「500万人に37人」を探す。母ひとり、日本全国へ。

「500万人に37人」ともいわれる、ホルト・オーラム症候群。まだ出会えていない患者さんを探し、患者・医師・研究者をつなぐため、全国を巡ります。病気を知ってもらうだけで終わらせない。患者の声とデータを未来の研究へつなぐ。その一歩を、ひとりの母親から始めます。

もうすぐ
終了

現在の支援総額

40,000円

5%

目標金額は700,000円

支援者数

4人

募集終了まで残り

5日

「500万人に37人」を探す。母ひとり、日本全国へ。

もうすぐ
終了

現在の支援総額

40,000円

5%達成

あと 5日

目標金額700,000円

支援者数4人

「500万人に37人」ともいわれる、ホルト・オーラム症候群。まだ出会えていない患者さんを探し、患者・医師・研究者をつなぐため、全国を巡ります。病気を知ってもらうだけで終わらせない。患者の声とデータを未来の研究へつなぐ。その一歩を、ひとりの母親から始めます。

【残り5日。どうか、私たちの声を届けてください!】

クラウドファンディング終了まで、あと5日。

今、私たちは皆様のお力を必要としています。

ホルト・オーラム症候群という希少疾患。

患者数が少ないという理由で、苦しみや不安を抱える患者と家族の声が埋もれてしまっていいのでしょうか。

命の重さに、患者数の多い少ないは関係ありません。

私たちは、患者と家族が孤立せず、安心して未来を描ける社会をつくりたい。

そのために、患者の声を集め、医療や研究につなぎ、指定難病への道を切り開こうとしています。

しかし、この挑戦を続けるには、皆様の支えが必要です。

あと5日しかありません。

どうか「誰かが支援してくれるだろう」で終わらせないでください。

皆様お一人おひとりのご支援が、私たちの活動を前へ進める力になります。

少額でも構いません。ご支援が難しい方は、どうかこの活動を広めてください。

残り5日。ここで諦めるわけにはいきません。

患者と家族の未来のために。小さな声を、大きな希望へ変えるために。

どうか、今、あなたのお力を貸してください。

最後の最後まで、心からお願い申し上げます。

ホルト・オーラム症候群の会ハート&ハンド

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