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失語症の日を広めたい!「失語症」冊子を全面リニューアルします!

見えない障害と言われ、周囲から理解されづらい障害の一つ「失語症」。当事者の声を届けるために毎月発行してきた冊子を、失語症の日に実施するイベントに合わせて全面リニューアルいたします。この冊子を全国500ヶ所の医療・福祉施設にお送りしてイベントを大成功させるためにプロジェクトに挑戦させていただきます!

現在の支援総額

991,500

123%

目標金額は800,000円

支援者数

144

募集終了まで残り

終了

このプロジェクトは、2023/03/24に募集を開始し、 144人の支援により 991,500円の資金を集め、 2023/04/21に募集を終了しました

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現在の支援総額

991,500

123%達成

終了

目標金額800,000

支援者数144

このプロジェクトは、2023/03/24に募集を開始し、 144人の支援により 991,500円の資金を集め、 2023/04/21に募集を終了しました

見えない障害と言われ、周囲から理解されづらい障害の一つ「失語症」。当事者の声を届けるために毎月発行してきた冊子を、失語症の日に実施するイベントに合わせて全面リニューアルいたします。この冊子を全国500ヶ所の医療・福祉施設にお送りしてイベントを大成功させるためにプロジェクトに挑戦させていただきます!

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OH!SUN*S COFFEE*さんから応援メッセージが届きました!

失語症の日のオンラインイベントを実施する4月23日の午後から、OH!SUN*S COFFEE*さんで小規模の当事者会を開催予定です。大きな規模でのイベントは時節柄もう少々お待ちください。


いつの日かまたみなさんと、一緒に楽しめる対面の当事者会が開催できればと思っております。


++++


コーヒーに助けられて~OH!SUN*S COFFEE*ができるまで


船舶系機器のエンジニアだった夫が長い出張を終え、家族の待つ神戸に帰宅。

だけど不思議な言動と行動でなんだか普段と様子が違う。


ある日、いつも早起きして自分で珈琲を淹れ、朝食の準備をする夫が階下で慌てふためき叫んでいた。


慌てて駆け下りて見たら、コーヒーメーカーからは水がダダ漏れで棚は水浸し、

夫は為す術がなく横でわちゃわちゃと叫んでいる。


“えーーー!”


私はコーヒーメーカーのスイッチを切り、ざっと片付けて、まだまだ狼狽中の夫に言った。



“この前からやること全部わけわからんから、病院に行って!”



思うところがあったのかこの日の出張予定は同僚に頼みあっさりと病院へ。

今思えばコーヒーに助けられた初めての日となった。



告げられた病名は脳梗塞。



そして今まで大小様々な梗塞が既に何度か起きていたらしかった。


その後数か月待って7時間長の手術と検査を経て、半側空間無視、左目視野欠損があることがわかった。歩行、言葉、トイレ、食事など少々難はあったかリハビリが必要な著しい不自由ではなかったため


“大丈夫です”とお墨付きを頂き病院を後にした。



しかしこの病院の“大丈夫”は家族や社会の思う“大丈夫”とは全く違っていた。


病院のは今日、明日には死にませんの意味であって家族は、これまでの生活に戻れる、社会も今まで同様の働きが可能とそれぞれに受け取り方に違いがあった。


この罪深き“大丈夫”の言葉にその後2年間の迷走が続いた。旧知の知人の、“もしかしたら高次脳機能障害かもしれないよ”の一言でやっと


“大丈夫”は全然大丈夫ではなく、障がいにあたることを知りとても腑に落ちた。



これまで全く知らなかった障がいの世界。中途障がい者のなり方すらわからない。役所で助けて下さいと言えば、生活保護の申請ですか?と言われ返す言葉を失った。やっと専門の機関で検査を受け障がい認定を得るまで半年を要した。



既に退職し、再就職を模索するがバイトすら決まらない日々。

そんな折、福祉関係の人から障がいの人が集まり簡単な作業をする作業所の存在を知る。



調べると他市に珈琲焙煎をメインとした作業所もあり、これなら40半ばのおっさんでもやりがいがあると思い週1回通うこととなった。


この作業所がきっかけで本格的に焙煎教室に夫婦で1年通い自家焙煎珈琲店のオッサンズ珈琲を始めるきっかけとなった。



医療の進歩で助かる命は今後も増えるだろうが受け皿はまだまだ不足しているようでならない。

家族、子どもがいれば尚更、障がい者年金と作業所の工賃ではもちろん生活は成り立たない。



コロナ禍で計画から3年待ったが去年から自宅横に店を建て自家焙煎珈琲豆をマイペースに作りながら夫の脳梗塞からの社会復帰と地域の居場所となるソーシャルなカフェをゆっくり目指している。




また、毎月第四日曜は高次脳機能障がい当事者と家族の会(COZY 脳 CAFE)を開催し、

当事者が集まることで情報交換と癒しの空間を提供できればと思っている。




一人では難しいことも家族や当事者、仲間と一緒になってできることでチャレンジしていければと思う。


こんな生き方もあると思って貰えればうれしい。


++++


『クラウドファンディングへのチャレンジの経過報告』 西村より


おかげさまで今週の月曜日に目標金額である800,000円を達成しました!

ご支援ありがとうございます。さらに多くの病院、施設、当事者会などに冊子を届けるべくネクストゴールに挑戦し、先ほど達成しましたことをご報告します。ありがとうございます。

 

前anan編集長の能勢邦子さま、(株)苺デザインの那須彩子さまのご尽力により、とても読みやすい冊子となりました。全国の病院や施設で、この冊子を手に取っていただき、失語症の理解を広めたいというのが今回の活動の主旨です。


この活動報告には、多くの当事者、支援者、家族からのお声が掲載されています。多くの方のメッセージをいただき、失語症に関する辞書のようなサイトになりました。


最終日の明日は、言語聴覚士の関啓子先生、NPO法人失語症協議会の園田尚美先生と西村の対談動画を掲載します。


SNSで拡散、友人や知人(特に、医療、介護、福祉施関係者)への紹介、どんな形でのサポートでも拡散頂けると大変ありがたく思います。


どうぞ最終日の明日23:59:59まで、ご支援ご協力よろしくお願いいたします。

 NPO法人Reジョブ大阪 代表 西村紀子


++++


活動報告


クラウドファンディングのチラシ(PDF )はこちら

代理支援の方法はこちら


【活動報告】

冊子の外観公開

冊子の目次公開

中身をチラ見せします動画! 

能勢邦子さんからのメッセージ

プレスリリース:『前anan編集長 能勢邦子氏を特別編集長に迎えて全面リニューアル』



【応援メッセージ】

当事者の声をご紹介① / 当事者の声をご紹介② / 当事者の声をご紹介③

/ 当事者の声をご紹介④ / ご家族の気持ち①


グラハム亮子先生 / 種村純先生 / 浮田弘美先生 / 大庭優香先生・幕田和俊先生

立石雅子先生・黒羽 真美先生 / 川又稜平さん / いつも応援して下さる当時者の方

失語症当事者の方 / 失語症をサポートされている方 / 島袋みちる先生

木下真樹子さん / チームLEOさん / 合田仁さん / 橋本 晃治さん

池神多加子さん / 失語症当事者の方 / ちひろさん / 佐藤 厚先生 / ことばの道


長谷川先生 / 大阪北部脳疾患の会 / 就労継続支援B型事業所「トークゆうゆう」 

相澤先生 /

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