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社会問題と向き合う人のクラウドファンディング「GoodMorning」にて実施されたプロジェクトです。
おかげさまで目標金額80万円を達成いたしました
ご支援ありがとうございました！
失語症や高次脳機能障害のある方の等身大の姿を、同じ障害のある方、
家族、支援をする人に届けたいと思います！
ネクストゴールに挑戦し全国600ヶ所への寄贈を目指します。
みなさん。はじめまして！
「失語症の日」制定委員会のメンバーで、言語聴覚士の西村紀子と申します！ふだんは失語症・高次脳機能障害の方にオンラインで言語リハビリを提供する会社を運営しています。
わたしたち「失語症の日」制定委員会はこれまで、失語症という周囲から理解されづらい障害について世の中の理解を深め、障害当事者やそのご家族が生きやすい環境を作りたいと思って活動しています。
この挑戦で実現したいこと
みなさんのお力をかりて2020年の春に、4月25日を「失語症の日」として記念日として認定することができました。おかげさまで、2020年、2021年、2022年と回を重ねるごとに、認知が広まり、配信する動画を閲覧して頂く人も増えてきました。
しかし、まだまだ世間に充分、失語症について理解してもらえているとは、いえない状況です。このイベントも医療職でさえ情報が行き届いていないのが現状です。
また、私は2021年から、失語症や高次脳機能障害の方が退院して生活に戻った時に、何に困ってどんな工夫をしたのか、発信するために、当事者の方や支援者が主役のイベント開催や、当時者インタビュー冊子「脳に何かがあったとき」の発行を行ってきました。
しかし想いはあるにしろ、冊子作成については素人ですから、誌面構成などに問題があり、失語症の当時者から「宣伝したいけど、これでは読みにくい」と指摘をうける始末・・。
そこでこの度『anan』の元編集長の能勢 邦子さんご協力のもと、毎月発行している「脳に何かがあったとき」をリニューアル！4月25日にあわせて、リニューアル第1号は、「失語症」をテーマにし、全国の医療機関・福祉機関500ヶ所へ無料で届ける挑戦を行うことにいたしました。
「読みにくい」と指摘をうけた誌面も、能勢邦子さんのご尽力で、プロのデザイナーにもご協力を頂き、読みやすく、とてもすてきなものになりました！ぜひ、手に取って頂きたいと思います。生活の知恵も詰まっていますので、孤立し悩みがちな失語症当事者の方とそのご家族の力になることでしょう。
そして「失語症や高次脳機能障害なんて関係ないわ」と思っている方へ！この冊子は失語症や高次脳機能障害の方のインタビュー冊子ではありますが、ある日突然、人生に理不尽なことが降りかかるなんてことは、誰にでもあると思います。
そこからどうやって現実に向き合い、乗り越えて行ったのか。または人生を切り替えていったのかを描いています。どんな方にも生きる知恵となると自負しています。ぜひ、一度お読みください。
さいごに、失語症の日イベント、冊子普及により、失語症の正しい理解が深まり、
障害があっても、その方なりの自己実現や社会復帰を目指せるきっかけづくりができれば、わたしたちも、とても嬉しく思っております。みなさまのご支援をよろしくお願いいたします。
わたしが働いていた、老人健康保健施設で
一人ぽつんと座っている失語症の方がいました。
「あの人はしゃべれないから」
と置き去りにされている状況にショックを受けました。
失語症の方は
意思のない人のように扱われ悔しい思いをされています。
意思はあるのです。
言葉として自分の気持ちを伝えられなくても、理解されないことへのいら立ちや不安を抱えていらっしゃいます。
周囲に見えづらくなっただけでご本人の意思はあるのです。
しかし、コミュニケーションが取りづらいことで、周囲から孤立し、外部からの刺激も減ってしまい、日常生活を通じてのリハビリが進まない現状が様々な場面で起きています。
コミュニケーションが原因で孤立すると、引きこもってしまい、外部の人々との交流が減り、さらにコミュニケーションが困難になる悪循環が起きてしまいます。
そもそも失語症とはどんなものでしょう。簡単に一言で説明すると、
脳の言語を司る部位の障害によって、「聞く、話す、読む、書く、計算する」ことの全てが難しくなった状態です。
多くの場合が脳梗塞・くも膜下出血などの脳卒中の後遺症として起きます。
具体的な症状としては
・相手の言ったことが理解できない
・相手の話は聞いて理解できるのに、伝えたい言葉が出てこない
・聞いた内容を記憶できない
・文字が読めない、文字が書けない
などが挙げられます。これまで習得してきた「言葉」や「文字」を通じた表現がうまく使えなくなってしまうと、病気を境にして突然コミュニケーションが困難になってしまいますよね。
保険によるリハビリの日数制限の問題や地域によっては病院や福祉施設に言語聴覚士がおらず、必要な失語症のリハビリ自体が行われていないケースもあります。
こういった地域にも失語症の方はいらっしゃいます。
現状を変えていくために、まず情報を届けることが大切だと思い、リニューアルする冊子を全国の医療機関、福祉施設500ヶ所に届けるプロジェクトを発案いたしました。
冊子をお届けしたり、失語症の日に行われる無料のオンラインイベント（YouTubeにて配信予定 / 期間限定のアーカイブあり）を視聴して頂いたりすることを通じて、失語症についてご理解が深まるきっかけになればと思っております。
少しでも接点をもってもらい、失語症当事者の輝いているようすやご家族のサポートのしかたなどを見て頂いて、
もしご自身や知り合いの方に、失語症で困っている方がいらっしゃいましたら、是非ご連絡を下さい。地域の当事者コミュニティーやオンラインでの相談先をご紹介いたします。
表紙
[目次]
4 --- 失語症って何ですか？(園田尚美 先生) ---
失語症からの復職が
大きく前進するとき、
きっかけになるものとは？
お話聞かせてください
6 ---- 当事者インタビュー1 -------
何も話せない失語症でも歌えることを、多くのかたに知ってほしいです。
清水まりさん 歌手
16 ---- 当事者インタビュー2 -------
テニス部の中学生や職場の仲間たち、復職を支えたのはいつも人間関係だった。
新野雅彦さん 会社員
26---- 連載1
ダーリンはかわいい失語症
次号予告
アートディレクション・デザイン / 那須彩子（苺デザイン）
編集 / 能勢邦子
見開きページ
脳に何かがあったときには、
働く「知恵」が詰まっています。
NPO法人Reジョブ大阪の月刊誌「脳に何かがあったとき」では、高次脳機能障害や失語症のある方の、その後の仕事と現実を毎号2名ずつインタビューしています。
なかには、高次脳機能障害や失語症の診断がついていない人、医師に説明を受けていなかったり、説明を記憶していない人もいます。
復学、復職、再就職してから何に困ったか、
その困りごとにどう「工夫」したか。
そのリアルな声は、当事者のかた、ご家族のかた、
職場のかたはもちろん、言語聴覚士はじめ支援職、介護職のかた、みなさんにきっと役に立つ「知恵」が詰まっています。
これまでzoomで行っていたインタビューですが、4月号はライターのまるやまさんと西村が、実際にご本人にお会いして話を聞いてきました。関西を出発し、神奈川→東京→埼玉を1泊で回ると言う、まあまあの強行軍でした。
まずは、歌手の清水まりさんです。取材のために資料を作成して頂いていました。この資料がとても素晴らしく、おかげさまでスムーズに取材ができました。当日はピアノを弾きながら「発症後、むずかしくなったリズム」について説明をしてもらいました。
次は、失語症協議会会長の園田尚美先生です。園田先生は御主人が失語症になったことがきっかけで、長年、失語症の社会課題について行政に提言してきたり、講演会で発信してきました。この内容については、別途記事を書きますので、ぜひお読みください。
翌日は会社員の新野さんご自宅に。ご夫婦そろってお出迎えしてくださいました。明るい表情からは想像できないほど、これまでの苦労があり、「少しでも誰かのお役に立てるのであれば」とお話くださいました。
リハビリ用に奥様が作ったカードや、行政からもらった資料などたくさんご用意くださいました。部屋の隅に、今は亡くなった愛犬のコーナーがあるのです。ご夫婦のお人柄がわかります。
実際にお会いすると、zoomではわからないような情報がたくさんあります。みなさん、お時間頂き、感謝申し上げます。お写真もたくさん提供頂きましたので、冊子に掲載します。
「失語症の日」に合わせて今年もYouTubeで配信イベントをします。
配信日は4月23日の日曜です。
失語症の日HP
https://peraichi.com/landing_pages/view/425
日時：4月23日（日）13時～
視聴方法：NPO法人Reジョブ大阪のYouTubeチャンネルで配信します。
視聴は無料です。期間限定でアーカイブを残しますので、お忙しい方は区切ってご視聴ください。忘れないように、いまのうちからチャンネル登録をお願いします！
https://www.youtube.com/channel/UCWJxK7cCTqNJCT4ugk30SZA
資金の使い道
－－－－－－
ご支援からCAMPFIREの手数料9％を差し引いた残りを、デザイン料、編集料、執筆料、事務手数料、配送料、梱包料、仕入れリターン費用、イベント運営・イベント広報費用、当事者交流会開催費用にあてさせて頂きます。
イベントはご支援金額に関わらず実施いたします
発送先数はご支援金額によって増減いたします
(内 訳)
・冊子制作費用 30万円 (取材費用印刷費用含む)
・郵送費用 15万円
・イベント動画作成・編集費用 10万円
・イベント広告宣伝費用 10万円
・交流会開催費用 7.8万円
制作する冊子 「脳に何かがあったとき」について
発行： 失語症の日制定実行委員会、NPO法人Reジョブ大阪
出版社： NextPublishing Authors Press
一般発売日：2023年4月25日 （失語症の日）
なお書物のリターンに関しては、出版社、発行者の許可を得ております。
スケジュール
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【冊子の制作に関わる作業】
制作・印刷： 4月上旬に仕上がり予定
【冊子の寄贈に関する作業】
寄贈先への発送：プロジェクト終了後～8月
※冊子の制作状況に応じて前倒しで寄贈いたします
※発送にかかる封入業務等は就労継続支援B型施設に委託して行います
【イベント用動画編集費用に関わる作業】
動画の撮影・要点筆記作成・編集 4月3日～16日
委員と本人による動画チェック（上記出来上がったものから順次）4月3日～19日
【失語症の日」のイベント本番は、4月23日です！】
2023年 4月23日（日）13:00～14：30予定
【イベント用広告宣伝費用に関わる作業】
Facebook配信、YouTube配信、SNS、記事掲載による告知 4月1日～5月20日
寄贈先について
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主な冊子の寄贈先は
言語生活サポートセンター、NPO法人希望の居場所、関西福祉科学大学、愛知学院大学、矢木脳神経外科病院、いまい内科クリニック、かがわ高次脳機能障害友の会ぼちぼち、株式会社 アシスト、OH! SUN*S COFFEE* オッサンズ珈琲 KOBE、脳外傷友の会ナナ（順不同）です。
※詳細は寄贈先一覧ページにてご紹介いたします。
※寄贈先様につきましては本プロジェクト自体とは関係はありません。お問い合わせがございましたら当団体にお願いいたします。（寄贈先様へのお問い合わせはご遠慮くださいますようお願い申し上げます。）
リターンについて
今回の挑戦では（1）冊子を購入・寄贈して応援・書籍を購入して応援（2）ご相談・交流して応援（3）事業主・企業様向けの応援リターンをご用意いたしました。
ここまでお読みいただきましてありがとうございます。
「失語症」という見えない障害について、知ってもらうことから、一つずつ状況を改善していきたいと思っております。
全国の当事者、当事者の家族、様々な立場の支援者、医療従事者と協力すれば、たとえ障害を負ったとしても、希望をもって生きていけるような社会を作れると信じています。
応援、ご支援のほどよろしくお願いいたします。
失語症の日制定実行委員会 メンバー紹介
NPO法人日本失語症協議会
園田尚美
三鷹高次脳機能障害研究所所長
言語聴覚士 関啓子
Reジョブ大阪 西村紀子
※「失語症の日制定実行委員会」は、様々な団体や個人が集まった任意団体です。NPO法人Reジョブ大阪は「失語症の日制定実行委員会」に属し、クラウドファンディングを始め、すべての事務作業を行っています。
最新の活動報告
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言語聴覚士の田中薫先生から応援メッセージが届きました！
2023/04/21 17:00言語聴覚士の田中薫先生より応援メッセージが届きました！ ++++［40年のST人生からみた失語症訓練目的の変遷］〇1980年代：出来ない機能を改善させる 1980年に国際障害分類が制定され、障害をマイナスととらえ、障害された言語機能の改善が何よりの目的となる。重度は訓練対象外とされることが多く、1980年のミシガン大学では、日本の軽～中度が対象で、日本でいう重度はみたことがないと言われた。 〇1990年代：出来る面にも着目（能力の向上） 1990年に実用コミュニケーション能力検査(CADL)日本語版が標準化された。言語面以外でも出来ることをみつけ、重度であってもコミュニケーション能力を向上させることが訓練目的となった。1994年のHolland(CADLの開発者)の講義では、「習うより慣れろ」で、重度の方が、パソコン等をコミュニケーション・ツールとして使いやすいと話された。 〇2000年～：社会参加面の目標重視 我国では2000年から回復期リハ病棟が設置され、2001年には国際障害分類が国際生活機能分類に改定された。多職種で患者を全体としてとらえ、どんな社会参加が可能か、その為には、何が出来て、何を訓練・援助するかが目的となった。この時、「何がいつまでにできるか」が目標として求められるようになった。++++失語症の日 特別対談を公開します！園田尚美先生と関啓子先生は 失語症の日委員会の活動で 非常にお力を頂いてします。失語症の方への想いと長年にわたる 社会を良くしたいという活動には、いつも頭が下がります。先生方の想いを、次の世代に繋げるのも 失語症の日活動の理念でもあります！++++失語症の日 特別対談！「園田尚美 先生 」NPO法人日本失語症協議会会長（YouTube動画はこちら）++++失語症の日 特別対談！「関啓子 先生 」失語症のある方が生活において本当に困っていること～生活を支えるための言語聴覚士の役割～（対談Youtube動画はこちら）++++【クラウドファンディング最終日 ライブ配信のお知らせ】 クラウドファンディングは 4月21日23：59：59まで挑戦中！ 19時から19時半 西村 × 有志メンバーによるFacebook配信配信ページ：こちらのFBページ 20時半から21時 西村 × 有志メンバーによるYouTube配信配信ページ：こちらのYouTube チャンネル++++活動報告・クラウドファンディングのチラシ（PDF ）はこちら・代理支援の方法はこちら【活動報告】・冊子の外観公開・冊子の目次公開・中身をチラ見せします動画！ ・能勢邦子さんからのメッセージ・プレスリリース：『前anan編集長 能勢邦子氏を特別編集長に迎えて全面リニューアル』【応援メッセージ】当事者の声をご紹介① / 当事者の声をご紹介② / 当事者の声をご紹介③/ 当事者の声をご紹介④ / ご家族の気持ち①グラハム亮子先生 / 種村純先生 / 浮田弘美先生 / 大庭優香先生・幕田和俊先生立石雅子先生・黒羽 真美先生 / 川又稜平さん / いつも応援して下さる当時者の方失語症当事者の方 / 失語症をサポートされている方 / 島袋みちる先生木下真樹子さん / チームLEOさん / 合田仁さん / 橋本 晃治さん池神多加子さん / 失語症当事者の方 / ちひろさん / 佐藤 厚先生 / ことばの道長谷川先生 / 大阪北部脳疾患の会 / 就労継続支援B型事業所「トークゆうゆう」 相澤先生 / OH！SUN*S COFFEE* もっと見る
以前に冊子へ掲載させてもらったpanda178さんから応援メッセージが届きました！
2023/04/21 13:46リニューアルする前の冊子でインタビューを掲載させていただいたpanda178さんより応援メッセージ動画が届きました！！インタビューを受け感じたことをわかりやすく、3つにまとめてくださっています。ありがとうございます！！今回のクラウドファンディングでは、インタビュー掲載権のリターンもご用意しました！！こちらのリターンです++++「インタビューを受けて良かったこと」（YouTube動画はこちら）「自己認識と気づき」（YouTube動画はこちら）「インタビュアーの言葉への感想」（YouTube動画はこちら）++++失語症の日 特別対談を公開します！園田尚美先生と関啓子先生は失語症の日委員会の活動で 非常にお力を頂いてします。失語症の方への想いと長年にわたる 社会を良くしたいという活動には、いつも頭が下がります。先生方の想いを、次の世代に繋げるのも 失語症の日活動の理念でもあります！++++失語症の日 特別対談！「園田尚美 先生 」NPO法人日本失語症協議会会長（YouTube動画はこちら）++++失語症の日 特別対談！「関啓子 先生 」失語症のある方が生活において本当に困っていること～生活を支えるための言語聴覚士の役割～（対談Youtube動画はこちら）++++【クラウドファンディング最終日 ライブ配信のお知らせ】 クラウドファンディングは 4月21日23：59：59まで挑戦中！ 19時から19時半 西村 × 有志メンバーによるFacebook配信配信ページ：こちらのFBページ 20時半から21時 西村 × 有志メンバーによるYouTube配信配信ページ：こちらのYouTube チャンネル++++活動報告・クラウドファンディングのチラシ（PDF ）はこちら・代理支援の方法はこちら【活動報告】・冊子の外観公開・冊子の目次公開・中身をチラ見せします動画！ ・能勢邦子さんからのメッセージ・プレスリリース：『前anan編集長 能勢邦子氏を特別編集長に迎えて全面リニューアル』【応援メッセージ】当事者の声をご紹介① / 当事者の声をご紹介② / 当事者の声をご紹介③/ 当事者の声をご紹介④ / ご家族の気持ち①グラハム亮子先生 / 種村純先生 / 浮田弘美先生 / 大庭優香先生・幕田和俊先生立石雅子先生・黒羽 真美先生 / 川又稜平さん / いつも応援して下さる当時者の方失語症当事者の方 / 失語症をサポートされている方 / 島袋みちる先生木下真樹子さん / チームLEOさん / 合田仁さん / 橋本 晃治さん池神多加子さん / 失語症当事者の方 / ちひろさん / 佐藤 厚先生 / ことばの道長谷川先生 / 大阪北部脳疾患の会 / 就労継続支援B型事業所「トークゆうゆう」 相澤先生 / OH！SUN*S COFFEE* もっと見る
OH！SUN*S COFFEE*さんから応援メッセージが届きました！
2023/04/20 23:00OH！SUN*S COFFEE*さんから応援メッセージが届きました！失語症の日のオンラインイベントを実施する4月23日の午後から、OH！SUN*S COFFEE*さんで小規模の当事者会を開催予定です。大きな規模でのイベントは時節柄もう少々お待ちください。いつの日かまたみなさんと、一緒に楽しめる対面の当事者会が開催できればと思っております。++++コーヒーに助けられて～OH！SUN*S COFFEE*ができるまで船舶系機器のエンジニアだった夫が長い出張を終え、家族の待つ神戸に帰宅。だけど不思議な言動と行動でなんだか普段と様子が違う。ある日、いつも早起きして自分で珈琲を淹れ、朝食の準備をする夫が階下で慌てふためき叫んでいた。慌てて駆け下りて見たら、コーヒーメーカーからは水がダダ漏れで棚は水浸し、夫は為す術がなく横でわちゃわちゃと叫んでいる。“えーーー！”私はコーヒーメーカーのスイッチを切り、ざっと片付けて、まだまだ狼狽中の夫に言った。“この前からやること全部わけわからんから、病院に行って！”思うところがあったのかこの日の出張予定は同僚に頼みあっさりと病院へ。今思えばコーヒーに助けられた初めての日となった。告げられた病名は脳梗塞。そして今まで大小様々な梗塞が既に何度か起きていたらしかった。その後数か月待って7時間長の手術と検査を経て、半側空間無視、左目視野欠損があることがわかった。歩行、言葉、トイレ、食事など少々難はあったかリハビリが必要な著しい不自由ではなかったため“大丈夫です”とお墨付きを頂き病院を後にした。しかしこの病院の“大丈夫”は家族や社会の思う“大丈夫”とは全く違っていた。病院のは今日、明日には死にませんの意味であって家族は、これまでの生活に戻れる、社会も今まで同様の働きが可能とそれぞれに受け取り方に違いがあった。この罪深き“大丈夫”の言葉にその後２年間の迷走が続いた。旧知の知人の、“もしかしたら高次脳機能障害かもしれないよ”の一言でやっと“大丈夫”は全然大丈夫ではなく、障がいにあたることを知りとても腑に落ちた。これまで全く知らなかった障がいの世界。中途障がい者のなり方すらわからない。役所で助けて下さいと言えば、生活保護の申請ですか？と言われ返す言葉を失った。やっと専門の機関で検査を受け障がい認定を得るまで半年を要した。既に退職し、再就職を模索するがバイトすら決まらない日々。そんな折、福祉関係の人から障がいの人が集まり簡単な作業をする作業所の存在を知る。調べると他市に珈琲焙煎をメインとした作業所もあり、これなら40半ばのおっさんでもやりがいがあると思い週1回通うこととなった。この作業所がきっかけで本格的に焙煎教室に夫婦で1年通い自家焙煎珈琲店のオッサンズ珈琲を始めるきっかけとなった。医療の進歩で助かる命は今後も増えるだろうが受け皿はまだまだ不足しているようでならない。家族、子どもがいれば尚更、障がい者年金と作業所の工賃ではもちろん生活は成り立たない。コロナ禍で計画から３年待ったが去年から自宅横に店を建て自家焙煎珈琲豆をマイペースに作りながら夫の脳梗塞からの社会復帰と地域の居場所となるソーシャルなカフェをゆっくり目指している。また、毎月第四日曜は高次脳機能障がい当事者と家族の会（COZY 脳 CAFE）を開催し、当事者が集まることで情報交換と癒しの空間を提供できればと思っている。一人では難しいことも家族や当事者、仲間と一緒になってできることでチャレンジしていければと思う。こんな生き方もあると思って貰えればうれしい。++++『クラウドファンディングへのチャレンジの経過報告』 西村よりおかげさまで今週の月曜日に目標金額である800,000円を達成しました！ご支援ありがとうございます。さらに多くの病院、施設、当事者会などに冊子を届けるべくネクストゴールに挑戦し、先ほど達成しましたことをご報告します。ありがとうございます。 前anan編集長の能勢邦子さま、（株）苺デザインの那須彩子さまのご尽力により、とても読みやすい冊子となりました。全国の病院や施設で、この冊子を手に取っていただき、失語症の理解を広めたいというのが今回の活動の主旨です。この活動報告には、多くの当事者、支援者、家族からのお声が掲載されています。多くの方のメッセージをいただき、失語症に関する辞書のようなサイトになりました。最終日の明日は、言語聴覚士の関啓子先生、NPO法人失語症協議会の園田尚美先生と西村の対談動画を掲載します。SNSで拡散、友人や知人（特に、医療、介護、福祉施関係者）への紹介、どんな形でのサポートでも拡散頂けると大変ありがたく思います。どうぞ最終日の明日23:59:59まで、ご支援ご協力よろしくお願いいたします。 NPO法人Reジョブ大阪 代表 西村紀子++++活動報告・クラウドファンディングのチラシ（PDF ）はこちら・代理支援の方法はこちら【活動報告】・冊子の外観公開・冊子の目次公開・中身をチラ見せします動画！ ・能勢邦子さんからのメッセージ・プレスリリース：『前anan編集長 能勢邦子氏を特別編集長に迎えて全面リニューアル』【応援メッセージ】当事者の声をご紹介① / 当事者の声をご紹介② / 当事者の声をご紹介③/ 当事者の声をご紹介④ / ご家族の気持ち①グラハム亮子先生 / 種村純先生 / 浮田弘美先生 / 大庭優香先生・幕田和俊先生立石雅子先生・黒羽 真美先生 / 川又稜平さん / いつも応援して下さる当時者の方失語症当事者の方 / 失語症をサポートされている方 / 島袋みちる先生木下真樹子さん / チームLEOさん / 合田仁さん / 橋本 晃治さん池神多加子さん / 失語症当事者の方 / ちひろさん / 佐藤 厚先生 / ことばの道長谷川先生 / 大阪北部脳疾患の会 / 就労継続支援B型事業所「トークゆうゆう」 相澤先生 / もっと見る
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