はじめに
ープロジェクトの概要
小児がんという言葉をご存じですか。小児ガンは生まれてくる子どもの1000人に1人が発症する子どものかかるがんのことです。今この時も小児がんのために家族をはなれ病と闘っている子どもたちが沢山います。その事実はあまり公表されておらず、認知度も低いものとなっています。その子どもたちにあなたと大腸がん(ステージ4)の編みぐるみ作家である私が手を取り合って彼らに編みぐるみをプレゼントしましょう。このプロジェクトを通して小児がんと闘っている子どもたちがいることを知り、その子たちに喜びのプレゼントが沢山与えられますように。
解決したい社会課題
どのようにして課題に取り組むのか?
小児がんを知っていますか?国立がん研究センターのがん情報サービスによれば、小児がんは生まれてくる子どもたちの1,000人に1人が発症する癌です。また小児がんはあ14歳までの子どもの死因の上位を占めており、治療研究や支援が必要とされています。しかし統計によると小児がんの認知度は日本において40%を切っているのが現状です。※1
その小児がんと診断され入院して親元を離れ闘っている子どもたちに、編みぐるみ作家である(私もステージ4の大腸がんです。)私の”編みぐるみ”をプレゼントすることで、彼らと、そしてあなたと喜びを共有するとともに、小児がんがもっと認知される社会を作っていきたいです!
今この時も、小さい身体で闘っている小児ガンの子どもたちに、「ひとりではないよ」という安心と「喜び」を私と一緒にプレゼントしましょう。
☆私が編んだ「幸せを呼ぶ羊さん」を「その小児がんの子どもたちのために働いている援助団体(日本一大きな小児がんの子ども達を守っている援助団体)」、また「ありがとうブック」(https://www.39book.jp/toy/)というおもちゃをNPO法人に送る団体に贈ることで、子どもたちにプレゼントいたします。小児がんの子どもたちにあなたの支えをお願いいたします。
※寄付する団体からは公益法人の縛りがあり、ここで団体名は使わないでくださいと言われています。「小児がん」と検索するとスポンサーになっている大きな「会」です。なのでここで団体名は控えることにします。
詳しく知りたいという方はご連絡ください。
090-5973-2944 原田隆夫
なお、送った編みぐるみをNPO団体に寄付する活動をしている「ありがとうブック」はhttps://www.39book.jp/toy/をご覧ください。
ー課題の説明(図表・データ等推奨)
小児がんを知っていますか。(3度目になりますが。)そのように小児がんは多くの子どもがそのように診断されてそのための治療をしているにもかかわらず、あまり知られていないことが事実です。私もステージ4の大腸癌で長期入院をするまで小児がんの単語さえも知りませんでした。「小児がんは厳しい治療と、同年代の重病患者と比べても長期間に及ぶ入院、そして治療後も長期間におよぶ経過観察を要する15歳未満の子どもがかかる“がん“です。医療技術の進歩により7〜8割の子供たちが治療を終えて日常生活に戻りますが、治療後もさまざまな困難を抱えながら生活を送っている子どもも多いことが実状であり、闘病生活や小児がん経験者には、身近な人々のサポート、そして何より“社会全体の理解“が大きな支えとなっています。」※2
小児がんの子どもたちがどのように病と闘いながら生きているかを知ることは、何よりも彼らの生きる力となります。
また小児がんの子どもたちも、生まれながらに自由で平等な“人“としての権利を持ち、また「治療を受ける権利」を持っています。(ヘルスケアに対する子どもの権利に関する世界医師 オタワ宣言 1998年)そのように“厳しいがんの治療“を選択した子どもたちは、“おとな“と今自分自身に起こっている問題について話し、共有することで子どもたちは理解し安心に繋がることが知られています。それは彼らが“ひとりではない“ということを私たちのプレゼントを通して知るということもその一つです。※3
また小児がんの子どもたちが周りの人々に対して“寂しさ“や“不安“を打ち明け、社会全体で彼らに寄り添うことを求めるという権利も彼らは持っています。
また、小児がんの子どものきょうだいや、家族、親たちの背負う不安や苦しみも社会全体で事実を認知し、共有して行くことが必要なのです。
☆小児がんの正しい情報は「国立ガン研究センター」の「ガン情報サービス」(https://ganjoho.jp/public/life_stage/child/index.html)をご覧ください。ステージ4の大腸癌の私もこのサイトでガンの正しい情報と知識を得ています。
小児がんの子どもたちの支え手は、病院では医師、看護師、ソーシャルワーカー 心理士、そして、がんの経験者の支え手である“ピア“などが挙げられます。そして社会では行政や支援団体が彼らの支え手となります。
小児がんの子どもたちに、あなたとステージ4のがんの編みぐるみ作家が手を取り合って編みぐるみをプレゼントすることは、下のイラストのように社会全体で小児がんの子どもたちを支える(支援団体)としての働きとなります。
また子どもたちへのプレゼントは、「小児がんの子どもたちのために働いている援助団体(日本一大きな小児がんの子ども達を守っている援助団体)」と「ありがとうブック」(https://www.39book.jp/toy/)を通して編ませていただいた編みぐるみをその援助団体にに贈ることで)日本にいる沢山の小児がんの子どもたちに贈られます。
※2度目になりますが、寄付する団体から公益法人なので、団体名は記載しないでくださいとのことなので、団体名は控えます。
ありがとうブックはhttps://www.39book.jp/toy/です。
「小児がん」と検索するとスポンサーとして出てくる「会」です。
☆ 子どもたちへのプレゼント 物品寄付 について。
公益法人のがんの子どもの援助団体による募集の文章
「全国の入院している子ども達や在宅療養中の子ども達のためのプレゼント募集」
公益財団法人を遠して小児がんの子ども達が通っている「ペアレントハウス」にプレゼントを贈りませんか?皆様から頂いたプレゼントは子ども達への優しい思いと共に、頑張っている子ども達へ大切にお届けいたしますのでご協力をお願いいたします。
募集内容:乳幼児・小学生・中学生・高校生への子ども達へのプレゼントです。
☆喜ばれるもの パズル・絵本・文具・おもちゃ(編みぐるみはこの玩具です)など。
特に中学生ま、高校生のプレゼントは不足しています。(私の製作した編みぐるみは乳幼児より中高生からおとなの方々に人気です)
☆公益法人にこのプロジェクトの内容と贈るもの詳細は電話にて連絡済みです。
【引用】
※1 国立がん情報センター がん情報サービス (https://ganjoho.jp/public/knowledge/about_childhood.html">https://ganjoho.jp/public/knowledge/about_childhood.html">https://ganjoho.jp/public/knowledge/about_childhood.html)
※2 東京福祉保健局 小児がんの療養生活〜知っておきたい10ポイント〜 (https://www.fukushihoken.metro.tokyo.lg.jp/)
※3 東京福祉保健局 小児がんの療養生活〜知っておきたい10ポイント〜 (https://www.fukushihoken.metro.tokyo.lg.jp/iryo/iryo_hoken/gan_portal/chiryou/shouniryouyou.html#cmsED6D4">https://www.fukushihoken.metro.tokyo.lg.jp/iryo/iryo_hoken/gan_portal/chiryou/shouniryouyou.html#cmsED6D4">https://www.fukushihoken.metro.tokyo.lg.jp/iryo/iryo_hoken/gan_portal/chiryou/shouniryouyou.html#cmsED6D4)
ー課題と向き合うきっかけ
私は発症してから6年ステージ4の大腸癌で、手術を6回、入院を10回経験しています。初めて小児がんの子どもに会ったのは私が大腸癌を発症した2015年でした。幼い子どもたちが親の元を離れて闘病のために入院しているその姿は、癌を患っている私でさえも強い印象を受けました。また小児がんの子どもたちを支える親やきょうだいの方々にもその強さと愛に私自身励まされ続けています。それから6年、私自身もステージ4のガン、抗がん剤化学療法80回という中で癌と闘いながら「今小児がんで入院している子どもたちに私でもできることはないだろうか」とずっと考えてきました。今私と手を取り合って、今小児がんに親元を離れ闘病にている子どもたちに喜び(羊の編みぐるみ)のプレゼントをしてください。あなたの暖かい助けの手が必要です。
このプロジェクトで実現したいこと
ー具体的な活動の内容
小児がんの子どもたちにも「遊び」と「喜び」が必要。
小児がんの子どもたちも成長、発達していく上で「遊び」と「学び」そしてそれによって得られる「喜び」が必要不可欠です。それは厳しい治療や慣れない病院生活で彼らが抱え込むストレスを発散させ情緒の安定をはかることのできる手段です。また小児がんの子どもたちにとってプレゼントやおもちゃをもらうことは、親や家族以外にも自分の苦しみや寂しさに“寄り添ってくれる誰か(あなた)がいるという安心を与えられることです。※4
闘病における(入院など)孤独や、ひとりであるという不安に寄り添う誰か(あなた)が小児がんの子どもたちには必要なのです。
あなたに私が編みぐるみを編ませていただいて、その編みぐるみを「小児がんの子どもたちのために働いている援助団体(日本一大きな小児がんの子ども達を守っている援助団体)」=「公益法人」に送ります。
その団体から公益法人なので名前は使わないで下さいとのことなので、ここでは控えます。
その編みぐるみは、小児がんの子どもたちのための援助団体を通して多くの小児がんの子どもたちにプレゼントされます。
(引用)※4 東京福祉保健局 小児がんの療養生活〜知っておきたい10ポイント〜 (https://www.fukushihoken.metro.tokyo.lg.jp/iryo/iryo_hoken/gan_portal/chiryou/shouniryouyou.html#cmsED6D4">https://www.fukushihoken.metro.tokyo.lg.jp/iryo/iryo_hoken/gan_portal/chiryou/shouniryouyou.html#cmsED6D4">https://www.fukushihoken.metro.tokyo.lg.jp/iryo/iryo_hoken/gan_portal/chiryou/shouniryouyou.html#cmsED6D4)
ープロジェクトを通して実現したい変化
今この時も小児がんと闘っているこどもたちがいることを、より沢山の方が知り、彼らの「闘い」と「今」に目を向けてほしいです。
また小児がんの子どもたちに「喜び」をプレゼントすることで、私と一緒に彼らの支え手(社会としての)となっていただきたいです。
彼らの闘病生活や、その後の歩みを思い、私と一緒に彼らのために祈ってほしいです。
資金の使い道
ー目標金額の内訳、具体的な資金の使い道
目標金額150,000円
①小児ガンの子どもたちに贈る「幸せを呼ぶ羊さん1匹」(1匹5000円)の費用:50,000円
②あなたが小児がんの子どもたちを援助した証として、「幸せを呼ぶ羊さん1匹」(5000円相当)の費用:50,000円
③編みぐるみの材料費、編みぐるみの材料を買い付けに行く交通費、研究費、小児がんの子どもたちに「幸せを呼ぶ羊さん」を贈る送料、梱包材の費用、あなたへ「幸せを呼ぶ羊さん」を送る送料、CAMPFIREの手数料、プロジェクトの広告費として:50,000円
合計15,000円(15万円)
実施スケジュール
ープロジェクト自体の実施スケジュール
2023年1月 小児ガンの子どもたちにステージ4の編みぐるも作家と編みぐるみを贈ろうプロジェクト開始
2023年1月 随時小児がんの子どもたちに編みぐるみ(幸せを呼ぶ羊さん)製作、発送。
2023年1月 随時 プロジェクト支援者の方にキーホルダー(幸せを呼ぶ羊さん・リターン)製作。発送。
2023年1月末 活動報告 感謝の手紙を支援者に発送。
<募集方式について>
本プロジェクトはAll-in方式で実施します。目標金額に満たない場合も、計画を実行し、リターンをお届けします。
リターン
ーリターンの紹介(リターン画像・リターンの詳細)
小児がんの子どもたちに贈るものと同様「幸せを呼ぶ羊さん1匹」(5000円相当)を支援者の方々に製作、発送いたします。
幸せを呼ぶ羊さんはこのプロジェクトのために完全オリジナルでデザインしました。羊にしたのは羊が「かわいい、やさしい 、おとなしい、ふわふわ、やわらかい」という印象を持っているからです。
小児がんで闘病している子どもたちのことを思い、「幸せを呼ぶ羊さん」を飾っていただきたいと願います。
最後に
ー支援のお願い
今もこの時も小児がんと診断されことを受け入れ、家族と離れ本当に辛い治療に向かい合っている子どもたちがいます。また彼らのきょうだいや家族も一丸となって小児がんに挑んでいます。私もステージ4の大腸癌なので抗がん剤化学療法や入院、手術の辛さは感じていますが、その辛さを子どもたちが味わっていると思うと心臓を抉られるような思いになります。
あなたの力で小児がんの子どもたちに喜びを与えることを私と共にしてください、そして私も支えていただきたいです。
沢山の小児がんの子どもたちや、小児がんを克服して新たな人生を歩み出している小児がん経験者の方々、そして彼らを思う私たちはあなたの「思い」と「祈り」が一番の喜びであり、「あなたがいる」、「私だけじゃない」と思うことで安心を与えられます。
小児がんの子どもたちと私には、今、あなたの支えと熱き思いが必要です。どうぞよろしくお願いいたします。
チーム/団体/自己紹介・活動実績など
ーどんな人が(チームが)プロジェクトに取り組むのか
私はステージ4の大腸がん腹膜播種(ふくまくはしゅ)で闘病しています。手術は6回、入院は10回、抗がん剤化学療法は2022年12月で80回になります。一ヶ月の治療費は20万円を超えます。抗がん剤の副作用やがん自体の体に及ぼす不調、そして心の不安や心の不調と今日も闘っています。今は肺にがんが多発転移し、その手術を受けるために抗がん剤化学療法に耐えています。
編み物歴は20年、作品数は800作品を超えました。昨年2021年に治療費の足しにと「編みぐるみ」の販売を始めました。沢山の方に購入いただき、この一年で178作品を製作、販売するに至りました。いちからデザインして設計、製作する編みぐるみは「品がある」、「かわいい」と大好評です。編みぐるみを製作して、沢山の方にもらっていただき、喜びの声が返ってくることは本当に幸せなことであり、辛い大腸癌の治療を耐え抜く力となっています。
この度、小児がんの子どもたちに「私の技術で彼らに喜びのプレゼントをしたい」と思いこのプロジェクトを企てました。
今までの私自身の入院生活において、小児がんの子どもたちや支える親や家族を見てきました。そして「あの子たちに私ができることは何か」ということをずっと考えてきました。
「あなたの思い」と「私の編みぐるみ」が小児がんの子どもたちに喜びと希望を与えます。
「あなた」が、「私」と「小児がんの子どもたち」に喜びをプレゼントするプロジェクトに参加してくださることを祈り願います。
最新の活動報告
もっと見る癌について⭐︎27 ステージ4の癌患者としての思い
2024/12/10 13:32癌について⭐︎27(五年生存率の秘密と課題) 新薬「フリュザクラ」が始まり、数日。副作用と闘っています。 今日は「五年生存率」について書こうとおもいます。 私がよく言う「余命」は「このレベルの癌を患った人の死亡までの平均年。平均月。平均日数」です。 癌の患者の命に関して算出されるデータとして、もう一つ「五年生存率」というものがあります。 これは「癌の種類別に、5年間のデータをとり、何%の患者が『生き残れるか』」という値であり、癌の重病度を示す基準に使われます。 私の場合「S状結腸癌→ステージ4の大腸がん腹膜播種(全摘)→ステージ4肺がん 多発転移の患者の五年生存率」を算出すると。 今からの五年後の生存率は「0%」です。 ここで一つめの問題。 巷で言われる「国民の2人に1人が癌になる時代」は「国民の人口」分の「癌患者」です。癌患者には私のように1人で3つの癌を持った人がいます。私の周りにもたくさんの「数種類の癌を患っている方」がいます。 つまり「韓国がクリスチャン率50%」と同様、複数の教会を掛け持ちしている人が多いので、パーセンテージが上がるシステム。なのでご安心ください。 ちなみに今癌を患っている人に「今は2人に1人が癌になる時代だからなぁ」とか。「俺も明日交通事故で死ぬかもしれないし」と言った事ある方は、今日以降その発言をやめてください。 口悪くて御免なさい。私も何回か言われた事があるのですが、頭突きで返したようなしてないような…忘れました。笑 (※注 女性には頭突きしません笑 ) 癌や交通事故で死ぬのは頭突きの痛さの1000倍の痛さが、何ヶ月も続くようなものです。 五年生存率に戻ります。 今数値で出されている「五年生存率」は、「過去5年の癌の種類別の生存率」です。 日本で癌の酷さを表現するために出される数値は「実測五年生存率」といいます。 実測五年生存率は「癌にかかった患者が、どんな原因であっても死んだら「死亡」と認定して、パーセンテージを出すものです。 他には「相対五年生存率」があります。これは「最後まで癌だった癌が原因で死んだ人のパーセンテージ」です。 日本で言われる「実測五年生存率」には大きな問題があります。 まず、や抗がん剤化学療法や手術の費用」や、「抗がん剤治療の副作用含め、悲惨な状況、体調、痛み」などが原因で抗がん剤化学療法をやめてしまう人がとても多いということ。 その場合、本人は鎮痛剤を使用するとしても多大な痛みに苦しみ、死を迎えます。 また、現代言われている「免疫療法」などの抗がん剤以外の治療法は保険の適用外なので、抗がん剤化学療法よりかなり多くの資金が必要です。 癌患者は私のようにデータ、本そして病院などで与えられる情報(医師、看護師さんとの話などなど)や癌の情報に詳しい人が多いです。治療を勧めることにおいて、癌専門医以上の知識と責任が必要だと私は思います。 そしてもう一つ。それは「癌を患った患児の死亡の原因です。 つまり「あなたは癌です。五年生存率は14%です」と告知された後、「多大な費用と、相当の苦しみ、痛みの中で、あなたはどうしますか?」 という現実を毎日のように突きつけられるのが癌の治療と言って過言ではないです。 私も9年間6回の手術と120回の抗がん剤化学療法を受けてきました。 そのなかで何度も「こんな悲惨な状態でも(見た目を含めて)あなたは生きていくのか」という「生きるための選択」に余命宣告のたびに向かいのあってきました。そして今も向かい合っています。 癌を患っている人を「癌サバイバー」と表現する事があります。それはただのサバイバルゲームを山でしているのとは違い、癌患者は一瞬一瞬に毎日毎日、「選択を誤ったら死す」という「castaway(映画 トムハンクス、2000年 ウィルソンという名前のバレーボールに対するトムの演技が凄すぎる、バレーボールとの別れに涙する大作です!!!!)=難破 漂流 無人島という状態にいるということをうまく表した造語だと思います。生きるにはそれ相当の勇気が必要になります。 現実、癌と診断された後、自ら命を絶った人は数多くいます。私の周りにもいます。 それが「日本で癌治療をする」ことにおいて毎日のように起こっている現実であり、その方も含めて今の「実測的五年生存率」は計算されているのです。 本当に医学の進歩で小さな小さな癌も発見される時代になりました。早期発見が癌治療にとって最大の課題です。つまり「早く見つかれば助かる」時代になりました。また私の周りにも沢山の「癌と共に(治療をしながら)生きている人も沢山います。 昭和時代、医学的に認知され出した「悪性新生物」。 本来は生体の自律制御をはなれて自己増殖する細胞集団という意味でこのような名前が付けられました。当時は治療が高額で即死する不治の病とされていました。 令和の現代、最先端医療が続々と発明されるなかおいても、癌の治療は「高額」そして、癌の患者に必ず突きつけられる「生きるための選択」という事実は全く変わっていません。 小児がんにしてもそう。現在最先端とされる「微粒子治療」は100から300万円。保険適用になりましたが、この放射線治療を受けれる子どもたちと、受けれない子どもたちがいるのが現実です。 その中で激痛と悩みの中で、自ら死にゆく孤独な魂があります。 その苦しみの中で混乱し、泣き叫ぶ悲鳴があります。 1人でクリスマスも病棟で頑張る子どもたちがいます。 今晩しくしく病棟で泣いている子どもたちがいます。 その人を支える家族がいます。 そして。その人を支える沢山の「祈り」があります。 これからも最先端医療の発達により(ダビンチ 医療用ロボット 検索してみて⭐︎笑)さらに多くの癌と宣告される癌患者が増えていくことでしょう。 ならば、癌の医療がもっともっと「誰でも受けれる治療」にならなければならない。 全く足りていない国の援助体制や、癌の治療をもっとスムーズに輸入するシステムを作らなければならない。 もっと沢山の方に今の癌治療と癌患者の現状を知って欲しい。 大人の私たちが癌という重荷を負った子どもたち、そして家族やきょうだいたちに何ができるのか。 何年も生きて癌に立ち向かってきた癌サバイバーとして、「誰かのために、子どもたちのためにできること」はまだまだ山積みです。 まだまだ皆様と一緒にできる仕事があります。 たかお編みぐるみ工房 原田隆夫↓プロジェクトはこちらです。https://camp-fire.jp/projects/791030/view?utm_campaign=cp_po_share_c_msg_mypage_projects_show もっと見る
クリスマス特別プロジェクトが始まりました!
2024/11/02 18:23☆クリスマス特別プロジェクト☆ 「小児がんや重病の子どもたちに編みぐるみを贈ろうプロジェクト13 クリスマス特別プロジェクト」を開始いたしました!「マクドナルドハウス」にも羊さんを贈ることになりました」一気に気候がかわり、気がつけば11月。今年も後2ヶ月ですね。いつもご支援ありがとうございます。 今日からクリスマスに向けての「クリスマス特別プロジェクト」として「小児がんや重病の子どもたちに編みぐるみを贈ろうプロジェクト13」を開始いたします。(11月から12月31日までです。 この度より、新しい支援団体(子どもたちに編みぐるみを手渡してくださる団体、今まではUL316、癌の子どもを守る会、ありがとうブック)に、「マクドナルドハウス(マクドナルドやコラコーラボトラーズが運営している施設 (全国に12か所+1か所設立中)に羊さんを贈ることになりました! 先日 マクドナルドハウスおおさか健都(国立循環器病研究センターに隣接)に見学に行って、とても熱い思いをお土産に帰ってきました。 今日この日も、クリスマスも冬休みも、お正月もなく、家族と離れて小さな身体で、辛い手術や治療を受け、病気に全力で闘っている子どもたちがいます。 その子どもたちに「たかお編みぐるみ工房」の「幸せを呼ぶ羊さん」を贈りましょう。 「暖かいご支援」そして子どもたちやご家族への「熱いお気持ち」をどうぞよろしくお願いいたします。 プロジェクトはこちらです↓ https://camp-fire.jp/projects/806507/view?utm_campaign=cp_po_share_c_msg_mypage_projects_show 直接ご支援いただける方は 663-8021 兵庫県西宮市上之町9-20 たかお編みぐるみ工房 原田隆夫 090-5973-2944 までご送付ください。口座を通してのご支援はLINE https://line.me/ti/p/VeUr3srrw9までご連絡頂きますと「たかお編みぐるみ工房」の口座番号をお送りいたします。どうぞ子どもたちのためにご支援と暖かい思いをよろしくお願いいたします。たかお編みぐるみ工房 原田隆夫 https://line.me/ti/p/VeUr3srrw9 もっと見る
明日は「青いマックの日」です!
2024/10/19 11:16明日、10月20日にちは、私が羊さんを贈っているマクドナルド・ハウスの日、「青いマックの日」です。「青いマックの日」マックハッピーデー | マクドナルド公式 ↑CMでもやっているように、マクドナルドが運営するマクドナルド・ハウスの活動が1番盛り上がる日曜日です。 その日に「たかお編みぐるみ工房の幸せを呼ぶ羊さん」をマクドナルド・ハウスの子どもたちやご家族様たちに贈りませんか? 小児がんや重病の子どもたちに編みぐるみを贈ろうプロジェクト」はこちらです↓ https://camp-fire.jp/projects/788488/view?utm_campaign=cp_po_share_c_msg_mypage_projects_show 現在12個あるマクドナルド・ハウスのうち、4つのハウスに羊さんを贈りました。(まずは3匹ずつ送り、なくなり度や様子を報告していただきます。) 暖かいお気持ちとご支援をどうぞよろしくお願いいたします。 たかお編みぐるみ工房 原田隆夫 質問や直接ご支援いただける方はこちらまでご連絡ください。↓ https://line.me/ti/p/VeUr3srrw9 もっと見る
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