【筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群】世界啓発デーに啓発イベントを開催したい!

【筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群】(ME/CFS)世界啓発デーである5月12日に啓発イベントを開催し、 この病気の存在を多くの方に知っていただきたいです。日常生活が破綻するほどの全身性の難病ですが専門医が極めて少なく、周囲からの偏見や無理解に苦しむ患者に支援の手が届く社会にしたいです。

現在の支援総額

517,500

51%

目標金額は1,000,000円

支援者数

88

募集終了まで残り

終了

このプロジェクトは、2018/01/24に募集を開始し、 88人の支援により 517,500円の資金を集め、 2018/04/13に募集を終了しました

【筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群】世界啓発デーに啓発イベントを開催したい!

現在の支援総額

517,500

51%達成

終了

目標金額1,000,000

支援者数88

このプロジェクトは、2018/01/24に募集を開始し、 88人の支援により 517,500円の資金を集め、 2018/04/13に募集を終了しました

【筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群】(ME/CFS)世界啓発デーである5月12日に啓発イベントを開催し、 この病気の存在を多くの方に知っていただきたいです。日常生活が破綻するほどの全身性の難病ですが専門医が極めて少なく、周囲からの偏見や無理解に苦しむ患者に支援の手が届く社会にしたいです。

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もっともっと理解の輪・支援の輪を広げたい!!

CFS支援ネットワーク代表の石川真紀です。

たくさんの方のご支援、ご協力に支えられ、5回目の啓発デーイベントを開催できることに感謝しています!

2013年に、カナダの団体がナイアガラの滝を啓発ライトアップしたのを受けて、2014年のライトアップナイトチャレンジに、日本の団体として初参加し、青森のランドマークであるアスパムをブルーライトアップしたのが始まりです。この年は、世界で37のビルやランドマークと18軒の自宅をライトアップ! 日本では兵庫県で まーくハウス&ぷろじぇくと さんがご自宅のライトアップをなさいました。

ライトアップして何になるの?という冷ややかな声もありましたが、準備期間一カ月という短期間で、協力者がどんどん増えて、青森市長や国会議員にもご参列いただく大きなイベントとなりました。

 2014 May 12th International ME CFS Awareness Day

ME/CFSを診断・治療できる医療機関は全国数か所しかないので、遠距離通院を余儀なくされている患者もたくさんいますが、全国各地から寄せられたメッセージには、近くに専門外来がある患者たちも、社会的な孤立や、不安を抱え、誤解や偏見をおそれて病名さえ口にできず、つらい日々を送っている日常が浮き彫りになっていました。

  

今年は、青森、弘前、盛岡、浜松、福岡 全国5か所に拡大して、啓発ライトアップや市民公開講座を開催します!

5月12日(土)

・青森県青森市 青森県観光物産館アスパムのブルーライトアップ 市民公開講座&展示&カフェ&交流会

・青森県弘前市 弘前城のブルーライトアップ&市民公開講座

・静岡県浜松市 浜松城のブルーライトアップ

・岩手県盛岡市 国立病院機構盛岡病院のグリーンライトアップ(化学物質過敏症の啓発)

 

5月20日(日)

・福岡県福岡市 市民公開講座@九州大学(日本疲労学会との共催)

毎年、5月12日の世界啓発デーイベントをきっかけに、診断にたどり着く方、支援を受けられるようになった方がいらっしゃいます。

どうか、応援よろしくお願いします!

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