はじめまして。せたがやハウスでボランティアをしています  岡村和樹（薬科大学2年生）です。私はハウスと同じ20歳です。中学生の時、掲示板で目にしたボランティア募集のポスターで せたがやハウス のことを知り、高校生になったのをきっかけに活動を始めました。そして、大学生になった現在も活動を続けています。

ハウスを利用する家族が、快適に過ごせるようにと考えながら活動しています。そして、せたがやハウスの魅力はもう一つ、ボランティアの年齢層が10代～70代と幅広く、異年齢の交流ができる事です。

利用家族にとっての第二のわが家である せたがやハウス。 ボランティアにとっても第二のわが家のような存在です。20年間、闘病中の家族を支えてきた せたがやハウスのことを、私のような若い世代にもっと知ってもらい、参加してもらい次の世代につないでいきたいと思っています。この先も変わらず家族を受け入れられるよう、みなさんの温かなご支援をよろしくお願いします。

せたがやハウス　ボランティア
岡村　和樹

◎プロジェクトの背景

ドナルド・マクドナルド・ハウスは 病気の子どもとその家族を支えるための滞在施設1日1,000円で利用できます。運営費は100％寄付と募金で成り立っています。自宅から遠く離れた病院で治療をする家族の 経済的・肉体的・精神的負担はとても大きくなります。そんな家族を支えるのが ドナルド・マクドナルド・ハウス です。

せたがやハウスは2001年 日本で第1号のハウスとして 国立成育医療研究センター 隣に建てられました。　開設以来 延べ約37,000人、 約15,000家族を20年間、絶えることなく受け入れてきました。せたがやハウスには約160名のボランティアのみなさんが活動し、ハウスを「第二のわが家」として、より温かな場所にしてくれています。

今年もコロナ禍で活動が制限され、寄付金が400万円程不足しています。20年間大切に大切に築いてきた　せたがやハウスをこの先の20年へ着実に繋いでいくために、クラウドファンディングで補いたいと考えています。また、病気の子どもを持つご家族の生活やその想いを伝える機会にしたいと思っています。みなさまどうぞよろしくお願い致します。
いただいたご寄付はご家族のため、これからの活動費に使用させていただきます。

【バースデードネーションとは】
自分の誕生日や団体の設立記念日等、お誕生日にあやかって寄付を集めるクラウドファンディングです。

※このプロジェクトの寄付は寄附金控除の対象になります。
「寄附金控除」をお受けいただくためには、確定申告の際に発行した領収証をもって、確定申告をしていただく必要がございます。（領収証の発送は2月の予定となります）
※領収証はCAMPFIREではなく当団体が発行・郵送いたします。

青森県青森市からのご家族 お母さま
～奈良未希さん～

せたがやハウス20周年おめでとうございます！！わが家の9歳になる娘は、進行性家族性肝内胆汁うっ滞症という疾患のため、国立成育医療研究センターに入院し、移植手術を受け現在も治療中です。せたがやハウスは病院の敷地内にあるので、状態が悪くなり、直ぐに来てほしいと連絡があった場合も、子どもに何かあった時も駆けつけられます。また、スタッフやボランティアの方が、いつも温かく声を掛けてくれるので、初めての場所での生活も安心して過ごす事が出来ています。娘も、すぐにママが来てくれることがわかっているので、面会終わりも笑顔でバイバイとお見送りしてくれます。この一年コロナ禍ではありましたが、ハウスのダイニングで、距離を保ちながらお母さんと色々な話をして、一緒に笑ったり共感し合ったり、共にがんばる仲間がいてくれることも、魅力だと感じています。入院中の子どもだけではなく、家族も日常生活が送れるように、しっかり食べて、ゆっくり休める場所が病院のすぐそばにあるという事は、本当にありがたいですし、本当に必要な場所だと感じています。　　　

私たちは生まれてから9年間、半分以上を病院で過ごしてきました。病気の子どもだけでなく、家族も一緒にがんばっていくのだと身をもって感じています。私たち家族がここでがんばっていることを知ってもらい、同じような病気を持つ家族など他の誰かの励みになればと思います。

せたがやハウスには、これからも病気の子を持つ家族の『第二のわが家』で在り続けて欲しいですし、私たち家族を含め、ハウスを必要としている多くのご家族のために、みなさんせたがやハウスへご支援いただけたら嬉しいです。

～1年1か月ぶりの家族4人の再会！～

国立成育医療研究センターに入院して、早くも１年以上が経ちました。家族4人で会ったのは実に1年以上前のこと。入院したばかりの頃は、東京も緊急事態宣言下ということもあり病院の面会時間も厳しく、ハウスも家族での利用が出来ませんでした。ですが、この12月息子の外来受診と娘の検査が同じ時間となり、ほんの数分の僅かなひととき家族4人で1年1か月ぶりに会い、家族写真を撮ることが出来ました。

遠方で土地勘もなく、臓器移植という難しい手術で日々状態の変わる娘を、母1人でサポートする不安はとても大きく、その上 家族バラバラでの生活は、娘はもちろん 自宅に残ってパパとがんばってくれている 現在7歳になる息子にもとても寂しい想いをさせています。青森と東京の移動は金銭的にも、コロナの感染を考えても簡単に行き来する事は難しく、家族が家族として過ごす事が難しい状況は今も続いています。

そのような中でも、少しでも自分らしくいることができるのは、ハウスでの生活があったからでした。自室での息子とのテレビ電話や絵本の読み聞かせ、自分だけの時間、キッチンやダイニングで他の利用家族の方々と関わる事、せたがやハウスのスタッフやボランティアの方々からの声がけ...私にとってはすごく自分らしく居られる、元気の素になっています。

病院の先生方、コーディネーターさん、看護師さん、ハウスで出会ったたくさんのご家族、ハウスのスタッフの方々、たくさんの方々に支えられて笑顔でいても、家族バラバラで１年以上生活するのは、やはり寂しいくとても不安です。でも、みなさんのおかげであまり落ち込み過ぎず、自分らしく頑張れているのかなと今改めて思っています。長期、短期関係なく、利用家族を大切に思い、温かく受け入れてくださるハウスは本当に『第2のわが家』だなと、日々感謝でいっぱいです。まだまだ入院は続きそうですが、笑顔で転院できる、家族揃って生活が出来る日を目指して頑張りますので、これからもよろしくお願い致します♪

～スタッフより～

奈良さんご家族は12月、奇跡的に数分だけ再会をすることができました。7歳の弟君はあまりにも久しぶりすぎて照れてしまったとのこと。ですがこうやって会えたことは本当に本当に嬉しく感じました。奈良さんはこんな家族がいる、遠方からの入院生活の家族の現状を伝えたい！と話してくださいました。ほんの少しでも再会できたお話を聞いた時には嬉しく涙が出てきそうになりました。家族が少しでも穏やかに過ごせることをわたしたちは願わずにはいられません。

◎主治医　笠原先生からのメッセージ

このたびはドナルド・マクドナルド・ハウス、せたがやハウスの20周年おめでとうございます。
私たち国立成育医療研究センターでは、お子さんや妊産婦さんの重症疾患や希少疾患などを治療・研究しています。患者さんは全国・世界から来院されますので、当センター開院以来、ドナルド・マクドナルド・ハウスの皆様には患者さんに「第二のわが家」を提供し続けてくださり、大変感謝しております。
長期入院を余儀なくされることもあるご家族が、ハウスに温かく迎え入れていただくことで、患者さんの治療に専念することができます。ドナルド・マクドナルド・ハウスのたゆまぬご支援により、患者さんおよびご家族へのチーム医療の実践が可能となっております。
ドナルド・マクドナルド・ハウス運営は100％ご寄付やご支援で成り立っております。病気と戦っているお子さん達、それを支えるご家族の「第二のわが家」に、引き続きご寄付いただければ幸いに存じます。

国立成育医療研究センター　臓器移植センター長
副院長　笠原群生

和歌山県新宮市からのご家族 お母さま
～加藤亜里沙さん ～

せたがやハウス、20周年おめでとうございます！！
希帆乃は4pマイナス症候群という生まれつきの病気で、和歌山県新宮市から国立成育医療研究センターに定期的に入院し、和歌山と東京での二重生活を送っています。
生まれてから入退院を繰り返してきた希帆乃ですが、今年の4月和歌山県にある支援学校に入学しました。医療的ケアがあるため、訪問学級生として小学校生活をスタートさせましたが、今は来年の通学生を目指して、週に2回ほどスクーリングをし、初めての集団生活を経験しています。
病気を持って私たちのもとに生まれてきた希帆乃ですが、我が家の中心的存在であり、私たち家族を選んで生まれてきてくれたのだと思っています。

昨年のクラウドファンディングでは、多くの方から私たちへ温かいメッセージをいただき、本当に嬉しく感謝申し上げます。一人でも多くの方に私たちの家族のように、病気と向き合いながら生活している家族がいる事を知ってもらい、子どもたちとその家族が生きやすい世の中になることを願っています。
ドナルド・マクドナルド・ハウス せたがや は本当になくなっては困る場所です。これからも変わらず存在し続けるために、みなさまからのご支援どうぞよろしくお願い致します。
★加藤ファミリーのことを昨年のクラウドファンディングに詳しく書いています、是非ご覧ください。写真撮影(一部除く）はクッポグラフィー こまち 

◎主治医　中村先生からのメッセージ

ドナルド・マクドナルド・ハウス　せたがや20周年おめでとうございます。
そして希帆乃ちゃん小学校入学おめでとう。
希帆乃ちゃんと出会ったのは7年前。NICUから退院後も、何度も入退院を繰り返し、希帆乃ちゃんとご家族が毎日をどうすればよいかをみなで思い悩む日々でした。
4歳になり、お父さんのお仕事で実家のある和歌山に帰ることが決まり、和歌山から東京に定期的に入院することが必要になったとき、病院の敷地内にせたがやハウスがあったことは、ご家族にとって大きな力になりました。
新型コロナウイルスの流行もあり、東京に来ることもなかなか難しくなりましたが、今地域の素晴らしい方々との出会いによってご家族が和歌山で頑張ることができるのも、東京での入院の際に ドナルド・マクドナルド・ハウス せたがや の皆さんからの心からの支援があったからと大変感謝いたしております。
これからも遠方からくる家族の力になってください。

国立成育医療研究センター　
総合診療部在宅診療科部長/
医療連携・患者支援センタ－
在宅医療支援室室長　中村知夫

20年前 沖縄県からのご家族 患者さま 
～吉野やよいさん～

せたがやハウス20周年おめでとうございます。20年前の利用者　吉野やよい　です。当時 私は末期がんの治療のため、沖縄から国立成育医療研究センターに入院し治療をしていたため、母が沖縄の家族と離れ、せたがやハウスに滞在し私の看病をしてくれていました。とても辛い闘病生活の中、外泊許可を心の励みにしていました。沖縄の自宅まで帰ることができないので、せたがやハウスに外泊許可をもらいました。ハウスでは、ボランティアの方に『我が家だと思って過ごしてね』と優しく話しかけられて、とてもホッとしました。滞在中は、母がハウスのキッチンで日常のように食事を作り、自宅と変わらないように過ごしました。この時の私にとって、ハウスに滞在したことは、闘病生活を送るうえでとても励みになりました。その後、小児がんを克服し、2020年11月には国立成育医療研究センターで、長男を出産しました。闘病から20年経った今、私は母になることができました。
私が闘病をしていた頃は、情報が何もなく病室でとてもつらい状況にありました。今は求めれば情報は入る時代になっています。私と同じような病気の子どもたちが、少しでも救われ笑顔になれますように。また、この経験を語ることでご家族や誰かが少しでも笑顔になることが出来たら...そんな気持ちを込めて発信させていただいています。
この先の20年も、私と同じような病気と闘う子どもたち、そしてその家族に寄り添い、人の温かい想いが集い支え合う、家族のようなハウスであり続けて欲しいと願っています。どうか、みなさんの温かなご支援どうぞよろしくお願い致します。

◎主治医　鈴木先生からのメッセージ

ドナルド・マクドナルド・ハウス せたがや20周年記念おめでとうございます。
今から25年ほど前、センター前身の国立小児病院ICUの重症患者さんが難しい手術のため、ロサンゼルス小児病院へ渡米した時に、付き添い医師として同行したことがありました。私もご両親と一緒にロサンゼルス小児病院のドナルド・マクドナルド・ハウスに宿泊し、気遣いと温かいオモテナシを受け感激したことが忘れられません。そして2002年センター開設と同時に、国内第1号のドナルド・マクドナルド・ハウスがオープンし、米国に近づいたことに感涙しました。
私がやよいさんと初めて出会ったのは、彼女が小学校高学年で発症したがんの治療中に敗血症を併発し、国立小児病院のICUに入室した時でした。長期間にわたる人工呼吸や毎日の痛い処置を乗り越えて、元気に沖縄に帰ることができました。その後再発治療のために、センタ―での闘病生活が始まり、ご家族はハウスにお世話になりました。そしてやよいさんは「小児がん」を克服し、昨年末に新たな命が誕生し、一児の母親となりました。
患者さんや家族に永い間、気遣い、温かい支援やオモテナシを頂き、本当にありがとうございました。これからもよろしく願いします。

国立成育医療研究センタ－ 手術・集中治療部
統括部長　鈴木康之

せたがやハウスになくてはならないボランティア。ボランティアは個人の方・団体・企業等さまざまですが、個人で活動している方は現在約160名。中でも12名の方が、2001年から20年間ずっと活動を続けています。主な活動内容は
・ハウスキーピング（ハウスのお掃除）
・事務（受付、パソコン、電話応対等）
・ナイトボランティア（夜間の見回り、消毒作業）
・その他（グリーンボランティア、イベント、ミール等）
にわかれ、シフト制で365日活動しています。おひとりおひとりが “できること” を考え、せたがやハウスを作り上げてくれています。キッチンも20年経つとは思えないくらい磨き上げてあったり、手作りのキルトのベッドカバーやティッシュカバー、知らない間に磨き上げられている自転車、丁寧にお掃除された館内…とにかくハウスの中は思いやりであふれています。コロナ禍で活動の制限もありますが、この先もボランティアとともに、温かいせたがやハウスを築いていきたいと思います。

国立成育医療研究センター病院長　賀藤均先生

ドナルド・マクドナルド・ハウス せたがや20周年、おめでとうございます。
国立成育医療研究センターは、せたがやハウスが開設されたときとほぼ同時期に国立小児病院・国立大蔵病院を統合し、開設されました。この病院は、基礎疾患、難病疾患を主に診る病院として、日本全国から多くの患者さんが来られ、そのためにはどうしても近くにご家族が滞在できる施設が必要です。せたがやハウス があったおかげで、この20年間、日本全国から患者さんを受け入れることができ、ご家族がお子さんの治療に専念することができました。国立成育医療研究センターがここまで成長できたのは病院だけの力ではなく、せたがやハウス のサポートがあったからです。
コロナ禍が終息すると、今まで以上に日本全国から、また海外からも患者さんを受け入れることになります。これからも国立成育医療研究センターが発展し、多くの患者さんの治療を受けるために、せたがやハウスは無くてはならない存在であると常に思っています。
せたがやハウスは、支援いただいている方々、多くのボランティアの方々の力で成り立っております。心より深く御礼を申し上げるとともに、今後も皆さまのご支援を賜れればと思っております。

国立成育医療研究センタ－　病院長　賀藤均

株式会社イノカ代表 高倉葉太 様
Forbes JAPAN 日本発「世界を変える30歳未満」30人に
サイエンス＆テクノロジー部門で選出

ドナルド・マクドナルド・ハウス せたがや 20周年おめでとうございます。そして、これまで多くの人々に寄り添い救ってきたことに心から敬意を表したいと思います。
私たちイノカは、都心部にサンゴ礁生態系を再現する独自技術を持ち、その活用法は主に、海を守るための研究開発です。しかし、実は研究と同じくらい力を入れているのが、お子様に向けた環境教育です。いつでもどこでも身近に海を感じることができるという強みを活かし、海から遠い子どもたちに、海やそこに住む生き物たちの奥深さや面白さ、また、それらが直面している環境問題について伝えていく活動をしています。 そしてこの度、せたがやハウスの精神に共感し、私たちにも何かできないかと考え、病気と向き合う子どもたちも、そうでない子どもたちもフラットに参加できる、オンラインプログラムを企画することとなりました(詳しくは別途案内をご覧ください)。 いつの時代も、子どもは未来を支えていく社会の宝物ですが、現代のように全ての人が環境問題の当事者となり、少子高齢化による国力低下も叫ばれる中では、彼らの可能性を守ることが非常に重要です。その上で、病気の子どもたちを支え続けるせたがやハウスのご活動は、きっとこれからも社会のロールモデルとなっていくと思います。ぜひ、ご支援をよろしくお願い致します。

株式会社イノカ代表 高倉葉太