記憶のない「髪がある自分」と、積み重なるコンプレックスボランティアスタッフとして参加している、ともみです。私が円形脱毛症を発症したのは1歳〜2歳の頃…それから抜けたり生えたりを繰り返し、現在は全身の毛という毛、全てがありません。物心ついた時には既に発症していたので自分の中では毛髪が健常な状態の記憶はありません。それでも結べば隠せていたものが難しくなり、ウィッグになった時、気づけばすべての髪の毛が抜け落ちた時、体毛、まつ毛、眉毛を失った時、思い返せばコンプレックスを一つ一つ積み上げたような何とも複雑な気持ちを溜め込んできたように思います。ライフステージの壁と、支えてくれた人たち私は、明るく前向きな性格な方だとは思いますが、何も気にせず過ごせた幼少期から人の目が気になってしょうがなかった思春期、結婚、出産…と様々なライフステージで通常考えなくて良い壁にぶち当たり、悩むことが何度かありました。そんな時、気にせずカミングアウトしろと言った恩師、ありのままを受け入れてくれた友人や恋人に出会い今の生活があるんだなとつくづく思います。我が子という大切な存在ができた時の、一番の葛藤一番悩んだのはやはり我が子という大切な存在ができた時でした。我が子もヘアロスだったらどうしよう?から始まり、産後は自分が傷つくのは耐えられる。けれど、自分のことで我が子が傷ついたらどうしよう?第一子出産後、助産師相談でその不安を吐露したことを今でもよく覚えています。当事者だけでなく当事者家族も不安や悩みが尽きないヘアロス…そして心配をかけまいと家族に悩みを相談しにくいのも特徴だと感じます。「ヘアロスキッズ合宿」への参加を決めた理由そんな当事者と当事者家族が出会い、ありのままで過ごせるヘアロスキッズ合宿の企画を知った時、なんて素敵な企画なんだろう。私も小さい頃に参加したかった!それが企画を知ったときの最初の感想でした。私自身がまだ人目を気にしている部分があり、ありのままの自分の写真は見たくなかったり、この人ならと思った人や言わなければならない状況でしかカミングアウトできなかったりと自分自身受け入れたくない気持ちがいまだにあるのかもしれません。そんな気持ちを持ちながら、今年スタッフとして参加する事には期待と不安が入り混じった複雑な感情です。それでも私自身が自分を受け入れる第一歩となり、私の経験がいま壁にぶち当たっているかもしれない参加者の方の支えに少しでもなればと参加を決めました。心強く、たくましく育ってくれた子どもたち現在、我が子は中2、小4になりました。長男が小学校に入る時に、「もし、ママのことで何か言われたらママに相談してね。」と伝えると、「そんな事言うやつがおかしいよ。オレがママを守るから。」と言ってくれました。第二子の長女はありのままを受け入れすぎていて、カミングアウトしないと周囲の人はびっくりすることがピンとこないようで一見デリカシーのないことを言ったりして、息子が腹を立てたりしています。「先日も何で近くのスーパー銭湯にはいかないの?裸見られるの恥ずかしいの?」「何でわからないんだよ」あぁ私が隠しているという感覚自体、きっとないんだなぁと思った発言でした。ウィッグは外出時の帽子感覚なのかもしれません。ヘアロスが「メガネのような感覚」になる未来を願ってそんな我が子の発言からもヘアロスをもっと身近に感じてもらい、メガネのような感覚になれたら、きっと当事者の私たちはもっと自由にのびのびと制限なく過ごせるんだろうなぁと感じます。近い将来そんな垣根のない日が訪れますように…文:ともみ\\ 112名の方に支援いただきました!//本当に、ありがとうございます!みなさんからのメッセージに心がじんわりとあたたかくなっております。集めた資金は ・ヘアロスキッズたちの参加費・宿泊費を無料にすること ・学校へのハンドブック配布 ・絵本の増刷 に使います。残り 17日。目標100万円まで あと115,500万円 です。子どもたちの笑顔をつくる合宿に引き続き応援よろしくお願いいたします♪




