ウィッグを外して、プールで思いっきり遊ぶ。あの子が、初めて見せた顔だった。その笑顔には、何かを隠す気持ちも、気にする気持ちもなかった。ただ仲間と一緒に、夏の一日を楽しむ一人の子どもがいた。

　私たちのページをご覧くださり、ありがとうございます。ヘアロス当事者支援団体、NPO法人ASPJ（Alopecia Style Project Japan）です。私たちは、2024年・2025年にヘアロスキッズたちとそのご家族が、仲間と出会い、自分らしさを肯定する合宿を開催しました。合宿を終えた参加者のみなさんからは、たくさんの笑顔と前向きな言葉が寄せられました。

”初めて同じ悩みを持つ友達に出会えた（ヘアロスキッズ）”

”子どもが初めてウィッグを外して走り回った（保護者）”

　今年もみなさんの日々の活力につながる合宿を開催します。また、今年の合宿はヘアロスキッズだけでなく、ヘアロスでない子どもも参加可能 ※1）です。ヘアロスキッズたちは、見た目に対する心ない言葉だけでなく、善意による過度な配慮に疎外感を抱くこともあります。ヘアロスのあり/なしという基準を取り去ることで、髪のことを忘れて笑える時間をつくり、「配慮された経験」ではなく、「一緒に心から笑った経験」を届けます。　　※1）…「リターンの一緒に参加できるスタッフ権（ALLY・大人）】を親子で参加される方は、スタッフ券1枚で親子参加可能です。申し込み時に備考欄に”親子参加”とご記載ください」

　私はこの合宿のボランティアスタッフの、かろりーです。私は、ヘアロス当事者ではありません。しかし、初めてASPJの活動を知ったとき、私は髪がないことの苦しさを想像しました。もし周囲で私だけが髪をなくしたら、鏡に映る自分の見た目を受け入れることができないかもしれません。人の視線を気にしながら外を歩く日が増えるかもしれません。

　同じ痛みを感じることはできなくても、当事者の気持ちを受け止め、理解に努め、状況の改善に関わることはできます。ヘアロスであってもなくても、「見た目で誰かが傷つく社会はおかしい」と思うなら、あなたはもうこの活動の仲間です。ヘアロスについて知ることから、一緒に始めてみませんか。理解の輪が広がることが、だれもが生きやすい社会へとつながっていきます。

〇みなさんにとってヘアロスは身近なものでしょうか？

　ヘアロスについて、テレビ放映、新聞掲載といったメディア紹介・ヘアドネーションを通じてご存じの方は多いかも知れません。そもそも、髪が抜ける・薄くなるというヘアロスの状態は加齢に伴うコンプレックスとして語られることが多いものです。つまり、ヘアロスは、特別な誰かの話じゃない。人生のどこかで、あなたにも関係するかもしれない話と言えるかも知れません。

　この社会には、そのヘアロスを人生の早い段階から経験する人たちがいます。当事者たちにとって、加齢・ストレスのイメージのあるヘアロスを経験することは、「見た目」の問題だけでなく、「こころ」の問題をまねく場合もあります。髪がないことを気にせず生きられる社会は、見た目で人を判断しない社会です。それはヘアロスに限らず、体型、身長、肌の色——あらゆる『ちがい』を持つすべての人にとって、生きやすい社会でもあると思うんです。

〇「見た目」だけじゃない、ヘアロスの見えない苦しさ

　ヘアロスキッズたち（ヘアロスの子どもたち）は、以下のような悩み、苦しさを抱えることがあります。

　・ウィッグやカミングアウトに関する悩み

　・周囲の反応や偏見への不安

　・家族への負担を気にする苦しさ

　・「ストレスが原因」などの決めつけに傷つく　

　これらの苦しさは、次のような子どもたちの自信の減退や、人生に対する意欲の低下を招きます。こんな数字が明らかになっています。

　・円形脱毛症当事者の…

　ｰ　29.9%が「学校や職場に行きたくなくなった」と回答

　ｰ　57.7%が「以前できていたことができなくなった（温泉・スポーツ等）」と回答

　ｰ　47.2％が「自分なんて、と卑下してしまう」と回答

毛髪疾患サポートハンドブックより

〇ヘアロス当事者ご家族の悩み

　加えて、ヘアロス当事者を支える家族にも深刻な精神的な影響が生まれています。

　・67％（円形脱毛症）　76.6％（先天性縮毛症）　23.8％（抜毛症）の当事者家族が、当事者がいじめや差別に遭うのではないかと心配している

　ヘアロス当事者の家族は、当事者の苦しさを自分事として受け止め「自分のせいだ」と思い詰めてしまうこともあります。そのため、ご家族に対するサポートも行うべきだと私たちは考えています。

　そこで、ASPJは今年もヘアロスキッズたちが一緒に思いっきり遊んで、話して、笑える合宿を開催します。また、今年はヘアロスでない子どもたちも合宿に参加可能です。そこで、参加の子どもたちには次のような体験ができる時間を届けます。

　・同じヘアロスの仲間と出会い、悩みや思いを共有しながらつながる体験

　・少し先を生きる先輩と出会い、自分の未来を想像できる体験

　・ヘアロス関係なく遊ぶことで、自然な「認め合い」の体験

　→「自分はひとりじゃなかった」「自分はありのままでいいんだ」という感覚・今後の日々の活力

　また、日々「保護者」として頑張る当事者のご家族のみなさんを対象とした保護者向けワークも実施します。保護者のみなさんには、次のような場を提供します。

　・保護者同士が、横のつながりを感じられる場

　・保護者同士で情報交換ができる場

　・置き去りにしがちな「自分」として過ごせる場

　・親御さんにもウィッグ体験をしてもらえる場

　→「仲間がいつでもそばにいる」という安心感・不安感の解消

〇今年からの新たなミッション、「説明しなくていい。みんなで遊ぼう」

　また、この新たなミッションのもとで、ヘアロスキッズも、そうでない子どもも、髪のことを忘れて笑える時間をつくります。

　今回の合宿では、ヘアロスキッズも、そうでない子どもも一緒に遊ぶことで、ヘアロスのあり/なしなんて気にせずに、こどもたちが純粋につながる体験を重ねることができます。そして「配慮された経験」ではなく、「一緒に心から笑った経験」。そんな素敵な夏の思い出を子どもたちに感じてもらいたいと思っています。

　多様な仲間と過ごすこの合宿は、ヘアロスのない子どもにとっても、「ちがいをちがいのまま受け入れる」体験になります。インクルーシブな環境を大切にしている学校や保護者の方にも、ぜひ知ってほしいプログラムです。

〇合宿概要

・日程　2026年9月26日（土）〜27日（日）

・場所　昭和の森フォレストビレッジ（千葉県千葉市緑区）https://forestvillage.jp/

・内容

ヘアロスキッズ向け屋外・屋内レクリエーション、保護者向けワークショップ、ウィッグ・ヘアスタイル体験 等

支援のリターンとして、合宿に参加することも可能です！（リターン欄・【リターンについて】をご覧ください！）

過去の開催事例（ヘアロスキッズ合宿2024）

【目次】

ヘアロスって？

なんで合宿なの？

参加者の声

ASPJがつくりたい未来

集めた資金の使い道

リターンについて

さいごに

　日本には、ヘアロス（髪に症状のある状態）を抱える人が多くいます。抗がん剤治療の副作用による脱毛は社会に広く認知されていますが、ヘアロスの背景は円形脱毛症、先天性縮毛症・乏毛症、抜毛症 と、多岐にわたるものです。そしてこれらの症状に対する治療法は確立されていません。（ヘアロスの背景について詳しくはこちらにてご覧いただけます）

ASPJ：毛髪疾患サポートハンドブックより抜粋

　アメリカ（米国国立円形脱毛財団・NAAF）やヨーロッパ（イギリスを代表する脱毛症当事者支援団体・Alopecia UK）などで行われているヘアロス啓発月間を日本でも行うことでヘアロスの認知を広げ、髪がないことへの価値観を変えられるのではないか—という考えをきっかけに、　2022年にASPJの活動が始まりました。錦糸町マルイでのイベント、翌年2023年には渋谷でのパレードや駅前の大きなイベントへと規模を拡大し、多くの方に参加いただきました。

　でもある日、ふと立ち止まりました。「本当に必要な人に、必要な体験が届けられているか？」

大勢の人に見てもらうことと、一人ひとりと向き合うことは、違う。より濃密な時間を過ごし、子どもたちが抱える本当の思いに触れたり、親御さんの心に寄り添えるものを私たちで作っていきたい——そう考えて生まれたのが、この合宿という形です。

〇これまでの開催実績

・啓発イベント　第１回開催（2022年）
・啓発イベント　第２回開催（2023年）
・ヘアロスキッズ合宿　第1回開催（2024年）
・ヘアロスキッズ合宿　第2回開催（2025年）
→延べ619名の子ども・ご家族が、全国から参加

　こんなストーリーを背景に始まった、ヘアロスキッズ合宿。今年で3回目の開催となります。2024年の合宿（千葉県勝浦市・約40名参加）では、こんな声が届きました。

「学校生活で、自分からヘアロスの話題に触れられるようになった」

「初めて同じ悩みを持つ友達に出会えた」

「親子の対話が増えた」 

「子どもが初めてウィッグを外して走り回った」

「子どもが自信を持つようになった」

「親同士で貴重な情報交換ができた」

合宿から1週間後のオンラインアフターケアでは、参加者の心理的な安全性と自己肯定感の向上が確認されました。この合宿という形は、参加者ひとり一人の気持ちに向き合い、その後の日々を変える力をもっています。

〇どんな人もありのままに受け入れられる社会

　最後に、ASPJがつくりたい未来（社会）の話をさせてください。

　人間には髪がある、ということは、多くの人にとって自覚できないほどの「あたりまえ」です。しかし、当事者は、「髪があることは、あたりまえ」とヘアロスの「現実」の差から生まれる苦しさを感じます。

　しかし、誰しもが、多数派に合わせて無意識につくられた「あたりまえ」に合致しないことに悩んだ経験があるのではないでしょうか？ひとりひとりが、異なる個性・境遇を抱えて日々を生きています。この固定観念を一つ一つ問い直し、多様な人の「ありのまま」を認めることで、少しずつ生きやすい社会になります。

　私たちは「髪があることは、あたりまえ」から見つめ直したいと思っています。「どうすれば、誰もがありのままを受け入れられることができるか」「どうすれば、ヘアロスがハンデにならない社会に近づくのか」そう考えながら合宿を創っています。

　みなさんのご支援によって、多様な人がありのままに受け入れられる未来に一歩近づきます。この合宿をヘアロスキッズに届けるため、ぜひ応援していただけるとうれしいです。

　この合宿で出会った子どもたちが大人になったとき、自分の経験を誰かに話せる人になるかもしれません。先生として、お医者さんとして、親として——ヘアロスへの理解が、その人たちを通じて社会にじわじわ広がっていく。あなたの支援は、そんな長い連鎖のはじまりになります。

　今回のクラウドファンディングで集める資金（100万円）の使い道は以下の通りです。

① ヘアロスキッズ合宿2026の開催費　50万円

みなさまのご支援によって、ヘアロス当事者の子ども20名分の宿泊費・交通費・アクティビティ費・参加費を無料にすることができます。

② 毛髪疾患サポートハンドブックの印刷・郵送費　20万円

 学校に配布するためのヘアロス当事者サポートハンドブックです。 印刷費の高騰により、届けたい学校に届けられていない現状があります。みなさまのご支援で、より多くの学校にハンドブックを届けることができます。

（毛髪疾患サポートハンドブック専用WEBサイトにて詳しい内容もご覧いただけます ）

③ ヘアロスを伝える絵本の増刷費　30万円

ヘアロスをやさしく、みんなに知ってもらうためにつくった絵本です。みなさまのご支援によって、より多くの子どもたちや保護者、学校現場に届けることができます。

これらを合わせて、目標金額は100万円です。

　また、このクラウドファンディングのリターンは以下の通りとなります。支援してくれたあなたは、その子の夏を変えた人になります。名前を知らなくても、直接会わなくても——あなたの気持ちが、一人の子どもが初めてウィッグを外して笑った瞬間をつくるかもしれない。そう思うと、素敵ですよね！
　詳細はリターン欄をご覧ください！

・お気持ち応援　3,000円
・お気持ち応援　10,000円
・子どもたちへ花火をプレゼント権　3,000円
・ヘアロスを伝える絵本＋ハンドブックプレゼント権　5,000円
・子どもの宿泊をプレゼントできる権　5,000円
・漫画家•菅田うりがあなたの体験を1ページ漫画化権　15,000円
・一緒に参加できるスタッフ権（ALLY・大人）10,000円
・【限定10枠：子どもたちへ届け！】応援スポンサー！ 50,000円
・【限定10枠：子どもたちへ届け！】全力応援スポンサー！ 100,000円
・【企業協賛】ブロンズスポンサー　50,000円
・【企業協賛】シルバースポンサー　200,000円
・【企業協賛】ゴールドスポンサー　500,000円

（リターンは随時更新します！）

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【子どもたちへ花火をプレゼント権】3,000円についての概要
本リターンでお預かりしたご支援は、昭和の森フォレストビレッジ（千葉県千葉市）での合宿参加者のお子さま向けに、花火セットを寄贈する費用に充てます。
本リターンでご支援いただく物品・費用は、当団体が主催する合宿運営に使用します。寄贈先は当団体であり、使用内容、数量、実施時期については団体内で事前に確認・決定済みです。 寄贈は9月26日〜9月27日の合宿期間中です。

【ヘアロスを伝える絵本＋ハンドブックプレゼント権】5,000円についての概要
本リターンでは絵本、ハンドブック増刷費用を寄贈します。寄贈先は当団体であり、使用内容、数量、実施時期については団体内で事前に確認・決定済みです。 寄贈は支援募集終了後、商品確保ができ次第、10月中に発送します。

【子どもの宿泊をプレゼントできる権】5,000円についての概要
本リターンでお預かりしたご支援は、当団体を通じて、合宿への宿泊支援に充てます。宿泊支援の対象者、人数、実施時期については団体内で事前合意済みです。
宿泊支援は9月26日〜9月27日の合宿実施時に適用し、当日までに手続きが完了するよう進めます。最終的な支援人数は募集終了後に確定し、確定後速やかに団体内で共有のうえ、合宿実施時に宿泊支援として充当します。


〇実施スケジュール

2026年７月　クラウドファンディング終了

2026年９月
・花火の購入
・宿泊費支援の準備
・絵本およびサポートハンドブックの増刷

2026年９月
・ヘアロスキッズ合宿2026開催（9/26～27）
・花火の提供
・宿泊費支援の実施

2026年10月
・絵本とサポートハンドブックの発送
・お礼動画の限定公開と合宿レポートを共有

　ここまで読んでいただき、本当にありがとうございました。

　一緒に合宿に参加してみませんか？このページをシェアいただくだけでもとても嬉しいです。あなたの関心が、子どもたちの夏を変えます。この合宿のため、よりよい未来のため、お力添えの程、心よりお願い申し上げます。

　この合宿への支援は、『かわいそうな子を助ける』ことじゃないと思っています。多様な人がありのままでいられる社会を、あなた自身がつくる側に立つことだと、私たちは考えています。

主催：ASPJ