、多くの方々に失語症の困難さをご理解いただき、失語症のある方が何の臆面もなく社会にははばたき、職を得て、居場所を確保し、当たり前の生活を送ることができるように、応援を頂戴いたしたく思います。どうぞよろしくお願いいたします。園田さんは、年下の私がこんなふうに言うのは大変失礼なのですが、とてもチャーミングな女性です。でも、この笑顔の下には想像を絶するご苦労と、そしてこの課題を社会に問いかけていく強靭な精神があるのだと思いました。NPO法人日本失語症協議会からは、リターンとして4冊の本を提供していただいています。ぜひ、ぜひ、読んでみてくださいね。