ME/CFS患者・家族が、安心して暮らせるように   5月18、19日に九州大学で開かれる第14回日本疲労学会・学術集会にあわせて、日本疲労学会とＣＦＳ支援ネットワークの共催で、下記の通り公開市民講座を開催することになりました。 医師の他にも、看護、医療ソーシャルワーカーの方にもお話をいただきます。 また、就労移行支援を経て在宅ワークとして復職を果たした患者の体験発表、ＭＥ/ＣＦＳ患者支援に取り組む自治体の事例をご紹介したいと思っています。 医療・福祉・行政・教育関係者に、広くＭＥ/ＣＦＳが周知され、患者・家族支援につながる一歩になればと思います。 青森から2名が、飛行機を乗り継いで福岡まで行くには、旅費だけでも20万円以上必要です。どうか皆様のあたたかいご支援をよろしくお願いします。   日本疲労学会・CFS支援ネットワーク　共催 1. 講演日時　平成30年5月20日（日）　午前10時から午後1時まで 2.　講演会場　福岡県福岡市東区馬出3-1-1　九州大学馬出キャンパス コラボステーション 3.　筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群（ME/CFS）について ・ME/CFSの治療の概説及びヨガ療法の実践（国際医療福祉大学心療内科　岡　孝和） ・ME/CFS -最近の知見-（関西福祉科学大学健康福祉学部　倉恒弘彦） ・医療ソーシャルワーカーの役割について（九州大学病院 室岡明美） ・看護師に求められるME／CFS患者への視座（大阪府立大学　松下由美子） ・患者の体験発表（友谷由紀子） ・ME/CFSに対する行政の取り組み状況と支援の広がり（CFS支援ネットワーク 石川真紀）

もっともっと理解の輪・支援の輪を広げたい！！ CFS支援ネットワーク代表の石川真紀です。 たくさんの方のご支援、ご協力に支えられ、5回目の啓発デーイベントを開催できることに感謝しています！ 2013年に、カナダの団体がナイアガラの滝を啓発ライトアップしたのを受けて、2014年のライトアップナイトチャレンジに、日本の団体として初参加し、青森のランドマークであるアスパムをブルーライトアップしたのが始まりです。この年は、世界で３７のビルやランドマークと18軒の自宅をライトアップ！　日本では兵庫県で　まーくハウス＆ぷろじぇくと　さんがご自宅のライトアップをなさいました。 ライトアップして何になるの？という冷ややかな声もありましたが、準備期間一カ月という短期間で、協力者がどんどん増えて、青森市長や国会議員にもご参列いただく大きなイベントとなりました。  2014 May 12th International ME CFS　Awareness Day ME/CFSを診断・治療できる医療機関は全国数か所しかないので、遠距離通院を余儀なくされている患者もたくさんいますが、全国各地から寄せられたメッセージには、近くに専門外来がある患者たちも、社会的な孤立や、不安を抱え、誤解や偏見をおそれて病名さえ口にできず、つらい日々を送っている日常が浮き彫りになっていました。    今年は、青森、弘前、盛岡、浜松、福岡　全国5か所に拡大して、啓発ライトアップや市民公開講座を開催します！ 5月12日（土） ・青森県青森市　青森県観光物産館アスパムのブルーライトアップ　市民公開講座＆展示＆カフェ＆交流会 ・青森県弘前市　弘前城のブルーライトアップ＆市民公開講座 ・静岡県浜松市　浜松城のブルーライトアップ ・岩手県盛岡市　国立病院機構盛岡病院のグリーンライトアップ（化学物質過敏症の啓発）   5月20日（日） ・福岡県福岡市　市民公開講座＠九州大学（日本疲労学会との共催） 毎年、5月12日の世界啓発デーイベントをきっかけに、診断にたどり着く方、支援を受けられるようになった方がいらっしゃいます。 どうか、応援よろしくお願いします！

ご協力・ご支援いただきありがとうございます。 もうすぐ、東日本大震災か起こった3/11がきます。 そこで、災害に備える１つのアイテムとして、リターンにあるパラコードブレスレットをご提案します。 パラコードは説明にもある通り バラシュートコードの略で、その名の通り第二次世界大戦中に米軍でパラシュートの吊り下げ紐として使われていた丈夫なコードです。それを兵士たちがお守り用にブレスレットとして編み、仲間へ送ったのがパラコードブレスの始まりです。強度が高く頑丈なので、災害や事故などの緊急時に編み込みをほどくことで以下のような使い方ができます。・止血帯・骨折の応急処置・洗濯ものを干すためのロープ・人を背負う時の補助ヒモ・火をおこす･･･などなど汎用性は無限大∞です。 バックルはホイッスル型になっていますので、大声で助けを呼べない時にホイッスルを吹くことで周りに生存を知らせることができます。 いつも身につけておけるものなので、いざと言う時にお役に立てるのではないでしょうか。 いざという時の備えの１つとして持っていただけたらと思います。

静岡県の中村加織です。私、浜松城をブルーにライトアップしたいです！ SNS等でシェアしていただけることも、うれしいご支援です！ぜひ応援してください♡ 5月12日は、筋痛性脳脊髄炎（ME）/慢性疲労症候群（CFS）世界啓発デーです。この病気の啓発カラーであるブルーで世界各地のランドマークがライトアップされ、世界中の患者がひとつにつながる年に一度の大切な日です。 日本では、2014年に青森県のアスパムがブルーライトアップされたのが始まりです。 慢性疲労症候群を診療・確定診断できる病院が日本に数か所しかありません。静岡県にもまだありません。患者の多くは身体を引きずるようにして、県外にある日本でも数少ない専門外来に通わなくてはなりません。それは私たち患者にとって、体力的にも経済的にもとても負担です。各都道府県にせめて1ヶ所、連携診療ができる病院があったら、どんなに助かることか。 今年の1月に慢性疲労症候群の医療講演会が開催され、私も患者の現状をお話する機会をいただきました。 研究班の倉恒弘彦先生からは、医療者向けのご講演があり、たくさんの方に病気について知っていただける貴重な機会となりました。 ご家族が慢性疲労症候群の疑いで、診療してくれる病院がなく、途方にくれていらっしゃる方が「とにかく情報が欲しくて、藁をも掴む思いできました」と、来場されていました。今回の講演会をきっかけに、専門外来の受診にたどり着くことができました。 まだまだ認知度が低い病気なので、医療や福祉に繋がっていない方がたくさんいます。診断がついて、治療中の患者も、周囲からの偏見や無理解で苦しんでいます。 その方たちに必要な情報や医療・支援が届くように、静岡県からも発信したいです。病気のこと、正しく広く認知される世の中にしたい。行政や医療・福祉関係の方にも周知されて、どこに住んでいてもスムーズに支援につながる社会にしたい。 ぜひ、みなさんのお力を貸してください♡