こんにちは。
私は東京都に住む岡田と申します。

私の息子は、今年4月に中学1年生になりましたが、SGA性低身長症という症状を患っております。

【製品提供】
スティガ・スポーツ・ジャパン株式会社様

SGA性低身長症については、改めてご説明いたしますが、
2023年5月にSGA性低身長症について、多くの人に知っていただくためのクラウドファンディングに挑戦して、支援者数154人、支援総額1,373,000円ものご支援をいただきました。

※前回のプロジェクトは、こちらからご覧ください。

おかげさまで、治療から2年が経とうとしておりますが、私の息子も前向きに治療に取り組むことができております。

この場をお借りして、心より感謝を申し上げます。

そして、2回目のクラウドファンディングに挑戦するに至った理由は、SGA性低身長症をより多くの方に知って欲しいという想いで起案いたしました。

息子がSGA性低身長症と判明したのは、小学3年生（当時9歳）の頃でした。

SGA性低身長症の治療は最低でも3年かかると言われているのに加えて、

成長期が来て大人の体になってしまうと、成長ホルモンを投与しても身長が伸びることはないと言われておりますので、“早く気づくことができた”とは決して言えません。

中学1年生になった今、

思春期を迎える最後のチャンスだと思い、親としてできることは、最後の最後までやり切りたいという想いで治療に励んでおりますが、何よりもSGA性低身長症を多くの方々に知っていただき、同じ後悔が生まれない未来を創りたいです。

当事者の私たちだからこそできる最大限の価値をお届けしていきたいです。

ちっちゃな岡田家による、大きなチャレンジをご支援、ご声援いただけますと幸いです！

SGA性低身長症について、前回のプロジェクトでもご説明いたしましたが、まだまだ、認知されていない症状でもございますので、改めてご説明させていただきます。

※前回のプロジェクトに、息子がSGA性低身長症と気づくまでの過程や、クラウドファンディング挑戦に至った背景を記載しておりますので、ぜひ、ご覧ください。

前回のプロジェクト：https://camp-fire.jp/projects/673985/view

SGA児のうち90％は生後2〜3歳で標準的な身長に追いつきますが、約10％は追いつくことができず低身長のままです。

このような状態をSGA性低身長症といいます。

SGA性低身長症の子は、同い年の他の子どもたちと比べて、極端に背が低いため、子どもの自信喪失や、からかいの対象になってしまうことがございます。

実際に、私の息子も周囲の方から「小さいね」と悪気なく言われ、精神的にダメージを受けてしまっている時期もございました。

また、息子が低学年の頃から続けてきた卓球においても影響がでております。

年齢別の大会にでると、ひとまわりもふたまわりも大きな選手と対戦することになったり、

ネット際のボールや、頭上のボールは「手が届かない」という大変不利な状況に直面する場面もございました。

このようにSGA性低身長症があるが故に起こりうるネガティブな出来事はたくさんございます。

前回のクラウドファンディングでは、

私自身、息子がSGA性低身長症だったことに気づくのが遅れてしまい、早期発見・早期治療が効果的なSGA性低身長症の治療の取り掛かりが遅くなってしまったという経験から、同じ境遇にいる方々に、同じ経験を絶対にしてほしくないという想いでクラウドファンディングに挑戦いたしました。

その結果、支援者数154人、支援総額1,373,000円ものご支援をいただき、治療から2年経った現在も、親子共々、前向きに治療に取り組むことができております。

また、プロジェクト中には、応援のお言葉を多数頂戴したり、親御さんからは、「親としてできることは、最後までやってあげたい」という想いに共感いただき、たくさんの応援やサポートをいただきました。

本当にありがとうございました。

2023年4月10日から治療を開始して、現在2年と1ヶ月が経ちました。

皆さまのお陰で、息子は現在、前向きに治療と日常生活に励んでおります。

（左）小学4年時　（右）小学6年時2年間治療を継続して、当時の身長122.5cmから14.5cm伸び、137cmに成長いたしました。

治療を行わなかったら、132cmほどで止まっていたと予測されておりますので、順調に治療の効果がでてきております。

そして、標準偏差(SD)という観点で見ても、治療前は−2.4SDと診断されておりましたが、現在は、−1.5SD位まで回復しております。

日常生活においても、息子自身、少しずつ治療の効果を実感しており、今までよりも笑顔が増えて、学校生活や大好きな卓球に前向きに取り組んでおります。

特に大好きな卓球においては、現状、自分よりもひとまわり大きな子と対戦する中でも屈することなく立ち向かい、足立区小学生大会において、3連覇を果たしました。

今も変わらず夢に向かって前向きに取り組んでおります。

現在は軽度の自閉症も患っていることもあり、今後は障害者卓球大会（精神の部）にも挑戦して行きます。

2025年1月に
精神障害者保健福祉手帳が交付されました

SGA性低身長症の治療において、治療年数に加えて、経済的な負担があることは事実です。

現在、治療から2年が経過して、おかげさまで少しずつ治療の効果が現れてきております。

しかし、SGA性低身長症の治療は、通常、骨が成熟して成人身長に達するまで、または思春期の最大成長率を過ぎて年間成長率が2cm/年になる頃まで継続すると言われております。

また、3ヶ所の病院を周り、各院長に相談したところ、効果が実証されるのは、最低でも3年かかるとのことでした。

SGA性低身長症の治療によって100％身長が伸びるという確証はございませんが、1％でも可能性があるのであれば、効果が実証される3年までは、治療を継続したいと思っております。

（令和7年 3月〜6月分の治療費）

しかし、SGA性低身長症の治療による経済的な負担は切っても切れないのが現実です。

これまで治療にかかった金額は468万円（4月30日現在）

また、体重の増加と共にホルモン製剤の投与量が増えているので、治療開始時期は毎月16万円ほどだった治療費も毎月20万円かかっており、現在は医療ローンを組みながら治療に当たっている状況です。

以上のように、経済的な側面でも、とても負担が大きい現状がございます。

しかし、私たちは息子に治療を受けてもらいたいと思っております。

10年後に「あの時治療しておれば」と後悔がないように、最後の最後までできることは、やり抜きたいと思っております。

そして、私たちの挑戦と共に、SGA性低身長症についての理解が広がることで、早期発見・早期治療はもちろんのこと、何よりも代え難いその子たちの笑顔が見れるような未来を作っていきたいと思っております。

そのためにも、私たちだけの力ではなく、皆さまの応援やサポートが必要になります。

家族一同、真剣に治療や啓蒙活動に向き合ってまいりますので、ご協力のほどよろしくお願いいたします。

上記でも記載させていただきましたが、

本プロジェクトを通じて、SGA性低身長症をより多くの方々へ知っていただきたいと思っております。

息子は生まれてすぐにNICU(新生児集中治療管理室)に入ったため、大病院で毎年経過観察も欠かさずしており、低身長は指摘されておりましたが、「SGA性低身長症」のことは一度も説明がありませんでした。

もし、診察の過程でSGA性低身長症のことを耳にしていたら…

早期に治療ができていたら。

親として、息子のためにしてあげられる選択を「知らなくて」できなかったことを大変に悔やんでいます。

どうか、同じように低身長に悩んでいるお父さん、お母さんに病気のことを知ってもらって、治療がまだ間に合うことを知ってほしい。

また、これからお子さんを持つ方に「SGA性低身長症」という病気があって、治療で少しでも身長を伸ばせる可能性があることを、広めたいと思っております。

現在、私の息子がこのようにたくましく学校生活やスポーツに励むことができているのは、前回のクラウドファンディングを通じて、多くの方々がSGA性低身長症についての理解や私たちの現状をご理解してくださったからだと確信しております。

ですので、本プロジェクトでも、より多くの方々にSGA性低身長症について知っていただき、多くの方々にご理解いただけるよう、今後も発信活動に取り組んでまいります。

ぜひ、この機会にSGA性低身長症について知っていただき、ご支援と応援いただけますと幸いです。

ご支援いただきました資金は、クラウドファンディングの手数料（17％）と本プロジェクトの運営費を除いた全額を、SGA性低身長症に関する活動費に充てさせていただきます。

ご支援いただき本当にありがとうございます。

また、本プロジェクトの目標金額、1,373,000円は前回のクラウドファンディングの達成支援金額です。

前回のプロジェクトを越えて、更に多くの方と一緒に本プロジェクトを創り上げたいと思っておりますので、ぜひ、ご支援と応援のほどよろしくお願いいたします！

本プロジェクトページで何度もお伝えさせていただいておりますが、前回のクラウドファンディングから多くの方々に支えられて、私たち岡田家の今があると思っております。

心より感謝申し上げます。

SGA性低身長症の治療の効果が実証されるのは最低でも3年。

1％でも息子にチャンスがあるのなら、親としてやらない手はございません。

前回のプロジェクトで、『たかが身長、されど身長。見た目の事は一生の事』と述べました。

息子にとっては、『たかが１cm、されど１cm』だと思っておりますので、親としてできることは、最後までやり抜きたいと思っております。

そして、私たちの挑戦が、低身長に悩む子どもたち、ご両親、おじいちゃん・おばあちゃん、ご家族の皆さまに希望を与えられるように、前向きな姿勢で取り組んでまいります。

最後までご覧いただきありがとうございました！

そして、ご支援とご声援のほどよろしくお願いいたします。

岡田