当会にとって大きな転換期に、応援メッセージをいただきましたのでご紹介させていただきます。
一般社団法人チャーミングケア 石嶋瑞穂さん
温かい応援メッセージをありがとうございます！！
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難治性の希少難病においての患者会の役割はとても大きなものですが、
病気を罹患していない人にとってはどうしても、「自分ごと」になりにくく、その重要性がわからないというのが現実です。
私の息子が8年前に罹患した小児白血病も、現代においては5年生存率は80％以上と言われていますが、ほんの50年前は不治の病と言われていました。
この50年、医療の発展や医療者の方の努力があったことはもちろんですが、患者側からの声上げがあってQOLも含めて様々なことが改善されてきている背景があります。
アラジール症候群も同じような歴史を辿れるか？と問われると、現状ではなかなか険しい道のりのように感じます。
原因は、その罹患者数の少なさです。
しかしながら数が少ないということで、声を上げる権利までを阻害されてしまうというのは不条理だと思います。
今回のクラウドファンディングは1つの家族のお願いではなく、これからの未来のために社会で支えるべき事案です。
応援しております。
一般社団法人チャーミングケア 代表理事 石嶋瑞穂
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チャーミングケアさんは、病気や障害を抱える子どもたち、そして家族には、子どもが子どもらしくあるために、外見ケアやメンタルケア、子どもに寄り添う家族のためのケアなどのトータルケアを必要としているケアを届けるために活動されています。病児障害児専門の医療ケアグッズを扱うECマーケットプレイス『チャーミングケアモール』の商品を販売されています。
当会17年目の挑戦！ぜひ応援してください！！
【法人設立して患者会主導で「アラジール症候群」の研究会を発足したい】プロジェクト
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