たくさんの応援とご支援 本当にありがとうございました！2ヶ月間で、124名もの皆様より1,120,000円のご支援をいただきました。本当にありがとうございます！たくさんシェアや拡散してくださったみなさま、ありがとうございました！！当会は、希少難病のため患者数が少なく、会員数はさらに少ない24名のとても小さな団体です。しかし、約17年活動してきて、『今のままではこれから先も変わらない』と感じたからこそ、今回、大きくステップアップすることに決め、プロジェクトをスタートさせました。【患者会が研究会を作る】など、日本にはあまりない形を応援してもらえるのか、不安いっぱいでしたが、みなさんにいただいたコメントで『やる気』をいただきました。みなさんの応援は 本当にとても励まされました。みなさまのおかげで、任意団体を一般社団法人にできます。リーフレットやホームページのリニューアルは、予定部数や内容を検討し直すことになります。研究会の開催については、会場の探し直しなど大きく変更することにはなりますが、2025年6月(予定)に開催したいと考えています。このプロジェクトを通して、私達の想いを皆さまに応援して頂けたことで、とても励まされ、勇気付けられました。私達のクラファンのチャレンジは終了しましたが、私達の活動はこれからが大事だと思っています。今以上に たくさんの方に【アラジール症候群】を知ってもらえるよう、【患者会主導で研究会作る】こと、頑張ってまいります。これからも応援して頂けると幸いです。ご支援をいただいた皆様、応援してくださった皆様 ありがとうございました。 2024年7月31日(水)日本アラジール症候群の会 吉田 麻里

希少難病患者はなぜ近くの病院で受診しないの？大きな病院は各都道府県、各市にあるのだから近くの病院へ通えばいいんじゃないの？とのご質問をいただきました。確かに大きな病院はあります。でも、希少難病の患者を診てくれる医師がいないことや、検査する機械がないため、他の都道府県の病院まで通う必要があります。例えば、高校入試の際に、◆◆を専門に学びたいので◆◆高校を受験する。〇〇部に入りたいから〇〇高校を受験する。◇◇があるから◇◇高校を受験する。など、色々な利用で高校を選ぶと思います。患者も、「専門医がいるから」、「治療できる機械(お薬)があるから」などの理由で病院や医師を選びます。また、医師が移動するたびにその病院へついて行く患者も少なくありません。アラジール症候群は、専門医が少ないです。成人を診る専門医はさらに少ないため、小児科に通っている大人の患者がいます。アラジール症候群は、肝臓や腎臓を移植している患者もいます。移植施設は限られているため、近所の病院へ行くというわけにはいきません。患者はさまざまな理由で、近所の病院よりも、医師や病院を選び、遠方まで通います。本当は近所病院で診てもらえたらいいのに！と思っている患者はアラジール症候群だけではないと思います。近所の病院で受診ができたら、近所病院に専門医がいたら、近所病院に検査設備が整っていたら、通院時間が減るので助かる！！今回のプロジェクトで「アラジール症候群研究会」を発足させたら、専門医を増やせることができると期待しています。あと12時間！！ご支援・応援、よろしくお願いします！！【法人設立して患者会主導で「アラジール症候群」の研究会を発足したい】https://camp-fire.jp/projects/view/755515?utm_campaign=cp_po_share_c_msg_mypage_projects_show

当会にとって大きな転換期に、応援メッセージをいただきましたのでご紹介させていただきます。特定非営利活動法人 ASrid　 代表理事 西村由希子さん温かい応援メッセージをありがとうございます！！＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊皆さん、Patient group　と　Patient organization　の違いをご存知ですか。前者はあくまでも人々が同じところに集うという意味で、必ずしも共通目的を保つ必要はありません。一方で、後者は「organize」されている、つまり、関係者全員が共通の目的・目標に向け協力・連携し、互いの能力を補完しあいつつ達成に向け尽力する必要があります。世の中にはたくさんの「患者会」があります。そして、その中には前者と後者が混じっています。今回、日本アラジール症候群の会は、Patient groupからPatient organizationに変化する決断をされた、と私は考えます。法人格を有して活動を進めていくことはとても大きな挑戦ですが、組織として存続するためには非常に重要です。一方で、法人格をもつということは、イニシャルコスト、年間コストなどがかかることも事実です。今まで以上に継続的かつ生産的な活動も求められます。彼らの今後の活動に期待し、ぜひ皆様のご協力をお願いいたします。あと一日です！特定非営利活動法人 ASrid　  西村由希子＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊ASridさんは、希少・難治性疾患分野における全ステイクホルダーに向けたサービスの提供を目的に活動されています。Rare Disease Day （世界希少・難治性疾患の日）Japan事務局をされています。西村さんは希少疾患や患者のため、世界を飛び回り活躍されています。特定非営利活動法人 ASridHP：　https://www.asrid.org/当会17年目の挑戦！ぜひ応援してください！！【法人設立して患者会主導で「アラジール症候群」の研究会を発足したい】プロジェクトhttps://camp-fire.jp/projects/view/755515?utm_campaign=cp_po_share_c_msg_mypage_projects_show

当会にとって大きな転換期に、応援メッセージをいただきましたのでご紹介させていただきます。踊る1型糖尿病患者　　RDD Japan アンバサダー　　大村詠一さん温かい応援メッセージをありがとうございます！！************************************************************************************************代表の吉田さんにお会いした2018年から早6年。当時からアラジール症候群を発症した家族を思い、親子で学会等に出向いてチラシを配布したり、啓発のためにクラファンに挑戦したりする吉田ファミリーの姿がありました。その吉田ファミリーが中心になり、患者会が歩みを進めて17年目、ついに診療科を横断した研究会を立ち上げようとされています！この世の中にはまだまだ治らない疾患がたくさんあり、その全てを正しく理解できている人は残念ながらいないでしょう。だからこそ、当事者も困りごとや課題などの“こえ”を届けていくことが大切なのだと思います。患者会主導で研究会発足の音頭を取ろうとされている日本アラジール症候群の会の取り組みを心強く思うとともに応援しています！ぜひ皆さんもどんな研究会が立ち上がるのかワクワクしながら応援してください。踊る1型糖尿病患者RDD Japan アンバサダー大村詠一************************************************************************************************大村さんは、１型糖尿病の当事者で、元エアロビック競技の日本代表選手でもあり、毎日パワフルに活動されておられます。大村さんには患者会について、また１型糖尿病のことだけでなくエアロビックという競技について教えていただきました。実際にお会いしたことは１度しかないですが、さまざまな機会でご一緒させていただくことが多く、その度にいろんな「想い」を優しく教えてくださいます。HP：https://ameblo.jp/loveaerobic/当会１７年目の挑戦！ぜひ応援してください！！【法人化設立して患者会主導で『アラジール症候群』の研究会を発足したい】プロジェクトhttps://camp-fire.jp/projects/view/755515?utm_campaign=cp_po_share_c_msg_mypage_projects_show

当会にとって大きな転換期に、応援メッセージをいただきましたのでご紹介させていただきます。一般社団法人チャーミングケア　　石嶋瑞穂さん温かい応援メッセージをありがとうございます！！＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊難治性の希少難病においての患者会の役割はとても大きなものですが、病気を罹患していない人にとってはどうしても、「自分ごと」になりにくく、その重要性がわからないというのが現実です。私の息子が8年前に罹患した小児白血病も、現代においては5年生存率は80％以上と言われていますが、ほんの50年前は不治の病と言われていました。この50年、医療の発展や医療者の方の努力があったことはもちろんですが、患者側からの声上げがあってQOLも含めて様々なことが改善されてきている背景があります。アラジール症候群も同じような歴史を辿れるか？と問われると、現状ではなかなか険しい道のりのように感じます。原因は、その罹患者数の少なさです。しかしながら数が少ないということで、声を上げる権利までを阻害されてしまうというのは不条理だと思います。今回のクラウドファンディングは1つの家族のお願いではなく、これからの未来のために社会で支えるべき事案です。応援しております。 一般社団法人チャーミングケア　代表理事　石嶋瑞穂＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊チャーミングケアさんは、病気や障害を抱える子どもたち、そして家族には、子どもが子どもらしくあるために、外見ケアやメンタルケア、子どもに寄り添う家族のためのケアなどのトータルケアを必要としているケアを届けるために活動されています。病児障害児専門の医療ケアグッズを扱うECマーケットプレイス『チャーミングケアモール』の商品を販売されています。一般社団法人チャーミングケアHP：https://charmingcare.jp/当会17年目の挑戦！ぜひ応援してください！！【法人設立して患者会主導で「アラジール症候群」の研究会を発足したい】プロジェクトhttps://camp-fire.jp/projects/view/755515?utm_campaign=cp_po_share_c_msg_mypage_projects_show