みなさま、おはようございます。今回はたくさんのご支援を頂き、ありがとうございました。途中、携帯電話が止まったりしてしまって、活動報告も投稿できず…。その後も自分のプロジェクトに自信がなくなったりと、内面の葛藤が激しくなってしまいました。せっかく支援してくださっているみなさまのために、頑張らなくては！と、思ってみても、進まなくなっていました。申し訳ありません。私の病状は良くなったり悪くなったりゆらゆらと揺れていますが、これからも私なりにできることをして、生きていこうと思います。応援してくださったみなさま、本当にありがとうございます。みなさまのお幸せを心からお祈りしております。

おはようございます！現在達成率9%！Facebookでのシェアも広がっていて、とてもありがたいです。この機会に、ナルコレプシーや睡眠障害についての理解が広まってくれることを願います。さて、前回の活動報告から、私に具体的にできることは何か？を考えていました。具体的にできるかどうかは今調べている段階ですが、実行したいことを書きたいと思います。①ナルコレプシーの和名『居眠り病』を変える！→ナルコレプシーという病名が分かりづらいからか、現在の和名が『居眠り病』となっています。非常に不快感を覚える病名です。私たちは『居眠り』をしているわけではありません。寝たくないのに、寝てしまうのです。私は友達とカラオケに行った時にも寝てしまいました。とても楽しみにしていたのに、です。台無しになって本当にショックでした。それがきっかけで、睡眠外来を受診したのです。今適切な病名を考えていますが、いまいちピンとくるものがなく。難しいですが、答えが出るまで考えます。②ナルコレプシーの障害認定→ナルコレプシーは現在の医療では完治しない病気です。とても高い薬代を毎月払いながら、病院にかかっています。なんの保険もなく、障害認定もなく、難病でもない。せめて障害認定されれば、医療費負担が1割ですみます。様々な補助も受けることができます。ナルコレプシーの症状の度合いは様々ですが、うつ病が障害認定されているなら、ナルコレプシーもそうであっておかしくないと私は考えています。そのためにも、例え1人でも行動していきます。今のところこの2点を実行したいと考えています。他にもナルコレプシー、および睡眠障害をお持ちの方を支援するための会社設立…もできたらいいなと思っています。とにかく、600人に1人はいる、と言われているナルコレプシー患者様が、安心して、理解されて暮らせる社会であってほしいと思っているのです。そのためにも、このプロジェクトが成功するよう応援して頂ければ幸いです。All-or-Nothing方式のプロジェクトですので、成功しなければ、今まで応援してくれた皆様へのリターンも返せず、私の生活も著しく制限されてしまいます。皆様のお力を貸してほしいです！温かいご支援をどうぞ宜しくお願い致します。

おはようございます。プロジェクトを始めて19日目に突入しました。おかげさまで達成率9%！ありがたいことです。今日は活動報告というか、私の心境の変化をお伝えしたいと思います。このプロジェクトが成功した場合、私はノートPCとカラーレーザープリンターを購入し、そして、天然石の仕入れに行きます。ネットショップを開いて、そこで天然石を販売したり、占いを提供したりして、自活するのが当初の目的でした。しかし、ナルコレプシーのことをいろいろと知るにつれて、『私にできることはないか？』と考えるようになりました。ナルコレプシーは【何故発症するのか原因不明】と書いてあったり、【脳内のオレキシンという物質の不足】と書いてあったり、【自己免疫疾患】と書いてあったりバラバラなことばかりです。こういう情報を見ていると、日本人は有病率が高いのに、ぜんぜん研究が進んでないことは明らかです。そして、ナルコレプシーは現在の医療では完治しません。対処療法しかありません。今後研究が進み、何らかの方法で改善するかもしれませんが、まだまだ悪い意味で未知数です。そんな状況下なのに、障害認定もなければ難病でもなく、ものすごく高い薬価を払いながら生活しなければなりません。そこには何の補助もありません。現場のお医者様も、適当な人が多いと私は感じています。もちろん、そうでない方もたくさんいることは分かっています。ですが、きちんと向き合ってくださるお医者様が少ない、と感じます。ナルコレプシーと診断された時のお医者様は良い方でしたが、それ以外の先生は、雑な診察、薬さえ出せばよし。というような感じで、こんな態度で患者に接して医者としてたくさんのお金をもらってるのかと思うと、本当に怒りを感じます。この腐れた状況を改善したい。ナルコレプシーだと診断されても、安心して生きていける環境を作りたい。そう思うようになりました。ですので、このプロジェクトが成功しようとしなかろうと、私はナルコレプシーに対する現状を変えていく活動をしたいと考えています。そのためにも、やはり自活したい。自分の自由がきく、十分な資金が必要なのです。自分のこともやりつつ、ナルコレプシーに対する現状を変える活動をするのは、なかなかに大変なことは想像がつきますが、そんな大変さは苦になりません。私にできることがあるのなら、なんでもしよう。という覚悟です。残りの24日、悔いのないように活動をして、このプロジェクトを成功させたいです。皆様からの温かいご支援をお待ちしております。リターンは心を込めて、お返ししたいと考えています。どうぞ宜しくお願い致します。

こんばんは！眠気と闘いながら、更新しております。今夜は何故ネットショップなのかについて書こうと思います。まず、ネットショップは通勤がいらない。通勤の時間も、私の『起きてなきゃいけない時間』です。それを含めて仕事に就くと考えると、実際仕事ができるのは6時間くらい。ネットショップなら自宅でほぼすべてが完結するので、多少眠くても、ゆっくりマイペースにやれるところが利点です。あと、何故天然石なのか？というところ。私が大好きな天然石を、ネットショップで販売したい。それもありますが、良質な天然石を置いてるお店って、かなり少ないです。私の天然石との出会いは23歳くらいでしたが、その出会いもネットショップでした。今仕入れようと考えている仕入れ先は、良質な天然石を多数取り扱っているので、ネットショップでも十分に売れると考えています。あとは、天然石を見る力。これは自信があります。良い石とそうでない石の見分けがつくのです。長年天然石たちと関わってきたから感じるのですが、良い石は生きてるんです。…と、ちょっと話しがそれましたが、良質な天然石を必要としている方の元に届けたい。そんな想いがあります。もう一つ、ネットショップの利点は男性が買いやすい。という点です。男性1人で石を取り扱っているお店に入るのは、なかなか勇気のいることなのではないでしょうか。そんな方にもご縁を繋ぐことができたら素敵だなと思っています。天然石に限らず、浄化アイテムなども揃えて、しっかりとしたネットショップを作りたいです！この想いが形になるように、頑張っていきます。温かいご支援、どうぞ宜しくお願い致します。

こんばんは！今回の活動報告は、路上占いをやってみての感想です。前からやってみようかなぁと思っていたのですが、勝手にやっていいのかな？とか、そもそも恥ずかしい…とか、いろいろ考えてやれずにいた路上占い。なんとなく思い立って、実際に今日2時間ほどやってみました。結果は…、2時間で2名様が来てくださいました！本当にびっくりです！絶対来ないだろうと思っていたので、まさか2名様も来てくださるとは思わず。人生、なんでもやってみるものですね。とても楽しかったので、明日もやってみようと思います！ナルコレプシーで大変でも、自活して生きていけるということを証明できたら嬉しいです。次回の報告もお楽しみに！