【残り8日！最後まで、決して諦めません！】クラウドファンディング終了の11月12日まで、残り8日となりました。思うようにいかないこともあります。どれほど願っても、努力しても、報われないことだってあります。それでも、私たちは最後まで諦めません。なぜなら、私たちの声を必要としている人がいるから。そして、未来につなげたい希望があるからです。人生は楽しいことばかりではありません。悲しいことも、苦しいことも、悔しいこともあります。でも、幸せは私たちの周りに溢れています。その小さな幸せを、一人でも多くの患者さんやご家族に届けたい。その願いを胸に、最後の最後まで走り抜けます！残り8日。私たちは決して諦めません！どうか最後まで、温かいご支援と応援をよろしくお願い申し上げます。ホルト・オーラム症候群の会ハート＆ハンド

【終了まであと9日！         絶対に諦めない！】ホルト・オーラム症候群の会 ハート＆ハンドのクラウドファンディング。希少疾患だから仕方がない。患者が少ないから後回し。そんな社会を変えたい！病気を抱えながら懸命に生きる患者と、その家族の声を全国から集め、医師や研究者、そして社会へ届けたい！声を上げなければ、何も変わらない。誰かが動かなければ、未来は変わらない。だから私たちは動きます！残り9日。どうか、この挑戦をここで終わらせないでください！皆様のご支援が、患者と家族の未来を切り拓く力になります！最後の最後まで、どうかお力をお貸しください!

終了まであと10日最後のお願いです。ホルト・オーラム症候群の会 ハート＆ハンドのクラウドファンディングは、11月12日をもって終了いたします。残された時間は、あと10日となりました。私たちが願っているのは、決して特別なことではありません。生まれ持った病気によって、誰もが当たり前に持つはずの未来や選択肢を失わないこと。子どもたちが大人になっても、必要な医療や社会的支援を受けながら、自分らしく生きていけること。そして、患者や家族が孤立することなく、安心して暮らせる社会になることです。そのためには、患者や家族の声を集め、医師や研究者、そして社会へ届けていかなければなりません。希少疾患だから仕方がない。患者数が少ないから仕方がない。そんな言葉で、誰かの人生が置き去りにされてよいはずがありません。私たちの活動は小さなものかもしれません。しかし、患者の数が少なくても、一人ひとりの命の重さは決して変わりません。今回のクラウドファンディングは、その声を全国へ届けるための挑戦です。終了まで、あと10日。どうか、この活動を知ってください。そして、可能であればご支援という形で、私たちの一歩を後押ししていただけないでしょうか。最後まで、どうかよろしくお願い申し上げます。ホルト・オーラム症候群の会ハート＆ハンド

活動報告｜私たちの声は、届いているのでしょうか。正直に申し上げます。クラウドファンディングは、厳しい状況が続いています。私たちは、何か特別なことを求めているのでしょうか。病気について正しく知りたい。必要な医療を受けたい。子どもたちが大人になっても、安心して生きていける社会であってほしい。ただ、それだけなのです。患者会は、本来、社会全体で考えるべき課題を、当事者や家族が自らの力で訴え続けている場所でもあります。私たちの活動は小さく、社会を動かす力も十分ではありません。それでも、声を上げなければ、存在さえ知られない患者や家族がいます。どうか、私たちの存在を知ってください。ホルト・オーラム症候群の会「ハート＆ハンド」のクラウドファンディングは、11月12日までです。目標金額は70万円。残された時間はわずかですが、最後まで皆様のご理解とご支援をお願い申し上げます。

戦いました。負けました。戦いました。負けました。ホルト・オーラム症候群の会「ハート＆ハンド」のクラウドファンディングは、極めて厳しい状況にあります。最近、ますますわからなくなったことがあります。社会を変える力を持っている人たちは、いったい何を考えているのでしょうか。政治、行政、企業、医療、そして社会全体。世の中を動かす力を持つ人たちに、私たちのような小さな患者会の声は届かないのでしょうか。患者が少ないということは、助けを必要としている人がいないということではありません。希少疾患だからこそ、社会の支えが必要なのです。私たちは、患者と家族の声を集め、医師や研究者へつなぎ、未来につながる活動をしたい。ただ、それだけなのです。それすら、こんなにも難しい。正直、疲れました。それでも、クラウドファンディングの終了日は11月12日です。目標70万円。最後まで、どうかご支援をよろしくお願いいたします。