あなたは知っていますか?【ナルコレプシー】という病気について。

ナルコレプシーという病気があります。日中の耐えられない眠気が主症状です。日本人は有病率が高く、600人に1人は罹患しているというデータもあります。 私は『もうまともな社会生活は送れない』そんな絶望感を抱いたこともありました。ですが、1人で自活して生きていきたい!そう思い、今回立ち上げました。

現在の支援総額

27,500

13%

目標金額は200,000円

支援者数

11

募集終了まで残り

終了

このプロジェクトは、2020/02/12に募集を開始し、 2020/03/24に募集を終了しました

あなたは知っていますか?【ナルコレプシー】という病気について。

現在の支援総額

27,500

13%達成

終了

目標金額200,000

支援者数11

このプロジェクトは、2020/02/12に募集を開始し、 2020/03/24に募集を終了しました

ナルコレプシーという病気があります。日中の耐えられない眠気が主症状です。日本人は有病率が高く、600人に1人は罹患しているというデータもあります。 私は『もうまともな社会生活は送れない』そんな絶望感を抱いたこともありました。ですが、1人で自活して生きていきたい!そう思い、今回立ち上げました。

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皆様こんばんは!

たくさんの温かいご支援に、いつも救われる思いです。感謝しかありません。ありがとうございます。

今回はナルコレプシーって、実際どういう病気なのかということを書きますね。

第一弾は『私の場合』です。

私は日中に強烈な眠気が襲ってくるタイプで、情動脱力や入眠時幻覚などは今のところありません。

情動脱力というのは、感情が大きく動いた時、突然身体の力が抜けてしまう、という症状です。

また、入眠時幻覚というのは、寝る寸前にはっきりとした幻覚を見てしまう症状です。これは、寝る時に通常はノンレム睡眠になるはずが、レム睡眠で入眠してしまうため、リアルな幻覚を見てしまう、金縛り状態に合うというものです。

さて、私の場合ですが、日中の眠気は薬でコントロールしているので、ある程度まともな社会生活を送れます。しかし、4時間くらいで薬の効果が切れてしまうため、まともに活動できるのは、よくて約10時間、悪くて約8時間、という感じです。

また、睡眠が浅いため、夜中に目が覚めてしまったり、ものすごい汗をかいて目覚めることもあります。

私にとっての一番のネックは、【まともに起きていられる時間が短い。】というところです。

ナルコレプシーは現在の医療では、完治しない病気です。対処療法で、なんとかコントロールしてうまく付き合うしかありません。

そんな私が自活して生きていけるように、ネットショップを運営したいと考えたのです。

今は仕事の形も多様化しています。私も、私らしく仕事ができるようになりたい!と強く思っています。

病気を言い訳にして、逃げることもできます。でも、それはやりたくない。

逃げずに生きる方法を探しているのです。

ネットショップと同時に、ナルコレプシーという病気にかかっている人たちが、困らない社会にするために、できることがあるならやりたい!とも考えています。

時間だけは誰でも平等なので、悔いなく、思うように生きたいのです。

最後まで読んでくださり、ありがとうございます。次回もお楽しみに!

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