「500万人に37人」を探す。母ひとり、日本全国へ。

「500万人に37人」ともいわれる、ホルト・オーラム症候群。まだ出会えていない患者さんを探し、患者・医師・研究者をつなぐため、全国を巡ります。病気を知ってもらうだけで終わらせない。患者の声とデータを未来の研究へつなぐ。その一歩を、ひとりの母親から始めます。

もうすぐ
終了

現在の支援総額

40,000円

5%

目標金額は700,000円

支援者数

4人

募集終了まで残り

1日

「500万人に37人」を探す。母ひとり、日本全国へ。

もうすぐ
終了

現在の支援総額

40,000円

5%達成

あと 1日

目標金額700,000円

支援者数4人

「500万人に37人」ともいわれる、ホルト・オーラム症候群。まだ出会えていない患者さんを探し、患者・医師・研究者をつなぐため、全国を巡ります。病気を知ってもらうだけで終わらせない。患者の声とデータを未来の研究へつなぐ。その一歩を、ひとりの母親から始めます。

クラウドファンディング
終了まで、
あと2日

私たちホルト・オーラム症候群の会 ハート&ハンドのクラウドファンディングも、残すところあと2日となりました。

希少疾患だからこそ、声を上げなければ届かない現実があります。

全国の患者さんやご家族を訪ね、その声を医師や研究者、そして社会へ届けたい。

この願いを実現するために、私たちは挑戦を続けています。

現在、会のホームページも存続の危機に直面しています。しかし、どんな困難があっても、患者さんやご家族の声を届ける歩みを止めるわけにはいきません。

これまでご支援くださった皆様に、心より感謝申し上げます。

残された時間は、あと2日。

どうか、私たちの挑戦にお力をお貸しください。

最後の最後まで、皆様の温かいご支援と情報の拡散を、心よりお願い申し上げます。

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