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【17年目の挑戦!希少難病の研究や治療法の確立を目指し法人設立と研究会の発足!】

16年活動を続けている任意団体をより一層理解を深め、持続可能な運営を続けるために法人化へステップアップします。そして、さらなる大規模な取り組みにチャレンジします!!

現在の支援総額

1,120,000

44%

目標金額は2,500,000円

支援者数

124

募集終了まで残り

終了

このプロジェクトは、2024/06/01に募集を開始し、 124人の支援により 1,120,000円の資金を集め、 2024/07/31に募集を終了しました

社会課題の解決をみんなで支え合う新しいクラファン

集まった支援金は100%受け取ることができます

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現在の支援総額

1,120,000

44%達成

終了

目標金額2,500,000

支援者数124

このプロジェクトは、2024/06/01に募集を開始し、 124人の支援により 1,120,000円の資金を集め、 2024/07/31に募集を終了しました

16年活動を続けている任意団体をより一層理解を深め、持続可能な運営を続けるために法人化へステップアップします。そして、さらなる大規模な取り組みにチャレンジします!!

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【ブース展示のご案内】

2024年7月20日(土) 〜 21日(日)、岡山県で開催される【第40回日本小児肝臓研究会】にブース展示させていただきます。

https://tch.or.jp/jsph2024.html

アラジール症候群の専門医が集まるこの会で、患者さんの情報をお伝えし、患者さんの実態を知って頂きたいと思っています。
今回は、【会員の声】や【痒みについて】の資料を準備していますので、たくさんお話させてください!

そして、これから発足させる『アラジール症候群研究会』について、色々とアドバイスを聞かせてください!!

 
 

当会17年目の挑戦!ぜひ応援してください!!
【法人設立して患者会主導で「アラジール症候群」の研究会を発足したい】プロジェクト
https://camp-fire.jp/projects/view/755515?utm_campaign=cp_po_share_c_msg_mypage_projects_show

 

#第40回日本小児肝臓研究会
#アラジール症候群
#alagillesyndrome
#希少難病
#患者の声
#未来のために
#研究会を発足したい



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