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失語症の日を広めたい!「失語症」冊子を全面リニューアルします!

見えない障害と言われ、周囲から理解されづらい障害の一つ「失語症」。当事者の声を届けるために毎月発行してきた冊子を、失語症の日に実施するイベントに合わせて全面リニューアルいたします。この冊子を全国500ヶ所の医療・福祉施設にお送りしてイベントを大成功させるためにプロジェクトに挑戦させていただきます!

現在の支援総額

991,500

123%

目標金額は800,000円

支援者数

144

募集終了まで残り

終了

このプロジェクトは、2023/03/24に募集を開始し、 144人の支援により 991,500円の資金を集め、 2023/04/21に募集を終了しました

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現在の支援総額

991,500

123%達成

終了

目標金額800,000

支援者数144

このプロジェクトは、2023/03/24に募集を開始し、 144人の支援により 991,500円の資金を集め、 2023/04/21に募集を終了しました

見えない障害と言われ、周囲から理解されづらい障害の一つ「失語症」。当事者の声を届けるために毎月発行してきた冊子を、失語症の日に実施するイベントに合わせて全面リニューアルいたします。この冊子を全国500ヶ所の医療・福祉施設にお送りしてイベントを大成功させるためにプロジェクトに挑戦させていただきます!

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脳出血 の付いた活動報告

ご家族の気持ち①
2023/03/28 07:00
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失語症への理解を広めるクラウドファンディングを応援していただきましてありがとうございます。 失語症のご家族の声をご紹介いたします。++++ 復職を支えてくれた人たち11年前、夫は47歳で脳出血を発症し失語症になりました。その1年半後、復職したいと会社に伝えると「前例がない」と躊躇されました。主治医が「失語症は言葉が出にくいだけ、周りがサポートすれば仕事できる」と人事に話してくださったこと、また異動してきた人事部長のご家族に偶然にも失語症の方がいたことで、ようやく理解が得られ半年後に復職できました。誰もが当たり前に失語症を知っていれば、もっとスムーズに復職できたはず。そんな世の中に一歩でも近づきますように!++++ 西村のコメント就労世代にとって、復職できるかどうかはとても大きな課題です。「前例がない」と言われた人も少なくないですね。医療職が勝手に会社と話をするわけにはいかないので、ご本人から会社に連絡するのが難しい場合は、家族さんを通してとなります。中には、「なんで病院の人から説明を聞かないといけないのだ。治ってから戻ってきたらいい」と、会社から言われたという家族もいて、障がいの理解が進まない現実を突き付けられた気持ちになります。さて、このメッセージを書いて下さった奥様は、元ライターさんで失語症のご主人との日々を、こんなすてきな本にまとめています。『こう見えて失語症です』  主婦の友社 https://www.amazon.co.jp/dp/4074502305 ++++ 【ライブ配信のお知らせ】本日2023年3月28日19時からYouTubeでライブ配信します。失語症の日制定委員会のみなさんとお送りします。是非リアルタイムでご参加ください。チャットでのご参加も大歓迎です!!・こちらのチャンネルで配信します(チャンネル登録をお願いします)活動報告・クラウドファンディングのチラシ(PDF )はこちら・代理支援の方法はこちら【これまでの活動報告】当事者の声をご紹介① / 当事者の声をご紹介② / 当事者の声をご紹介③/ 当事者の声をご紹介④ / ご家族の気持ち① 【応援メッセージ】グラハム亮子先生 / 種村純先生 / 浮田弘美先生 / 大庭優香先生・幕田和俊先生立石雅子先生・黒羽 真美先生 / 川又稜平さん


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失語症への理解を広めるクラウドファンディングを応援していただきましてありがとうございます。 失語症当事者の方の声をご紹介いたします。++++小学生で発症!級友の心ない言葉私は現在62才、6才の時に脳塞栓の病気を発症して右半身機能障害と失語症になってしまいました。56年前になります。大学病院で理学療法、作業療法、言語療法を3年ほど受けました。特に言語の方では失語症があり、話す事が苦手でした。小学生の時、同じクラスの子と話をしていた時に「何を話しているのか分からない」そのような事を言われてしまい、それからはトラウマのように落ち込んでしまいました。まだ言語治療を受けていた時で、すごいショックを受けた事を今でも覚えています。人生通して取り組んできたことそれからは、人の話している事を聞きながら頭の中で暗記をして少しずつ言葉に出す訓練をするようになりました。今でも、疲れている時には言葉が出にくい事がありますが、はっきり言葉を出すように心がけています。日記を書く事、そして読書をする事を日課にしています。最近では読書で書いてある文章を読むスピードが早くなっているような気がします。それだけ毎日読書をする事が大切だと感じています。++++ 西村からのコメントこの方が発症したのは、56年前です。当時は、失語症セラピーが受けられる病院も限られていました。学校の先生もほとんど理解されていなかったのではないかと思います。大変なご苦労があったと思います。未成年発症は、本人だけでなく親御さんの動揺も大きく、精神的なフォローも大事だと思います。ただ、失語症は長期にわたり改善します。この男性が書いてある50年たっても改善するというメッセージは、若くして発症した方、親御さんの希望になるのではないかと思います。活動報告・クラウドファンディングのチラシ(PDF )はこちら・代理支援の方法はこちら【これまでの活動報告】当事者の声をご紹介① / 当事者の声をご紹介② / 当事者の声をご紹介③/ 当事者の声をご紹介④ / ご家族の気持ち① 【応援メッセージ】グラハム亮子先生 / 種村純先生 / 浮田弘美先生 / 大庭優香先生・幕田和俊先生立石雅子先生・黒羽 真美先生 / 川又稜平さん


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失語症への理解を広めるクラウドファンディングを応援していただきましてありがとうございます。 失語症当事者の方の声をご紹介いたします。++++会話に入れない、話せない僕がしてきた工夫失語症になっていた時は、周りの人の会話についていけないので、単語と頷きだけで過ごしてました。基本的には聞き役でした。自己主張もしないし、聞き役に徹して、友達の輪には入ってました。言葉が咄嗟に出ないので、代わりに親切な行動をしていました。行動は言葉より人間性が出るので、話せなくても本来の自分が出せたと思います。それでも、話したいときは、前の日からシナリオを頭の中で作ってました。会話のやり取りを台本の様に考え、色んなパターンも考え、冗談も想定してました。人との関りをあきらめないで高次脳機能障害による二次障害もあったので、精神的なことも大切でした。かっこ悪いことも多かったですが、あきらめずに人と関わっていました。真摯に対応して良い関係を築きながら生活してきたと思います。でも、忙しくて配慮が出来ない時は上手く行かなくなります。「絆」良い関係がカギだと思います西村からのコメント前の日からシナリオを・・これは私がオンライン言語リハビリ「ことばの天使」でご利用者さまに伝えていることです。たくさん、たくさんのシチュエーションを描いて、頭の中でシナリオを作るのです。「花粉の季節だね」を後輩に言う、上司に言う、家族に言う、それぞれ相手によって言い方が変わりますよね。他にも、目に入ったものを言語化する。通りかかったすてきなカフェをどう表現するか?写真を撮ったら終わりでなく、その写真をことばで説明してみる。活動報告・クラウドファンディングのチラシ(PDF )はこちら・代理支援の方法はこちら【これまでの活動報告】当事者の声をご紹介① / 当事者の声をご紹介② / 当事者の声をご紹介③/ 当事者の声をご紹介④ / ご家族の気持ち① 【応援メッセージ】グラハム亮子先生 / 種村純先生 / 浮田弘美先生 / 大庭優香先生・幕田和俊先生立石雅子先生・黒羽 真美先生 / 川又稜平さん


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失語症への理解を広めるクラウドファンディングを応援していただきましてありがとうございます。 失語症当事者の方の声をご紹介いたします。++++発症して10年目になり、見た目には失語症と気づかれないようになりました。でも、まだまだ、頭の中では言いたい言葉を探しながら、説明する時には文章が作れない状態です。理解してもらえない苦しみ簡単な会話ができればもう大丈夫だと、周りの人は理解しています。そうではないのです。会話中の、覚えていたはずの相手の言葉が、砂のように消えてしまって、何を聞いていたのかわからなくなる。目の前で今、話したことがわからなくなるなんて、失語症で認知度が低下したんだと、次からは私を通して話してくれなくなる。職場でも、病院でも、私の顔を見ても、声をかけずに、大切な話しは担当者経由で聞かされる。もう少し、ゆっくりと、時間をかけて、簡潔に文字にして説明してくれたら、理解できるし、自分からも意見や感想を伝えられるのに。「失語症には見えませんね」って言われる私でも、こんなモヤモヤした毎日です。会話を楽しみたい自分の想いを自分で伝えて、相手に受け取ってもらえる喜び。相手の意見を聞いて、それに返事をできる楽しみ。それこそが、失語症者を元気に積極的にさせてくれる方法だと思います。「失語症の日」にはゆっくり、時間をかけて、文字にしながら、相手の顔を見て話しをしてみませんか?失語症者にするだけではなくすべての人同士が素晴らしいコミュニケーションを感じることができると思います++++西村からのコメント話が盛り上がると、ついついスピードがアップしてしまいますよね。そんなとき失語症の方は、「もう一回、言って」とか「え?なにそれ?」と割り込むこともできずに、輪に入れないのです。「話し相手のちょっとした配慮があれば、理解があれば、私も会話が楽しめるのに」そんなことを思っている失語症者はとても多いのです。この女性が、お友達から頂いた花束です。「今は、私の職場では失語症を知らない人はいなくなった」とのこと。彼女の長年の想いが浸透したのですね。活動報告・クラウドファンディングのチラシ(PDF )はこちら・代理支援の方法はこちら【これまでの活動報告】当事者の声をご紹介① / 当事者の声をご紹介② / 当事者の声をご紹介③/ 当事者の声をご紹介④ / ご家族の気持ち① 【応援メッセージ】グラハム亮子先生 / 種村純先生 / 浮田弘美先生 / 大庭優香先生・幕田和俊先生立石雅子先生・黒羽 真美先生 / 川又稜平さん


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クラウドファンディングスタートしました本日11:00から失語症の日2023 クラウドファンディングスタートいたしました。 28日間の挑戦です。最終日までよろしくお願いいたします!【クラウドファンディング挑戦期間】 2023年3月24日(金)11:00 から4月21日(金)23:59まで本日19時15分よりライブ配信を行います配信内容はいまメンバーで練っております。・今回どんな想いで挑戦するのか・当事者の方がどんなことに困っているのかなどをお伝えできればと思います。お忙しい時間だとは思いますが是非リアルタイムで応援をお願いいたします。コメントを頂けると励みになります。ライブ配信は失語症の日制定実行委員会のメンバーでReジョブ大阪 代表理事 西村紀子のFacebookより配信いたします。こちらからご覧になれます。https://www.facebook.com/ReJobOsaka活動報告・クラウドファンディングのチラシ(PDF )はこちら・代理支援の方法はこちら【これまでの活動報告】当事者の声をご紹介① / 当事者の声をご紹介② / 当事者の声をご紹介③/ 当事者の声をご紹介④ / ご家族の気持ち① 【応援メッセージ】グラハム亮子先生 / 種村純先生 / 浮田弘美先生 / 大庭優香先生・幕田和俊先生立石雅子先生・黒羽 真美先生 / 川又稜平さん