自己紹介
初めまして!下垂体疾患の難病のあおいといいます。この度、難病のことを知ってもらいたくてこちらに出ました!私は車椅子、介護ベッドでの生活です。趣味はちいかわを集めることです!
このプロジェクトで実現したいこと
こちらでは、難病を多くの人に知ってもらいたく、本を出したいと思ってます。
プロジェクト立ち上げの背景
本を出して、厚生労働省に掛け合いたいです。難病が、基準値で、決めつけて欲しくないことや、地域の格差があること。
現在の準備状況
まだ、パソコンも持ってないため買うことから始めようとしてます。ただ、買うお金が無いためお願いします🙇🏻♀️⸒⸒
リターンについて
ステッカーをつけ一人一人に読んでいただきたい。
スケジュール
6月から執筆活動
9月ポプラ出版社に出してみる!契約完了。
10月クラウドファンディング終了。
10月ホームページ開発。
11月難病患者を救う会を立ち上げる
26年1月~本の印刷などの手配
3月リターンのステッカーを発送
資金の使い道
パソコン代(プリンターも含む)15万
寝ながら書くにあたりヨギボー2万円
本費 20万
最後に
皆さんが知ってる難病ってどんなもの?難病って知ってるけどリアルな日常生活は知らない。それを今ここで私が立ち上がり、日々の生活ありのままの自分を書きたいです。本を出すことによって、難病ってこうなんだ!って実感していただければと思います!!
<募集方式について>
本プロジェクトはAll-in方式で実施します。目標金額に満たない場合も、計画を実行し、リターンをお届けします。
最新の活動報告
もっと見る難病発生中
2024/05/29 08:29ココ最近暑くなったりして低ナトリウム血症が発生していて、難病の数値も悪い( ̄▽ ̄;)加えて、救急搬送もされる…という始末 もっと見る
難病がぁぁぁぁ
2024/04/28 13:22具合悪いっ、辛いっ…と言いたいけど言えない…(;´・ω・)ウーン・・・この世界じゃ言えないかな( -᷄ࡇ-᷅ )難病がどれほどのものかわかってない人が多くてこちらが辛いと言っても分からない、元気でしょ…との事…(´Д`)ハァ…世の中変わって欲しいこの本出すことで変わってくれないかな…もっといい世界に… もっと見る
今日の体調
2024/04/24 09:19今日の体調はすこぶる調子が悪い…雨だからって言うのもあります。昨日は親の連絡先を消しました。どうせ連絡来ないし、連絡しても連絡つかないからです。あたしがどうしてもこうなったかも書こうと思ってます。恨みもあるし、どうしてもわかって欲しかった…なんのためのショートメッセージなんだろう…連絡するためのものじゃないのかな…あたしは連絡先から消えたのかなど思いました…あたしってなんなんだろ… もっと見る
コメント
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