あなたは知っていますか?【ナルコレプシー】という病気について。

ナルコレプシーという病気があります。日中の耐えられない眠気が主症状です。日本人は有病率が高く、600人に1人は罹患しているというデータもあります。 私は『もうまともな社会生活は送れない』そんな絶望感を抱いたこともありました。ですが、1人で自活して生きていきたい!そう思い、今回立ち上げました。

現在の支援総額

27,500

13%

目標金額は200,000円

支援者数

11

募集終了まで残り

終了

このプロジェクトは、2020/02/12に募集を開始し、 2020/03/24に募集を終了しました

あなたは知っていますか?【ナルコレプシー】という病気について。

現在の支援総額

27,500

13%達成

終了

目標金額200,000

支援者数11

このプロジェクトは、2020/02/12に募集を開始し、 2020/03/24に募集を終了しました

ナルコレプシーという病気があります。日中の耐えられない眠気が主症状です。日本人は有病率が高く、600人に1人は罹患しているというデータもあります。 私は『もうまともな社会生活は送れない』そんな絶望感を抱いたこともありました。ですが、1人で自活して生きていきたい!そう思い、今回立ち上げました。

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おはようございます!昨日また温かいご支援を頂きました!ありがとうございます。目標達成して、なんとしても自活していきたいです。この記事を読んでらっしゃる方の中には、『実家に帰ればいいのに…。』とか『生活保護を受ければいいじゃないか。』というご意見をお持ちの方もいらっしゃるかもしれません。私は実家には帰りません。何故なら、母親に『本当にナルコレプシーなの?』と疑われたからです。小さい頃からずっと精神的な不調があり、母親にずいぶんと迷惑と心配をかけてきました。もう母親は『いい子で頑張っている』私しか認めてくれないのです。それ以外は認めたくないのです。そんな人の家に帰る気はさらさらありません。そもそも私の部屋だった場所も、今では物置です。そして、生活保護ですが、これも入っていました。最近やっと生活保護から抜けられたのに、仕事を辞めざるおえなくなったのです。生活保護での日々はとても苦しいものでした。必要最低限度の生活は心が狂いそうでした。社会から孤立している感じがずっとしていました。みんな幸せなのに、私だけ不幸なのか?と変な錯覚を抱いたこともありました。貧困は人を狂わせると思います。私はそこからなんとしてでも抜け出したい。でも、現状のナルコレプシーの症状だと1日まともに8時間働いて…というのは難しい。だったら自分のできることをして、喜んでもらいながら、自由に働きたい!ですので、こうしてプロジェクトを立ち上げたのです。多様化している今だからこそ、選択肢は自由であると考えています。そこに賛同して頂けたら嬉しいです。ナルコレプシーに限らず、どんな人も絶望を感じないで生きられる社会だったらいいなと強く思います。


皆様こんばんは!たくさんの温かいご支援に、いつも救われる思いです。感謝しかありません。ありがとうございます。今回はナルコレプシーって、実際どういう病気なのかということを書きますね。第一弾は『私の場合』です。私は日中に強烈な眠気が襲ってくるタイプで、情動脱力や入眠時幻覚などは今のところありません。情動脱力というのは、感情が大きく動いた時、突然身体の力が抜けてしまう、という症状です。また、入眠時幻覚というのは、寝る寸前にはっきりとした幻覚を見てしまう症状です。これは、寝る時に通常はノンレム睡眠になるはずが、レム睡眠で入眠してしまうため、リアルな幻覚を見てしまう、金縛り状態に合うというものです。さて、私の場合ですが、日中の眠気は薬でコントロールしているので、ある程度まともな社会生活を送れます。しかし、4時間くらいで薬の効果が切れてしまうため、まともに活動できるのは、よくて約10時間、悪くて約8時間、という感じです。また、睡眠が浅いため、夜中に目が覚めてしまったり、ものすごい汗をかいて目覚めることもあります。私にとっての一番のネックは、【まともに起きていられる時間が短い。】というところです。ナルコレプシーは現在の医療では、完治しない病気です。対処療法で、なんとかコントロールしてうまく付き合うしかありません。そんな私が自活して生きていけるように、ネットショップを運営したいと考えたのです。今は仕事の形も多様化しています。私も、私らしく仕事ができるようになりたい!と強く思っています。病気を言い訳にして、逃げることもできます。でも、それはやりたくない。逃げずに生きる方法を探しているのです。ネットショップと同時に、ナルコレプシーという病気にかかっている人たちが、困らない社会にするために、できることがあるならやりたい!とも考えています。時間だけは誰でも平等なので、悔いなく、思うように生きたいのです。最後まで読んでくださり、ありがとうございます。次回もお楽しみに!


このプロジェクトを立ち上げて、1週間が過ぎました。おかげさまで達成率は8%!ありがとうございます!パトロンの皆様には感謝しかないです。そして、今日は『何故リターンが占いなのか?』をお伝えしたいと思います。【占い】というと、男性なら「胡散臭い」「インチキ」「絶対信じない」という方が多いかと思います。女性だと「当たるか、当たらないか」を重視される方が多いです。占いへのイメージって、世間的にトータルしてみるとあまり良くない感じなのかな?と思います。実際私も、占いをやり始める前は、占いは信じてないタイプでした。どうでもいいと思っていました。朝のテレビの占いもくだらないし、雑誌の占いもまるで当てにならない。ですが、21歳でパニック障害を発症した後、私は人生に絶望していました。病気となんとか付き合いながら、この先どうなっていくのだろう?という将来への不安が募りました。その時にタロットカードと出会ったのです。どうしてもタロットがやりたくなった。タロットカードを、解説書片手にひたすら読み解く日々が始まりました。当たるか当たらないかよりも、救いの言葉が欲しかった。そして、ある時家族に占わせてほしいとお願いして、占ってみました。そしたら数日後に『あの占い、当たったよ!』と言われて、ビックリしました。本当に当たるんだ、と初めて思ったのがその時です。そこから様々なSNSで占いを無料で行い経験を積みました。電話占い師という、貴重なお仕事も経験しました。今も占いでお金を頂くことができていて、感謝しかありません。こうして経験してきた中で、私が思うのは、占いは「当たるか当たらないか」ではなく、「ポジティブな気持ちを維持するための有効なツール」だと私は考えています。ですので、私の占いでは、どんなにネガティブな結果が出ても「今は〇〇ですが、〇〇していくことで、今後うまくいくようになるでしょう。」とお伝えしています。占いは運勢や効能を確約するものではないのです。自分のことは自分で決める。それが基本です。その基本があってこその占いなのです。私は依存させるような占いが嫌いです。他者を脅かしたり、不安がらせたりする占いも嫌いです。ポジティブに、楽観的に生きていくためのツールなのだから、依存も脅しもいらないと私は考えます。何故占いがリターンなのか、それは「占いとはポジティブなものである」ということを伝えたい意味も込めています。占いに対するイメージを変えたい。ナルコレプシーの実態を知ってほしい、と思うのと同じくらい、占いやスピリチュアルなことへのイメージを変えたいのです。誰だって、幸せになりたくて生きていると思います。そのためのお手伝いができたら良いなと私は思っています。最後まで読んでくださり、ありがとうございます。次の報告もお楽しみに!


クラウドファウンディング2日目。以前から頼んでいた、NPO法人日本ナルコレプシー協会の入会案内が届きました!(なるこ会は現在は通常のNPO法人です。)ナルコレプシーの『今』を知りたくて、申込みました。私にできることがあるなら、積極的に行動したいと思っています。とにかく、社会に知ってもらうことがまずは大事だと思っています。私のクラウドファウンディングもその一環です。少しでも多くの方に知ってほしい、そして、辛い人がちゃんと救われる社会になってほしい、と切に願います。


いよいよクラウドファウンディングがスタートして、ドキドキそわそわしています。今回のプロジェクトはAll-or-Nothing方式なので、successとならなかった場合、リターンをお返しできなくなってしまいます。そうならないためにも、活動報告やTwitterでの告知などを通して、積極的に活動していきたいと考えています。また、起業する準備期間でもあるので、起業準備に関してもいろいろと勉強しております。今日はこの本をこれから読みます!大事なのは【継続してできるか?】というところなので、しっかり学びたいです。社会の枠からはみ出ても恐ることはない、ということを伝えていける人になります。どうぞ応援宜しくお願い致します!


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