当会にとって大きな転換期に、応援メッセージをいただきましたのでご紹介させていただきます。

筑波大学医学医療系小児科　今川 和生先生

温かい応援メッセージをありがとうございます！！

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アラジール症候群は極めて稀な難病のひとつです。患者さんごとに症状が異なることや、医療関係者間でも疾患についての認知が十分とはいえない状況で、心配や不安を抱えて過ごしている患者さんやご家族の皆さんが多いと感じています。

日本アラジール症候群の会は、アラジール症候群の啓発活動だけでなく患者さんやご家族の皆さんとの輪を繋いでくださり、大変心強く感じています。また、世の中への発信も積極的に行い、患者さんやご家族の声を医療関係者や社会に届けて下さっています。研究会や学会でお会いした際に、元気に精力的に活動されているところを拝見し、私たちもいつも励まされております。永年取り組んでこられた活動をさらに発展させる決意を心から応援しております。これからもアラジール症候群と診断された方やそのご家族の皆さんを一緒に支えていけるよう宜しくお願い致します。

筑波大学医学医療系小児科　今川　和生

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今川先生は、アラジール症候群の専門医のお一人で、昨年当会が１年かけて実施した『患者実態調査』を、医師向けに「実態調査」をしてくださっている先生でもあります。これから患者・医師の実態調査の集計結果のすり合わを一緒に行って行きますので、結果報告までお待ちください！

また、今回の「研究会」立ち上げについても色々とご相談に乗ってくださる先生のお一人でもあります。

当会17年目の挑戦！ぜひ応援してください！！

【法人設立して患者会主導で「アラジール症候群」の研究会を発足したい】プロジェクト

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