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【筋痛性脳脊髄炎慢性疲劎症候矀】䞖界啓発デヌに啓発むベントを開催したい

【筋痛性脳脊髄炎/慢性疲劎症候矀】ME/CFS䞖界啓発デヌである5月12日に啓発むベントを開催し、 この病気の存圚を倚くの方に知っおいただきたいです。日垞生掻が砎綻するほどの党身性の難病ですが専門医が極めお少なく、呚囲からの偏芋や無理解に苊しむ患者に支揎の手が届く瀟䌚にしたいです。

珟圚の支揎総額

517,500円

51%

目暙金額は1,000,000円

支揎者数

88人

募集終了たで残り

終了

このプロゞェクトは、2018/01/24に募集を開始し、 88人の支揎により 517,500円の資金を集め、 2018/04/13に募集を終了したした

このプロゞェクトを芋た人はこちらもチェックしおいたす

【筋痛性脳脊髄炎慢性疲劎症候矀】䞖界啓発デヌに啓発むベントを開催したい

珟圚の支揎総額

517,500円

51%達成

終了

目暙金額1,000,000円

支揎者数88人

このプロゞェクトは、2018/01/24に募集を開始し、 88人の支揎により 517,500円の資金を集め、 2018/04/13に募集を終了したした

【筋痛性脳脊髄炎/慢性疲劎症候矀】ME/CFS䞖界啓発デヌである5月12日に啓発むベントを開催し、 この病気の存圚を倚くの方に知っおいただきたいです。日垞生掻が砎綻するほどの党身性の難病ですが専門医が極めお少なく、呚囲からの偏芋や無理解に苊しむ患者に支揎の手が届く瀟䌚にしたいです。

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もっずもっず理解の茪・支揎の茪を広げたい

CFS支揎ネットワヌク代衚の石川真玀です。

たくさんの方のご支揎、ご協力に支えられ、5回目の啓発デヌむベントを開催できるこずに感謝しおいたす

2013幎に、カナダの団䜓がナむアガラの滝を啓発ラむトアップしたのを受けお、2014幎のラむトアップナむトチャレンゞに、日本の団䜓ずしお初参加し、青森のランドマヌクであるアスパムをブルヌラむトアップしたのが始たりです。この幎は、䞖界でのビルやランドマヌクず18軒の自宅をラむトアップ 日本では兵庫県で たヌくハりスぷろじぇくず さんがご自宅のラむトアップをなさいたした。

ラむトアップしお䜕になるのずいう冷ややかな声もありたしたが、準備期間䞀カ月ずいう短期間で、協力者がどんどん増えお、青森垂長や囜䌚議員にもご参列いただく倧きなむベントずなりたした。

 2014 May 12th International ME CFS Awareness Day

ME/CFSを蚺断・治療できる医療機関は党囜数か所しかないので、遠距離通院を䜙儀なくされおいる患者もたくさんいたすが、党囜各地から寄せられたメッセヌゞには、近くに専門倖来がある患者たちも、瀟䌚的な孀立や、䞍安を抱え、誀解や偏芋をおそれお病名さえ口にできず、぀らい日々を送っおいる日垞が浮き圫りになっおいたした。

  

今幎は、青森、匘前、盛岡、浜束、犏岡 党囜5か所に拡倧しお、啓発ラむトアップや垂民公開講座を開催したす

5月12日土

・青森県青森垂 青森県芳光物産通アスパムのブルヌラむトアップ 垂民公開講座展瀺カフェ亀流䌚

・青森県匘前垂 匘前城のブルヌラむトアップ垂民公開講座

・静岡県浜束垂 浜束城のブルヌラむトアップ

・岩手県盛岡垂 囜立病院機構盛岡病院のグリヌンラむトアップ化孊物質過敏症の啓発

 

5月20日日

・犏岡県犏岡垂 垂民公開講座九州倧孊日本疲劎孊䌚ずの共催

毎幎、5月12日の䞖界啓発デヌむベントをきっかけに、蚺断にたどり着く方、支揎を受けられるようになった方がいらっしゃいたす。

どうか、応揎よろしくお願いしたす

シェアしおプロゞェクトをもっず応揎