こんにちは!皆さんに応援頂いている、『Alopecia STAND UP!』 ヘアロス啓発イベントの実行委員長をしている葉月です。
今日は、私の視点から、なぜこのイベントが始まったのかをお伝えしたいと思います。
先日、イベントミーティングの中で改めて『啓発』の意味を知る機会がありました。
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”啓発(けいはつ)とは、新たな知識や気付きを与えて、人を教え導くこと。”
(出展:weblio辞典 https://www.weblio.jp/content/%E5%95%93%E7%99%BA)
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...なんだか、偉そうな言葉ですね(笑)。
この企画のベースは、ある晴れた日に気持ちよく散歩をしていた時に思い浮かんだものです。でも、その時に『ヘアロスを啓発しよう!』そんな大層な考えがあった訳では、もちろんありません。
ただ、私の中の大きな課題として、
「まだ一人でヘアロスを悩んでいる人が沢山いる。その人達に、仲間と繋がるキッカケや色々な商品、サービスなどの情報を共有し、毎日気持ちよくドアを開けてウキウキした気分で家を出れるようになってもらいたい。」
という想いはここ数年ずっと持っていました。
私自身の事を簡単にお話しします。
17年前に脱毛症を発症し数カ月で全身の髪が抜けてから、ほぼ一人でヘアロスと向き合ってきました。けれども、数年前にちょっとしたキッカケで、SNSの中で同じ症状の方と繋がり、それまで存在を知らなかったオシャレで安価なウィッグの存在を知りました。
それまでは、ウィッグは髪が無いことをカモフラージュする為の道具だけでしかなく、本当にしたいヘアスタイルは出来ないものとしてずっと我慢していたのですが、オシャレで安価なウィッグの存在を知ったことで、それまで我慢していた様々なヘアスタイルに挑戦できるようになりました。それが、周りの人に病気のことをカミングアウトする事にもつながり、またカミングアウトしたことで誰にも気兼ねなく毎日様々なヘアスタイルで生活するように。
今では、ウィッグは私にとってファッションの一部となり、自分を表現するツールとなりました。
隠したいものをカモフラージュする道具から、自分を表現する道具へ。
ウィッグの存在理由が180度変わりました。
そして、情報の有る無しで、こんなにも自己肯定感やQOL(生活の質)が変わるのかと、実感した経験でもあり、その情報格差を少しでも無くしたいと思うようになったのです。
未だヘアロスに関する情報はとても少なく、すべての人が簡単にアクセスできない状況です。
私の願いは、治療法やウィッグやケア帽子、アートメイク、そして当事者が交流できるグループ、そういった情報が簡単にヘアロス当事者に届くようにして、それぞれが自分が納得できる選択が出来る世の中にすること。
Alopecia STAND UP! このイベントが年を重ねるごとにどんどん大きいものとなり、私の描く未来が現実のものとなる様、是非皆様のご協力をお願いいたします。
文:葉月