ありのままで大丈夫と思える夏をヘアロスキッズに届けたい!キッズ合宿プロジェクト

様々な理由で髪の一部または全てがなくなってしまう「ヘアロス」。ヘアロスキッズたちが、「自分は一人じゃない、ありのままでいいんだ!」と思える合宿プロジェクトが始動!ヘアロスでない人も参加OK。髪があるとか、ないとか、そんなことを忘れて共に笑える夏を!

目標突破
ネクストゴール挑戦中!

もうすぐ
終了

現在の支援総額

1,047,645

104%

ネクストゴールは1,200,000円

支援者数

139

募集終了まで残り

2

ありのままで大丈夫と思える夏をヘアロスキッズに届けたい!キッズ合宿プロジェクト

目標突破
ネクストゴール挑戦中!

もうすぐ
終了

現在の支援総額

1,047,645

初期目標100%突破

あと 2
104%

ネクストゴールは1,200,000

支援者数139

様々な理由で髪の一部または全てがなくなってしまう「ヘアロス」。ヘアロスキッズたちが、「自分は一人じゃない、ありのままでいいんだ!」と思える合宿プロジェクトが始動!ヘアロスでない人も参加OK。髪があるとか、ないとか、そんなことを忘れて共に笑える夏を!

7月24日(金)〜26日(日)クラウドファンディング終了までのラスト3日間、ASPJ公式Instagramで「シェア祭り」を開催します!今回のクラウドファンディングでは、ご支援いただくことはもちろん大きな力になります。でも、私たちがもう一つ大切にしたいのは、ヘアロス(毛髪疾患)のことを、一人でも多くの方に知っていただくこと。あなたが「知ってほしい」と想ってシェアしてくださることも、子どもたちの未来につながる大切な応援です。髪がないことで学校生活に悩んだ子ども。人の視線が怖くて、一歩踏み出せなかった子ども。わが子をどう支えればよいのか、日々悩み続ける保護者。生きづらさを抱えながらも、誰にも相談できず、同じ悩みを持つ仲間にも出会えない。そんな子どもたちやご家族が、日本中、そして世界中にいます。でも、そのことを知っている人は、まだ多くありません。だからこそ、一人が知り、その人がまた誰かに伝える。その小さな広がりが理解を生み、子どもたちが安心して過ごせる社会への一歩になると、私たちは信じています。そんな願いを込めて、クラウドファンディング最後の3日間は「シェア祭り」を開催します!あなたのシェアが、この活動をまだ知らない誰かに届き、「こんな活動があるんだ。」「応援したい。」そんな新しい一歩につながるかもしれません。もしこの活動に共感していただけましたら、最後の3日間、ASPJ公式Instagramの最新投稿をぜひストーリーズなどでシェアしていただけると嬉しいです。➡Instagramはこちらあなたのひとつのシェアが、子どもたちの未来を変える大きな力になります。ラスト3日間、ぜひ一緒に走っていただけたら嬉しいです!文:かめちゃん


皆さまの温かいご支援のおかげで、目標としていた100万円を達成することができました。応援してくださった皆さま、活動をシェアしてくださった皆さま、そして見守ってくださったすべての皆さまへ、心より感謝申し上げます。一つひとつのご支援や応援の言葉が、私たちにとって大きな励みとなり、「ヘアロスの子どもたちが安心して過ごせる居場所をつくりたい!」という想いを後押ししてくれました。しかし、この挑戦はまだ終わりではありません。ASPJは、このつながりを今年だけで終わらせず、来年、そしてその先へとつないでいきたいと考えています。そこで、ネクストゴール120万円を設定し、最後まで挑戦を続けることにしました!【ネクストゴール120万円の使い道】皆さまからいただいたご支援は、2027年ヘアロスキッズ合宿の開催準備費として大切に活用させていただきます。 会場の確保 事前準備 プログラム企画 広報、参加者募集 備品整備 など ※万が一、2027年のヘアロスキッズ合宿の開催が難しい場合は、毛髪疾患サポートハンドブックおよび絵本の増刷費用として、大切に活用させていただきます。子どもたちが「また会いたい」「来年も参加したい」と思える場所を、これからも継続して届けられるよう、一歩ずつ準備を進めてまいります。クラウドファンディング終了まで、あとわずか。ここから先は、この活動を一人でも多くの方へ届けるためのラストスパートです。最後の最後まで、応援・ご支援・シェアで、この挑戦を一緒に後押ししていただけたら嬉しいです。引き続き、どうぞよろしくお願いいたします。文:かめちゃん


【お礼】ヘアロスキッズ合宿2026 ご参加の皆様へクラウドファンディング、100万円を達成しました! ここまで背中を押してくださった皆さま、本当にありがとうございます!改めて、なぜこの合宿をやっているのか、少し振り返らせてください。2022年、2023年は啓発イベントとして規模を広げてきたヘアロス啓発活動。でもある日、大勢に届けることと、一人ひとりに向き合うことは違うんじゃないか、と立ち止まりました。そこから生まれたのが、このヘアロスキッズ合宿という形です。2024年、2025年と重ねてきて、今年で3回目になります。この立ち止まりの中で、忘れられない出会いがありました。まゆさんとりりこちゃんです。りりこちゃんは、自分のヘアロスのことも、周囲にどうしてほしいかも、自分の言葉で伝えていました。まゆさんはその選択を、そのまま受け止めていました。カミングアウトするしないではなく、「自分がどうしたいか」を子ども自身が持てて、それを周囲が受け止め共に歩む。このお二人のおかげで、私はこの活動の軸を見つけられたと思っています。100万円達成の知らせを受け取ったのは、ヘアロスを個人ではなく社会の話として考えていた時でした。ヘアロスというまだみえない社会課題をどう取り組んでいくのか。どうしたら髪のない子どもたちが過ごしやすい社会をつくれるのか。今までに出会えたヘアロスの仲間たち、関わってくださっているボランティアメンバー、応援してくださっている皆さんのことを思い浮かべながら考えていました。そして、まだ届けられていなくて、一人で悩んでいるかもしれない誰かのことも。そこで、こんな問いに行き当たりました。ウィッグの補助金が仮に全国に広がったとしても、当事者は本当に生きやすくなるのだろうか、と。これはヘアロスに限った話じゃないかもしれません。障害者支援も、就労支援も、産後ケアも。制度やサービス自体は、実はもうたくさんあります。でも「知らなければ使えない」。そして今は情報があまりに多くて、逆にたどり着く道が複雑になっている。そこも一緒に解決していきたい。そう改めて思いました。クラウドファンディングによせられた皆さんからのからの応援メッセージを見て、「キャンプに申し込みたいです」と連絡をくださった親御さんもいらっしゃいます。みなさんのご支援と拡散のおかげで、まだ出会えていなかったご家族とのご縁が、こうして届いています!!募集終了まであと7日!ここから先にいただく支援は、参加費補助の対象を広げたり、ハンドブックをもっと多くの学校に届けたりする力になります。どうぞ最後まで、力を貸していただけましたら嬉しいです。文:みつこ


ご支援いただいたみなさまから、支援とともにあたたかな応援の声を寄せていただいています「実は知り合いにヘアロスの人がいることが分かった」「今、ヘアドネーションに向けて髪を伸ばしています」「こんなに種類があることを知らなかった」「子どもたちが思い切り楽しめますように」支援と一緒に届くこうした言葉に、私たちはいつも励まされています。みなさんが支援してくださったのは、キャンプの運営費だけではありません。こうして知って気づいて子どもたちのことを考え行動に移してくれるそんな輪が広がっていくこと自体が、私たちの活動の目的そのものです。そのうえで、今日はあえてあたたかい話だけでは終わらせずにお伝えしたいデータがあります。私たちはこれまで、ヘアロス当事者への支援を「見た目」への支援として発信してきました。ウィッグ、メイク、周囲の理解づくり。でも2021年の実態調査を改めて見直して、これは見た目だけの話じゃないと痛感しています。可視化されていないもの抜毛症(トリコチロマニア)の当事者のうち、43.6%が「死んでしまいたい」と感じたことがあると回答しています。日本財団が2022年に行った18〜29歳対象の全国調査での希死念慮経験率は44.8%。設問の重さは同じではありませんが、ある疾患を持つ人たちだけで、若者全体に匹敵する深刻さが出ているという事実は変わりません。円形脱毛症の当事者は22.5%。そして「誰にも話せない」と答えた抜毛症当事者は25.2%にのぼります。なぜここまでの数字が出ているのに、ずっと支援の枠外に置かれてきたのか。ひとつの手がかりが、ウィッグ補助金の対象範囲です。抗がん剤による脱毛には全国400以上の自治体で補助金がありますが、円形脱毛症は一部自治体のみ、抜毛症や先天性の脱毛症状はほぼ対象外です。「制度の対象外である」という事実は、当事者に「自分たちは社会に必要とされていない」というメッセージを、知らないうちに送り続けています。私たちがウィッグ補助金の対象拡大を求めているのは、経済的な支援がほしいからだけではありません。「あなたたちは社会の一部である」ということを、発信したいからなのです。冒頭にあったような、知って、気づいて、動いてくれる人が増えていくこと。それが、この構造を変えていく一番確実な力だと思っています。みなさんのご支援は、その一票になっています。引き続き、ヘアロスキッズ合宿の実施と、この課題を社会に届ける発信活動を続けていきます。文:みつこ


私の髪が初めて抜けたのは、高校生の時でした。最初は小さい円形脱毛症1つから始まり、だんだん数が増えていきました。髪を長くしていたこともあり、結えることで隠せていましたが、「あの先生カツラじゃない?」なんて友達が笑っている隣で、絶対にバレたくない、私はちゃんと笑えているだろうか、なんて思っていたのを覚えています。成人式の時には、その複数の円形脱毛症を隠すように、母が髪の毛をセットしてくれました。感謝しています。当時悲しい顔も泣いたりもしなかった私を見て、母は、代われるものなら代わってやりたいと思った、と話してくれました。そこからいつの間にか円形脱毛症は治り、再び抜けたのは大人になってから。全体的に薄くなり、一度回復してから、次の時は約2ヶ月で一気に全身の毛が抜けました。気持ちをわかってくれる人がいる何が起きているのかわからず、不安でいっぱいな中、家では泣きながら抜けていく髪の毛を拾い、職場ではニコニコして、最近抜け毛が多いんですよね、更年期かな、なんて言ってました。最初に行った職場の近くの皮膚科では、あまり気にしないようにと言われ、ビタミン剤を処方されて終わりでした。実家の近くの皮膚科に行ったら、小さい頃からお世話になっている先生が、こう言ってくれました。「テレビで、男性用の育毛剤やウィッグのCMがたくさんあるでしょう。髪が抜けたり薄くなるのは男性でも辛いこと。女性だったらどんなにか、辛いことか。今、研究を進めているけれど、まだ、原因もわからず、絶対にこれで治る、という治療法もない。ごめんなさい」私は皮膚科で泣きました。気持ちをわかってくれる人がいる、と思えたからだと思います。完全に相手の気持ちを分かることはできません知り合いには、ウィッグかぶって笑ってたらわからないから大丈夫。ウィッグ似合っててかわいいよ、とか、歳をとったらみんなハゲるんだから、とか、私を元気づけるために言ってくれた言葉に傷ついたりしていました。でも、私も経験していなかったら、同じような言葉をかけていたかもしれないな、と思いました。私たちは、相手の気持ちを想像することはできても、完全に相手の気持ちを分かることはできません。そのために、「知ること」が必要だと思います。何より1人じゃない、と感じることができる「ASPJ」色々な治療を試し、2回ほど抜けたり生えたりを繰り返したあと、私は今、治療もせず、全身の毛がない状態を受け入れて楽しく生きています。ASPJには、発症した時期も、症状も様々なメンバーがそろっています。出会って話をすることで、相手の気持ちを聞くことができるし、何より1人じゃない、と感じることができます。昨年のキッズ合宿では、学校行事を控えたヘアロス当事者の参加者の方が、同じ年代の時ヘアロスだったスタッフに、どうしていたかを相談していました。スタッフが実際の体験を伝えたことで、すごく学校行事が楽しみになった、と表情が明るくなるところを目の当たりにしました。普段は、知らないうちに、ウィッグずれていないかな、とか、バレてないかな、とか、不安なことがある、気を張っている中で、みんなが状況をわかって受け入れてくれる「安心の場」は、すごく気持ちを強く暖かくしてくれると思います。私は現在、小学生と関わる機会があります。普段ヘッドスカーフやターバンで生活している私の姿を見て、小学生が、髪の毛ないの?と聞いてきました。ないよ。というと、なんで?見たい、と言ってきたので、なんでかは分からないんだけどねー、と言いながら、ターバンを脱いで、頭を見てもらいました。2人の小学1年生の1人は、「かわいそう」といいました。優しいな、と思って私は、「ありがとう。私はこの頭が好きだから大丈夫だよ。」といいました。もう1人の子は、ちょっと考えて、「髪の毛洗わなくていいから楽でいいじゃん。いいなー」と言いました。私は、彼女も優しいな、と思いました。なぜなら、彼女はいつも長い髪の毛を素敵にアレンジしていたから。髪の毛があってもなくても私は私髪の毛がないことは、その人のすべてではない。まず、人と人とのつながりがあり、たまたまその人に髪の毛があるかないかだけ。知れば優しくなれると信じています。髪がないのも個性、そう思える社会になったらいいな。子どもたちが楽しくありのままでいられるように、そして、髪の毛があってもなくても私は私、と自分のことが大好きな人が増えるといいなと思っています。ヘアロスキッズ合宿が、そのきっかけのひとつになったらいいなと思っています。文:もこぴ\\ 115名の方に支援いただきました!//本当に、ありがとうございます!集めた資金は ・ヘアロスキッズたちの参加費・宿泊費を無料にすること ・学校へのハンドブック配布 ・絵本の増刷 に使います。残り 12日。目標100万円まで あと97500円 です!子どもたちの笑顔をつくる合宿に全力で取り組んでいます。


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