終了まであと10日

最後のお願いです。

ホルト・オーラム症候群の会 ハート＆ハンドのクラウドファンディングは、11月12日をもって終了いたします。

残された時間は、あと10日となりました。

私たちが願っているのは、決して特別なことではありません。

生まれ持った病気によって、誰もが当たり前に持つはずの未来や選択肢を失わないこと。

子どもたちが大人になっても、必要な医療や社会的支援を受けながら、自分らしく生きていけること。

そして、患者や家族が孤立することなく、安心して暮らせる社会になることです。

そのためには、患者や家族の声を集め、医師や研究者、そして社会へ届けていかなければなりません。

希少疾患だから仕方がない。

患者数が少ないから仕方がない。

そんな言葉で、誰かの人生が置き去りにされてよいはずがありません。

私たちの活動は小さなものかもしれません。

しかし、患者の数が少なくても、一人ひとりの命の重さは決して変わりません。

今回のクラウドファンディングは、その声を全国へ届けるための挑戦です。

終了まで、あと10日。

どうか、この活動を知ってください。

そして、可能であればご支援という形で、私たちの一歩を後押ししていただけないでしょうか。

最後まで、どうかよろしくお願い申し上げます。

ホルト・オーラム症候群の会ハート＆ハンド