静岡県の中村加織です。
私、浜松城をブルーにライトアップしたいです！

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5月12日は、筋痛性脳脊髄炎（ME）/慢性疲労症候群（CFS）世界啓発デーです。
この病気の啓発カラーであるブルーで世界各地のランドマークがライトアップされ、
世界中の患者がひとつにつながる年に一度の大切な日です。

日本では、2014年に青森県のアスパムがブルーライトアップされたのが始まりです。

慢性疲労症候群を診療・確定診断できる病院が日本に数か所しかありません。
静岡県にもまだありません。
患者の多くは身体を引きずるようにして、県外にある日本でも数少ない専門外来に通わなくてはなりません。
それは私たち患者にとって、体力的にも経済的にもとても負担です。
各都道府県にせめて1ヶ所、連携診療ができる病院があったら、どんなに助かることか。

今年の1月に慢性疲労症候群の医療講演会が開催され、私も患者の現状をお話する機会をいただきました。

研究班の倉恒弘彦先生からは、医療者向けのご講演があり、
たくさんの方に病気について知っていただける貴重な機会となりました。

ご家族が慢性疲労症候群の疑いで、診療してくれる病院がなく、途方にくれていらっしゃる方が
「とにかく情報が欲しくて、藁をも掴む思いできました」と、来場されていました。
今回の講演会をきっかけに、専門外来の受診にたどり着くことができました。

まだまだ認知度が低い病気なので、医療や福祉に繋がっていない方がたくさんいます。
診断がついて、治療中の患者も、周囲からの偏見や無理解で苦しんでいます。

その方たちに必要な情報や医療・支援が届くように、静岡県からも発信したいです。
病気のこと、正しく広く認知される世の中にしたい。
行政や医療・福祉関係の方にも周知されて、どこに住んでいてもスムーズに支援につながる社会にしたい。

ぜひ、みなさんのお力を貸してください♡