終了まで　あと３日！ ご支援、シェア拡散のご協力本当にありがとうございます。 九州では初となる「市民公開講座」＠福岡の申込みを本日より開始いたしました。 Facebookのイベントページでもご案内していますがイベントページの参加ボタンではお申込受付にはなりませんのでお申し込みの際は必ず下記「市民公開講座申込専用URL」にてお願いします。 市民公開講座申込専用URLhttp://kokucheese.com/event/index/516180/ 第14回日本疲労学会・学術集会　公開市民講座 筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群（ME/CFS） このたび，第14回日本疲労学会・学術集会では筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群（Myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome, ME/CFS）をテーマに公開市民講座を下記のとおり開催致します。 ME/CFSは、生活が著しく損なわれるほどの激しい全身倦怠感、睡眠障害、労作後の症状の増悪、思考力・集中力の低下、起立性調節障害、全身の疼痛などの臨床症状が6か月以上の長期にわたって続くため、日常生活や社会生活に重大な支障をきたす疾患です。 2015年、全米アカデミー組織の１つである医学研究所は、「ME/CFSは罹患した患者の健康や活動に深刻な制限をもたらす全身性の疾患であり、重篤な場合には患者の生活そのものを破壊する深刻な病態である」と発表しており，米国では国立衛生研究所が中心となって病因・病態の解明に向けた臨床研究が始められています。日本においても、ME/CFS患者には脳神経系の炎症が存在していることが世界で初めて見出され、病因・病態の解明に向けた臨床研究が進められています。 そこで、日本疲労学会とCFS支援ネットワーク（支援団体）では，市民の皆様との情報交流の機会として，今回の公開市民講座を企画致しました。 　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　 日時：平成30年5月20日（日）　午前10時～午後1時 会場：九州大学馬出キャンパス コラボステーションⅠ 2階 視聴覚室　　　（福岡県福岡市東区馬出3-1-1） 共催：日本疲労学会，CFS支援ネットワーク対象：一般向け（参加無料:先着200名，空席がある場合は当日受付も可） 【注意事項】 ＊下記行為は禁止します。 　・政治活動 　・宗教活動 　・ネットワークビジネスや健康食品・健康法への勧誘 　・特定の団体・個人・健康法を誹謗中傷・否定する行為 ＊当日は報道関係者が会場に同席する可能性があることをご了承ください。  申し込み終了 2018年05月15日 23時59分まで 市民公開講座に関するお問合せはこちらhttps://ssl.kokucheese.com/event/inquiry/516180/   市民公開講座申込専用URLhttp://kokucheese.com/event/index/516180/  

病気「CFS」知って ４月３日の朝日新聞（静岡）でご紹介いただきました。 記事はこちらでご覧いただけます。  https://www.asahi.com/articles/ASL3X5GZ2L3XUTPB00K.html   一般的な検査では異常が認められず医療関係者の中でも認知度が低いため、診断にたどり着くまでに何年もかかり、その間に重症化してしまう患者や、病名がついても診療を拒まれてしまうケースも少なくありません。 寝たきりで外出困難な患者、介助が必要な患者もいますが、社会的支援を受けにくい状況にあります。 ５月１２日のME/CFS世界啓発デーに全国5カ所でライトアップイベントや市民公開講座が開催されます。 青く染まったランドマークを見て、「今日はどうして青いんだろう？」を入り口に、この病気について知っていただくきっかけになればうれしいです。 クラウドファンディング終了まで残り１１日となった４月３日現在、49人の方からのご支援をいただいております。情報拡散や応援もたくさんしていただき、本当にありがとうございます。 目標金額まであと約70万円です。情報の拡散等、応援をどうぞよろしくお願いいたします！   ME/CFSの未来を、変えよう！！  

来月「世界啓発デー」浜松城 青色に   ４月２日の中日新聞でご紹介いただきました。 見た目が普通なので、「元気そう！」「怠けているだけではないのか」と言われてしまうことがしばしばあります。 私は慢性疲労症候群を発症するまで、「外見ではわからない病気がある」ことについて考えたこともありませんでしたし、病院に行けば病名がついて治療を受けられることが当たり前だと思っていました。でも、そうじゃなかった。 医療体制や患者支援体制が整っておらず、制度の谷間で苦しむ人がいること。 見た目では病気と分からず怠惰だと誤解されてしまう人がいること。 そして誤解や偏見を恐れて病気をカミングアウトできない人がいること。 カミングアウトできずに見えないところで一人で症状と闘う人がいること。 そういった辛い症状とはまた別の苦しみを持ち孤立しがちな患者が、社会から「いない」ことにされてしまわないように、必要な情報や医療や支援の手がひとりでも多くの患者に届くよう、まずはME/CFSを知っていただきたいことをお伝えしてまいりました。   ME/CFSの啓発デーは、国や自治体に主催していただけていません。 患者・支援者が自主的に行なっているイベントなので資金が不足しています。 この新聞記事や５月12日のイベントをきっかけに、病気に気づく方もおられると思います。 クラウドファンディング終了まであと１２日です。どうぞご支援・ご協力をお願いいたします！ 中日新聞の記事はこちらでご覧いただけます。 http://www.chunichi.co.jp/article/shizuoka/20180402/CK2018040202000033.html    

残り14日！！ ご支援方法をチャート式にしてみました。 ホームページにも掲載してます。 目標金額までまだ1/5しか達成できてません( p_q) 当事者で挑戦してるため 活動報告が頻繁ではないですが 出来る範囲で頑張っています！ 情報拡散等の応援よろしくお願いします！！！！！！！ 目標達成したいので どうぞよろしくお願いします。  

慢性疲労症候群 啓発へ 3月29日の静岡新聞朝刊に掲載していただきました。 人生初めての記者会見というものを体験し、とても緊張しましたが、思いを皆様にお伝えできる貴重で濃厚な時間となりました。 「5月12日は意義のある、そしてみんなに興味を持ってもらえるようなイベントにしよう！」 同日に行われた浜松市役所での打ち合わせでは様々な楽しいアイディアが飛び出しました。ライトアップ当日には、ME/CFSを知っていただくのはもちろんですが、健常・病気・老若男女問わず、幅広く楽しんでいただけるような企画を考えております！   静岡新聞の記事はこちらからご覧いただけます。  http://www.at-s.com/sp/news/article/health/shizuoka/473094.html?news=466326