今日は121回目の抗がん剤化学療法です！　朝イチ、チャリンコけって病院に来ましたが、霜が降りるくらい寒かったです。　今頃紅葉が綺麗です　クリスマスはもうすぐ。病院や施設で今年のクリスマスや正月を過ごしている子どもたちのことを思います。　プロジェクトを通して、クリスマスの幸せがもっともっと沢山の子どもたちに伝わりますように。　いつもご支援、お祈りありがとうございます。皆様の沢山の「思い」が子どもたちやご家族様たちに届きますように。　　アトリエ「たかお編みぐるみ工房」もクリスマスの風景です。終わったら整理整頓しなきゃ笑　良きクリスマスになりますように。　　　　https://camp-fire.jp/projects/806507/view?utm_campaign=cp_po_share_c_msg_mypage_projects_show

癌について⭐︎27（五年生存率の秘密と課題）　新薬「フリュザクラ」が始まり、数日。副作用と闘っています。　今日は「五年生存率」について書こうとおもいます。　私がよく言う「余命」は「このレベルの癌を患った人の死亡までの平均年。平均月。平均日数」です。　癌の患者の命に関して算出されるデータとして、もう一つ「五年生存率」というものがあります。　これは「癌の種類別に、5年間のデータをとり、何%の患者が『生き残れるか』」という値であり、癌の重病度を示す基準に使われます。　　私の場合「S状結腸癌→ステージ4の大腸がん腹膜播種（全摘）→ステージ4肺がん　多発転移の患者の五年生存率」を算出すると。　今からの五年後の生存率は「0%」です。　ここで一つめの問題。　巷で言われる「国民の2人に1人が癌になる時代」は「国民の人口」分の「癌患者」です。癌患者には私のように1人で3つの癌を持った人がいます。私の周りにもたくさんの「数種類の癌を患っている方」がいます。　つまり「韓国がクリスチャン率50%」と同様、複数の教会を掛け持ちしている人が多いので、パーセンテージが上がるシステム。なのでご安心ください。　ちなみに今癌を患っている人に「今は2人に1人が癌になる時代だからなぁ」とか。「俺も明日交通事故で死ぬかもしれないし」と言った事ある方は、今日以降その発言をやめてください。　口悪くて御免なさい。私も何回か言われた事があるのですが、頭突きで返したようなしてないような…忘れました。笑　（※注　女性には頭突きしません笑　）　癌や交通事故で死ぬのは頭突きの痛さの1000倍の痛さが、何ヶ月も続くようなものです。　　　五年生存率に戻ります。　今数値で出されている「五年生存率」は、「過去5年の癌の種類別の生存率」です。　日本で癌の酷さを表現するために出される数値は「実測五年生存率」といいます。　実測五年生存率は「癌にかかった患者が、どんな原因であっても死んだら「死亡」と認定して、パーセンテージを出すものです。　他には「相対五年生存率」があります。これは「最後まで癌だった癌が原因で死んだ人のパーセンテージ」です。　日本で言われる「実測五年生存率」には大きな問題があります。　まず、や抗がん剤化学療法や手術の費用」や、「抗がん剤治療の副作用含め、悲惨な状況、体調、痛み」などが原因で抗がん剤化学療法をやめてしまう人がとても多いということ。　その場合、本人は鎮痛剤を使用するとしても多大な痛みに苦しみ、死を迎えます。　また、現代言われている「免疫療法」などの抗がん剤以外の治療法は保険の適用外なので、抗がん剤化学療法よりかなり多くの資金が必要です。　癌患者は私のようにデータ、本そして病院などで与えられる情報（医師、看護師さんとの話などなど）や癌の情報に詳しい人が多いです。治療を勧めることにおいて、癌専門医以上の知識と責任が必要だと私は思います。　　そしてもう一つ。それは「癌を患った患児の死亡の原因です。　つまり「あなたは癌です。五年生存率は14%です」と告知された後、「多大な費用と、相当の苦しみ、痛みの中で、あなたはどうしますか？」　という現実を毎日のように突きつけられるのが癌の治療と言って過言ではないです。　私も9年間6回の手術と120回の抗がん剤化学療法を受けてきました。　そのなかで何度も「こんな悲惨な状態でも（見た目を含めて）あなたは生きていくのか」という「生きるための選択」に余命宣告のたびに向かいのあってきました。そして今も向かい合っています。　癌を患っている人を「癌サバイバー」と表現する事があります。それはただのサバイバルゲームを山でしているのとは違い、癌患者は一瞬一瞬に毎日毎日、「選択を誤ったら死す」という「castaway（映画　トムハンクス、2000年　ウィルソンという名前のバレーボールに対するトムの演技が凄すぎる、バレーボールとの別れに涙する大作です！！！！）＝難破　漂流　無人島という状態にいるということをうまく表した造語だと思います。生きるにはそれ相当の勇気が必要になります。　現実、癌と診断された後、自ら命を絶った人は数多くいます。私の周りにもいます。　それが「日本で癌治療をする」ことにおいて毎日のように起こっている現実であり、その方も含めて今の「実測的五年生存率」は計算されているのです。　本当に医学の進歩で小さな小さな癌も発見される時代になりました。早期発見が癌治療にとって最大の課題です。つまり「早く見つかれば助かる」時代になりました。また私の周りにも沢山の「癌と共に（治療をしながら）生きている人も沢山います。　　昭和時代、医学的に認知され出した「悪性新生物」。　　本来は生体の自律制御をはなれて自己増殖する細胞集団という意味でこのような名前が付けられました。当時は治療が高額で即死する不治の病とされていました。　令和の現代、最先端医療が続々と発明されるなかおいても、癌の治療は「高額」そして、癌の患者に必ず突きつけられる「生きるための選択」という事実は全く変わっていません。　小児がんにしてもそう。現在最先端とされる「微粒子治療」は100から300万円。保険適用になりましたが、この放射線治療を受けれる子どもたちと、受けれない子どもたちがいるのが現実です。　　その中で激痛と悩みの中で、自ら死にゆく孤独な魂があります。　その苦しみの中で混乱し、泣き叫ぶ悲鳴があります。　1人でクリスマスも病棟で頑張る子どもたちがいます。　今晩しくしく病棟で泣いている子どもたちがいます。　その人を支える家族がいます。　そして。その人を支える沢山の「祈り」があります。　　これからも最先端医療の発達により（ダビンチ　医療用ロボット　検索してみて⭐︎笑）さらに多くの癌と宣告される癌患者が増えていくことでしょう。　　ならば、癌の医療がもっともっと「誰でも受けれる治療」にならなければならない。　全く足りていない国の援助体制や、癌の治療をもっとスムーズに輸入するシステムを作らなければならない。　もっと沢山の方に今の癌治療と癌患者の現状を知って欲しい。　大人の私たちが癌という重荷を負った子どもたち、そして家族やきょうだいたちに何ができるのか。　　何年も生きて癌に立ち向かってきた癌サバイバーとして、「誰かのために、子どもたちのためにできること」はまだまだ山積みです。　　まだまだ皆様と一緒にできる仕事があります。　　　　たかお編みぐるみ工房　原田隆夫↓プロジェクトはこちらです。https://camp-fire.jp/projects/791030/view?utm_campaign=cp_po_share_c_msg_mypage_projects_show　　

昨日から120回目の抗がん剤化学療法を受けています。　ついに7年ぶりの新薬の「フリュザクラ」を開始しました。ちなみに、日本で「第一号」のフリュザクラの投与を始めた患者に認定されました。（微妙に誇り笑）　この薬はやはり副作用の沢山ある抗がん剤化学療法には変わりないですが、7年の研究の成果の恩恵を受けたいなぁ。と思います。　胸に多発転移した癌が肺の胸膜に転移して最近痛みが出てきました。これだけ耐えてきたのに、まだ苦しむか。そう思うと、踏み躙られた気分になります。癌の痛みは、「3時間に一度骨折をするくらい」と表現しています。　でも。まだ頑張りたい理由があります。　ご支援いただいている皆様の熱い「お気持ち」を、病の子どもさんたちやご家族様たちにまだまだ沢山届けたい。　また、今苦しんでいる方々（病以外でも）に寄り添い、お話しを聞きたい。（格言は言えないけど、うんうん。と聞くことはできます。こんな私なので。）　子どもさんたちのために、そして神様のためにできることはまだまだある。　そう信じているからです。　何より、私は私の「思い」に賛同してくださり、そして実際に子どもたちのためにご支援をしてくださっている皆様のことを尊敬しているし、大好きだから。　私も必死のパッチで生きるために頑張り続けます。　だから。これからも私のそばで、支えてほしいと願います。私たちにしかできないことが、これからもできますように。　いつも。ありがとうございます。副作用でしんどい中だからこそ。気づくことのできる「思い」があります。　　　　　それを伝えたくて。　　　　　たかお編みぐるみ工房　原田隆夫　

マクドナルド・ハウス神戸（県立神戸子ども病院に隣接）の見学に行ってきました。　今日2024/12/02日にマクドナルド・ハウスおおさか健都に続いて「マクドナルド・ハウス神戸」の見学に行ってきました。　マクドナルド・ハウス神戸はおおさか健都ハウスより大きく、3階建ての大きな建物。到着したものの「柵」と「壁」に阻まれる事態が発生。（よじ登ってやろうかと思いました。笑）　　やっとこさ到着するとスタッフさんが暖かく出迎えてくださりました。　まずは三階と二階の「子ども病院に入院している患児さんのご家族が宿泊できる」宿泊施設を見学。部屋数は14部屋で今日は満室だとのこと。　マクドナルド・ハウスのモットーは、「（患者とご家族様たち、きょうだい様たちのもう一つの家」ですが、廊下も部屋も手作りのもので飾られていたり、病棟と違い明るいなど、凄く「at home」感があるなぁと感じました。　利用者さんたちは、宿泊した後、利用した部屋を自分たちで掃除するというシステム。そうすることで、ハウスに利用者さんたちが愛着を持ってくださるとのこと。前回のおおさか健都ハウスも同じシステムだったのですが、患児さんのきょうだいさんたちも、ご家族の方たちと一緒に掃除している姿を想像し、とてもほっこりしました。　部屋を利用者さんたちが掃除した後、ボランティアさんたちが整えるとのことでした。　神戸子ども病院には、神戸陽子線センターという、小児がんの子どもたちが放射線治療を受ける施設も隣接しています。陽子線治療は、100万から300万円の費用がかかるので、なかなか小児がんの治療に使われないという問題がありました。しかし、少し前に保険適用内になり小児がんの子どもさんたちもそれを受けやすくなりました。（私の悩んでいた300万円の重粒子と同じ感じです）　今後も患児さんが生きるため、そしてご家族様のために先端医療が認可されてほしいと思います。　少し脱線しましたが、小児がんの入院はだいたい3ヶ月から。平均して4ヶ月の入院が必要になります。神戸ハウスの宿泊は最長で28日とのこと。「子どもさんたちの長い入院期間のなかで、病棟から見える所にご家族がいる」ということはとても大きなことです。　一階には、共同のキッチン（キッチンも使ったら利用者さんたちが掃除します）や患児さんたちのきょうだいさんたちのプレイスペースもありました。そこに置かれているぬいぐるみやおもちゃも全部寄付とのことです。　さて、ついに今回の見学のメインイベント。皆様からのご支援で「幸せを呼ぶ羊さん」を乗せて子どもたちの病棟に旅をする「ハートフルカート」を拝見しました。　　思ったよりかなり大きいことにびっくりしました。中にはもう一箱、引き出しの箱が入っていて、引っ張り出したらこの2倍くらいの大きさになります。　　マクドナルド・ハウス神戸では子どもさんたちの病棟にだけハートフルカートの設置の日を告知することのことでした。　入院している子どもさんたちの元にことカートが登場したのを想像すると私もとても嬉しくなりました。とてもハートフルカートを楽しみにしている子どもさんたちもご家族さんたちもいます。　皆様のご支援で贈ることのできた「幸せを呼ぶ羊さん」たちが、ハートフルカートに乗って子どもさんたちの元に行くことは本当に素晴らしいこと、あととても私たちにとって幸せなことなんだなぁと感じました。　今回の見学を通して、やはり患児さんたちだけではなく、重病というものはご家族さんたち全員で向かい合うことだと感じました。とくにプロジェクトの本文に載せているように、患児さんたちの「きょうだいさん達」が、重荷を負う。簡単に言えば、家族さんたちが患児さんに集中してしまうが故に、その「きょうだい」が苦しむという「きょうだい問題」はとても大きな課題です。私はプロジェクトを開始している中で、多くの患児さんやご家族さん、支援団体のかた、看護師さんたちのお話しを聞く機会を与えられるなかで「きょうだい問題」を知り、患児さんだけでなく、その「きょうだい」さんたちに何かできないかなぁと考えてきました。　この度マクドナルド・ハウス神戸に「幸せを呼ぶ羊さん」を贈ることになり、きょうだいさんたちにも「幸せを呼ぶ羊さん」を贈ってもらえるようになったこと、感謝しています。　あと今日知ったことですが、クリスマスなどのイベントをするのではなく、その時期を「普通の日常みたいに」過ごしたいと思うご家族さんたちも多いようです。私は「クリスマスのない子どもさんたちにクリスマスを」と思っていたのですが、そうではないご家族もいるとのこと。　「日常にポッと一つあれば安らぐ羊さん」も研究して製作して贈っていこうと思います。　スタッフさんは、「もっとマクドナルド・ハウスの認知度が上がったら嬉しい」とおっしゃっていました。アメリカなどの国では、子どものための病院の横にはマクドナルド・ハウスがあるのが普通。というほど沢山の病院に併設する「患児のご家族の宿泊施設」があります。そして長い入院期間の中に、患児さんのご家族さんがそばにいることができる施設の大切さは、日本よりかなり多くの人々が知っています。　今この時も、入院して痛い治療や辛い手術、抗がん剤治療などに向かいあっている「子ども達」がいること。そしてその病気に子どもさんたちと共に闘っているご家族さんたち、そしてきょうだいさんたちがいることをもっと多くの方が知ってほしいと今回の見学のなかで再度思わされました。　「今」、「ここに」誰かの「思い」そして「行動」が必要な人がいます。　「ボランティアには自分のためにボランティアをしてくださる方もいます。」とスタッフさんが言っていました。　その時スタッフさんの言いたかったことは、「どんな理由であっても、今、ここに支援やボランティアの働きを必要としている子ども達がいる」ということです。そして私はプロジェクトをしていてそう思います。　そして、たくさんのたくさんの、たくさんの人の「思い」と「働き」で私のプロジェクトも続けることができていること。そして、無力の私がたくさんの、たくさんの方にプロジェクトをやらせていただいていること。を思いとても幸せに感じています。　マクドナルド・ハウスから出たらとても綺麗な公園がありました。　晴れ渡った冬空と、ピューピュー吹き付ける「六甲おろし（はい。阪神タイガースファンです笑）」を感じつつ、「ああ。これからも抗がん剤化学療法を受けて、与えられる働きを、神様のために、子ども達のために、ご家族さんのために、きょうだいさんのために生きてやりたいな」と呟いていました。　いつもいつも本当にありがとうございます。　初心に帰れる見学の時を与えられたこと感謝しています。　どうぞこれからも「熱い思い」と「暖かいご支援」よろしくお願いいたします。　　「重病の子どもたちに編みぐるみを贈ろう12はこちらです↓クリスマス特別プロジェクトをしております」　https://camp-fire.jp/projects/791030/view?utm_campaign=cp_po_share_c_msg_mypage_projects_show　　　　　　たかお編みぐるみ工房　原田隆夫　　　　　　https://line.me/ti/p/VeUr3srrw9　　

「癌について⭐︎」今日は119回目の抗がん剤化学療法です。　チャリンコこいで7時に病院に到着。朝日が綺麗でした。☀　耐え凌いだ末に、ついに12月から抗がん剤化学療法の7年ぶりの新薬「フリュザクラ」が使えるようになります。そして主治医曰く、「フリュザクラが国に認可されて第一号の患者」とのこと。　　「1番目は嬉しいが…1番目に打たなあかん人って…笑」って言ったら主治医が笑っていました。　新しい薬も、副作用が大変な抗がん剤化学療法には変わりないけど、ずっと「癌について⭐︎」で書いてきたように、また「生きる選択」の時がきたなと感じています。　ギリシャ語　「παντοτε χαιρετε」‭‭ パントーテ　カイレーテと読みます。直訳したら「（あなたたちは喜んでいて、喜んだ状態にありなさい！（χαίρω 喜ぶの現在　能動　命令　二人称　複数）となります。   1テサロニケの5:16  の「いつも喜んでいなさい。」　この聖句の意味はlet's be happy！　じゃなくて、どんな苦しくて痛くて悲しくて死にそうで、どうにもならない状況にたとえ陥っていても、「喜びを探し見つけ出すこと」をしなさい。という意味だと感じます。　　あるお笑い芸人が言っていました。　「私の周りで面白いことが起こりすぎるので、ネタの為に事実を捏造してるとよく言われますが、私たちはカメラマンが街の中を歩いている時に「この景色絵になる！」って思うように、日々の生活のなかで「面白いものを探究し続けているのだ！」と。　　今日私も朝に小さないい事（そんなこと言ったらしばかれますが笑）があって勇気付けられ感謝のお祈りをしました。俺って単純だな…と思いつつ、それで今日も生かされています。　いつもお祈りありがとうございます！　この残された期間に与えられた召し（神様が与えてくれる仕事）にこれからも真剣に向かい合って行きます。　　　　　たかお編みぐるみ工房　原田隆夫　　　　https://line.me/ti/p/VeUr3srrw9　ダウン症の子どもたちへのプロジェクトもようやく始まりました！↓　https://camp-fire.jp/projects/791030/view?utm_campaign=cp_po_share_c_msg_mypage_projects_show