軽井沢で医療的ケア児と特別な体験をしたい!

2025年9/5(金),9/6(土)に軽井沢で医療的ケア児を対象に療育キャンプを実施します。 医療的ケア児を抱えた家族は日常生活を送る際に制限されることが多く、旅行に行きにくい状況にあります。そのような家族にホスピタリティーはまち軽井沢の大自然で特別な体験をしてもらうイベントです。

現在の支援総額

366,000

73%

目標金額は500,000円

支援者数

18

募集終了まで残り

終了

このプロジェクトは、2025/08/19に募集を開始し、 18人の支援により 366,000円の資金を集め、 2025/09/20に募集を終了しました

軽井沢で医療的ケア児と特別な体験をしたい!

現在の支援総額

366,000

73%達成

終了

目標金額500,000

支援者数18

このプロジェクトは、2025/08/19に募集を開始し、 18人の支援により 366,000円の資金を集め、 2025/09/20に募集を終了しました

2025年9/5(金),9/6(土)に軽井沢で医療的ケア児を対象に療育キャンプを実施します。 医療的ケア児を抱えた家族は日常生活を送る際に制限されることが多く、旅行に行きにくい状況にあります。そのような家族にホスピタリティーはまち軽井沢の大自然で特別な体験をしてもらうイベントです。

社会課題の解決をみんなで支え合う新しいクラファン

集まった支援金は100%受け取ることができます

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<医療的ケア児のキャンプ>

偶然の出会いから様々な人とつながり多くの皆様のご協力をいただいて実現した、医療的ケア児(重症心身障害児)のキャンプ、今年も開催します。令和5年から始まり今年で3回目になります。今までの経験、ノウハウを活かして更にバージョンアップしたキャンプとなるようmember一同力を合わせて頑張ります! 看護師を中心としたリハビリ専門職が集まり普段経験できないことをお子さんと一緒に行いたいと思っています。

室内にて即席ボールプール

吸引しながらブランコ

開始前のスタッフミーティングの様子

自己紹介

私たちは訪問看護事業や児童発達支援施設、医療機関など幅広いサービスを地域に密着した形で提供している専門職の集まりです。私たちのサービスを利用されている医療的ケア児や重症心身障害児とそのご家族の方を対象に軽井沢でのキャンプイベントを開催する予定です。


このプロジェクトで実現したいこと

●社会への参加と交流の促進

医療的ケア児及び重症心身障害児とその家族に、普段の生活では得られない仲間や家族と交流できる機会を提供し孤立感の軽減を図る

●インクルーシブな体験の提供

医療的ケア児も重症心身障害児も、障害の程度に関わらず、皆一緒に特別な体験ができることを通じて、共生社会の必要性への社会的理解を深める

●自立心やチャレンジ精神を養う

医療的ケアが必要でも、キャンプという非日常の環境で新しい活動に挑戦することで、子どもたちの自信や自立心を育む

●家族への支援

日々の介護で疲れている保護者の方に、休息やリフレッシュが出来る時間、自分のためだけの時間を持ってもらう

●医療的ケアの確保と安全な環境提供

専門の医療スタッフやボランティアのサポート及び、現地での医療機関との連携を行うことで、医療的ケアを必要とする子どもが安全に参加できる環境を整える

子どもたちのQOL(生活の質)の向上と家族のウェルビーイングを支えることを目指すことを目的としたキャンプイベントです。

軽井沢の自然を堪能

カーリング体験を予定

今年はカーリング体験を行いたいと考えています。事前に下見に行き軽井沢アイスパークのスタッフの方々と打ち合わせを行なってきました。医療的ケア児やそのご家族、スタッフには特別な体験になると実感しました。


プロジェクト立ち上げの背景

在宅で暮らす医療的ケア児とその家族は、日常生活を送る上で何かと制限されてしまう現状があります。24時間365日続く医療的ケア児の介護で、十分な睡眠もとれず、それでも頑張らなければならない保護者への負担は非常に大きいと思います。医療的ケア児を子に持つ親は、その医療ケアが大変であればあるほど外出に対する大きな不安を抱えておられます。そのような家族は、徐々に社会と関わりを持つ機会が失われ孤立してしまうことがあります。そうならないように社会とのつながりを絶やさないようにすることが大切です。

医療的ケア児だから、心配だからということで子どもらしい体験ができないことで、その子の成長発達が阻害されてしまう可能性があります。その子なりの成長発達を、家族だけでなく社会で支えて守ることが大切だと考えています。

一方、医療的ケア児のきょうだいも同じで、ともに成長発達していけるよう、きょうだいの行動の制限も最低限に抑えその子の未来も考えてあげることが必要だと感じています。

私は、訪問看護に携わるようになって7年になります。その間、多くの医療的ケア児の訪問を行ってまいりました。訪問看護を提供していく中で、どうにかならないか、と思うことはやはり、介護者への負担ときょうだいのストレスです。

日々の医療的なケアが大変で、4~5時間とかのまとまった睡眠を取ることが困難な親は決して珍しくありません。夜に臨時で訪問し、少しの時間だけでもその間はお母さまに休んでもらいたい。疲労困憊のお母様を目の当たりにして『こんなことしかできなくてごめんね』と、一緒に泣いた時もありました。

これらのような理由から、医療的ケア児だけでなく、きょうだいにも特別な体験をしてもらいたいということと、介護者(保護者)のレスパイト(休息)、を目的としたキャンプを、『ホスピタリティな街、軽井沢』で、今年も開催します。 

医療的ケア児の存在や家族の課題は、行政や社会の理解がまだ十分ではありません。クラウドファンディングを行うことによって、こうした子どもたちのニーズや家族の現状を広く知らせることで、共生社会の実現や地域の理解促進を目指します。



現在の準備状況

昨年までの宿泊施設が今年は諸事情により使うことができず、新たに宿泊場所を探すことになりました。幸い、知人の紹介によりご協力頂けるペンションを見つけることができました。これまでとは違う環境下でのキャンプになります。初めてカーリング体験も行います。初めて尽くしのイベントとなりますが気持ち新たに発進していきます。

皆様応援よろしくお願いいたします。


リターンについて

100,000円
・イベントTシャツ  サイズ フリーサイズ(L相当)
・サコッシュ
・参加報告チラシをPDFにてメールにて送付

50,000円
・サコッシュ(LeeMakeとのコラボ商品)

10,000円
・イベントTシャツ
5,000円・お礼メッセージ
・参加ご報告チラシPDFにてメールに添付

1,000円
・お礼メッセージ

10,000円
・お礼メールと同日のダイジェスト動画(1分程度)をメール添付

50,000円
・お礼メールと同日のダイジェスト動画(1分程度)をメール添付

100,000円
・お礼メールと同日のダイジェスト動画(1分程度)をメール添付

100,000円
企業向けリターン by 脳フェス
・2025年脳フェス企業ブースorYoutube出演権利
https://www.youtube.com/channel/UCppRs7RFF6-Q23rJQl8bjyw
【公式】脳フェスチャンネルに出演する権利
※脳フェス事務局様と出演内容などを相談して進めて頂きます。

企業向けリターン 応援ファンディング
・小児地域リハ研究会コラボ企画
ラインオープンチャット(登録者3,045名) 2025年8月時点
→商品、企業宣伝を1回200文字以内(URLリンク可)
インスタ(登録者6069名)2025年8月時点
→ストーリーズにて3回商品、企業宣伝できます。
※内容については要相談


100,000円(企業向けリターン)
・応援ファンディング
・小児地域リハ研究会コラボ企画
ラインオープンチャット
インスタ登録〇〇名
商品説明勉強会

100,000円(企業向けリターン)
・2025年脳フェス企業ブースorYoutube出演権利

50,000円
・サコッシュ
・参加報告チラシ
・お礼メッセージ

10,000円
・参加報告チラシ
・イベントTシャツ
 サイズ フリーサイズ(L相当)
・お礼メッセージ


100,000円
当日のダイジェスト動画(1分程度)

50,000円
当日のダイジェスト動画(1分程度)

10,000円
当日のダイジェスト動画(1分程度)

5,000円
・参加報告チラシ
・お礼メッセージ

1,000円
・お礼のメール


LeeMake by AlexanderLeeChangとのコラボ企画
オリジナルサコッシュにLeeMakeの刺繍が入ります。

AlexLeeさんが大事にしているもの
私が大切にしているのは、「一つ一つのアイテムに魂を吹き込むこと」。工場で大量に生産された完璧なものよりも、少し歪みがあっても、その一つ一つにストーリーがあるアイテムの方が、私たちはずっと好きなんです。

AlexLeeからのメッセージ
「大量生産の製品にはない、あなただけの特別な何かを大切にしたい。『LeeMake』は、その想いを形にしたラインです。あなたの個性を大切にする、そんな服を一緒に作っていきましょう。」ALEXが一つ一つ作っている作品となりますので一点一点アイテム自体のシルエットやデザインに関しては統一しています。しかし、細かいステッチングの仕方や、カラーリング、はデザイナーの匙加減でわざと変えてありますのでそこをお楽しみください。あくまでも「LEEMAKE」は量産されたデザインアイテムではなくあなただけの特別なアイテムとして作り出されていますのでよろしくお願いします。

LeeMakeのコンセプトに共感して前回に続きコラボをお願いしました!!



スケジュール           

2025年9月5日(金)9月6日(土)

一泊二日軽井沢にてキャンプ体験イベント実施

※予定

【1日目】
12:00 軽井沢町内集合
13:00〜15:00 カーリング体験
16:00〜18:00 宿泊施設にて療育
18:00 入浴 
19:00 夕食 
20:00 就寝 

【2日目】
7:00   起床
8:00   朝食 
9:00   屋外or屋内活動
10:00    保護者と合流 解散

【10月】お礼のメール対応

【11月】リターン発送


最後に

私は在宅で暮らす子どもへの支援が足りていないと考え、小児に特化した訪問看護ステーションを設立しNICU病棟(新生児集中治療室)から退院された直後の新生児から疾患を問わず受け入れてまいりました。その他、児童発達支援施設や放課後等デイサービス、子どもの発達支援をメインに考えた、子どもための事業に携わっています。

そんな私たちが、子どもたちと家族の溢れんばかりの笑顔が見たい、ただひとつ一心に願ってきて、やっと実現したのが ”医療的ケア児の療育キャンプ” です。

あなたを想う、プロになる。

それが私達です。
                              子ども未来療育キャンプメンバー一同 




発起人 
看護師
澤村 清美
リニエ本部Ns
(小児看護師育成および 医療的ケア児の通所施設の運営サポート)

看護師

澤村 清美
リニエ本部Ns
(小児看護師育成および 医療的ケア児の通所施設の運営サポート)

長きに渡り小児専門病院で勤務し、入院中の子どもに対して看護を行っていました。退院支援に関わるようになってから、退院後の生活を支えたいと思うようになり、株式会社リニエRに入社しました。その後3年間、小児特化型訪問看護ステーションの管理者として訪問看護業務に従事しました。訪問看護を行う中で、医療的ケア児とその家族への在宅サポートはまだまだ足りていないと感じています。今回のイベントはお子様やご家族に普段とは違った体験をして欲しい、という思いがあり企画しました。


NPO法人ぼこでこについて

目的:あらゆる挫折(凹)を強み(凸)に変える

理念:たまご

目玉焼き、ゆで卵、スクランブルエッグ…たまごのように、時と場合によって形を変えながら、多様な味(価値)を産み出していく。そして、チャーハンやオムライスのように、多様な食材(属性)を美味しくし、人々を笑顔にする。その結果、全ての人が殻を破り、可能性を信じられる社会を目指していきます。

私たちは、子ども支援、障がい者雇用、医療教育などの課題を様々な角度から解決していきます。


支援金の使い道

集まった支援金は以下に使用する予定です。

  • 設備費

  • 人件費

  • リターン仕入れ費

※目標金額を超えた場合はプロジェクトの運営費に充てさせていただきます。

支援に関するよくある質問

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最新の活動報告

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  • 今年で3年目の「子ども未来療育キャンプ」は、無事に終了しました。今回は、初めてのペンションを会場に、カーリング体験に挑戦しました。スタッフは最少人数体制でしたが、参加したお子さんは過去最多の4名(うち1名は体調不良により欠席)でした。リニエの看護師さんを中心に、外部ボランティアや看護学生さんも今年は加わり、新鮮な雰囲気で実施できました。軽井沢アイスパークでのカーリング体験には、ご家族にも一緒に参加していただきました。「息子と本当に貴重な経験ができました」。体験後にお父さまからいただいたこの一言が、何よりうれしかったです。夕食・入浴介助・身体ケア・アルバム作り・朝食まで、息つく間もない濃い時間でした。部長・管理者クラスのベテラン看護師の安定感に支えられつつ、看護学生さんには鼻腔栄養や入浴介助の見学をしてもらい、主にアルバム作りに力を発揮してもらいました。普段はゆっくり話せないスタッフ同士の近況共有や悩み相談は、車中やパーキングエリアでの醍醐味です。最後は全員で振り返りを行い、「続けることに意味が生まれる」を合言葉に、来年はさらにどんなチャレンジができるかを話し合いました。この取り組みは営利目的ではなく、皆さまからのクラウドファンディングで成り立っています。3回目となり「真新しさ」は薄れて見えるかもしれませんが、内容は毎回進化しています。ぜひ温かいご支援をお願いいたします。 もっと見る
  • 理念に共感しましたアレキサンダー・リー・チャンさんは、実行委員の先輩でもあり、20代の頃に公私ともに大変お世話になった方です。数年前に思いがけない難病を経験されたことをきっかけに、ブランド「AlexanderLeeChang」から新たなコンセプトのプロジェクト「LeeMake」が始まったと知りました。「LeeMake」とは「本当に大切なのは、一人ひとりの個性を大切にすることではないか」——その想いから生まれたのが「LeeMake」です。アレキサンダー・リー・チャンさんご本人が一点一点デザインし、手作業で縫製して仕上げる、特別なアイテム。量産ではなく、“その人のための一着”を大切にする姿勢に深く共感しました。リターンとしてお届けしたい私たちの目指す「誰も取り残さない体験づくり」と「LeeMake」の理念は同じ方向を向いています。その想いを皆さまにお届けしたく、今回のリターンに採用しました。最後までお読みいただきありがとうございます。ぜひご支援のほど、よろしくお願いいたします。アレキサンダー・リー・チャンさんからのメッセージ今回、この企画に参加したいと思ったのは、僕自身が4年前から難病と闘いながら生きていることが大きな理由です。人は皆、何かをするために生まれてきていて、その役割を自分で見つけたり、誰かから与えてもらったりしながら、喜びや悲しみ、さまざまな感情を経験し、人生を豊かにしていくのだと思います。でも、障害を持つ方にとっては、自分一人でそうした経験をすることが難しい場面が多く、できないことがたくさんあるのが現実です。若い頃から「やらせてもらえない」ことばかりの人生を歩むのは本当に不憫に感じます。それでも、彼らもまた「自分にしかできないこと」をするために生まれてきた存在です。そのきっかけの一つとして、外での体験やレクリエーションの機会があることはとても大切だと思います。今回のイベントが、そんなきっかけとなり、彼らがもっと豊かで笑顔あふれる経験を積める場になると知り、とても感銘を受け、賛同しました。これからも、このイベントがさらに楽しく実りあるものになるよう、心から応援しています。 もっと見る

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