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紫外線に当たれない難病:色素性乾皮症(XP)の子供たちのための防護服を作りたい!

色素性乾皮症(XP)は、日本で2万2千人に一人という難病。紫外線に当たることができません。彼らは、心から、この病気を知ってほしい、全身を覆う衣類を着て肌を防護していることを理解して欲しいと願っています。さらに「運動会に参加したい」という夢が。私達は紫外線防護服を作り、この夢を1人でも多く叶えたい!

現在の支援総額

1,535,000

176%

目標金額は870,000円

支援者数

185

募集終了まで残り

終了

このプロジェクトは、2021/08/13に募集を開始し、 185人の支援により 1,535,000円の資金を集め、 2021/09/30に募集を終了しました

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紫外線に当たれない難病:色素性乾皮症(XP)の子供たちのための防護服を作りたい!

現在の支援総額

1,535,000

176%達成

終了

目標金額870,000

支援者数185

このプロジェクトは、2021/08/13に募集を開始し、 185人の支援により 1,535,000円の資金を集め、 2021/09/30に募集を終了しました

色素性乾皮症(XP)は、日本で2万2千人に一人という難病。紫外線に当たることができません。彼らは、心から、この病気を知ってほしい、全身を覆う衣類を着て肌を防護していることを理解して欲しいと願っています。さらに「運動会に参加したい」という夢が。私達は紫外線防護服を作り、この夢を1人でも多く叶えたい!

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皆さん、こんにちは、株式会社ピーカブーです。赤ちゃん・就学前のお子様向けのお帽子に並行して、学生さんで「修学旅行に行きたい」というご要望にお応えしようとオリジナル1点物のUVカット帽子を作っています。エポカルのUVカット帽子の変形バージョン(3WAYUVカット帽子はありますが、そのサンプルで制作した丸天ハットを変形させているところです)を作っています。あごの下から入る紫外線をどうしても防ぎたいとのことでテレコネックガードをお勧めしたのですが、完璧なほうが…ということで、制作!「思いを聞いてもらえた」ということが嬉しいと涙ながらにお話をしてくださったそうです。(スタッフ談)帽子のつばに、細いワイヤーを入れ、完全遮蔽のUV対策布をつばの下付けて、カットします。頭から首、肩の下までガードする形になります。安心して旅行に行けるといいなと、スタッフ:井関さんが縫ってくれました。防護服は、発注が終わり、部品(ファスナーなど)を揃えているところです!赤ちゃんのためのグッズもこれから「小川傘」さんにご協力を得て、取り掛かります!株式会社ピーカブー松成紀公子


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おはようございます。株式会社ピーカブー/松成です。クラウドファンディングが終了し、皆様に返礼品などをお送りさせていただいています。すでにお手元に届いた方々もおいでかと思います。今回は、本当にたくさんのご支援とともに、応援のお声をいただき、心から感謝しております。ありがとうございます。XPのお子さんからは、「本当に涼しいお洋服が来るの?」とわくわくしていらっしゃると聞いて嬉しくメッセージを拝読させていただいています。そんな中、NHKさんの取材を受けることができました。)^o^(15日金曜日に来て下さって、来週中に放映の予定とのこと。(現在未定)なかなかオフィスの中では、撮影や公開をしないことにしていましたが、あらわになってしまいました!(笑)実験・検査今回は、実験をずっとしていた中での取材でした。XPのお子さんたちが肌に受ける紫外線領域というのが、300-340nm(ナノメートル)。「XPの患者にとって 最も危険な領域がこの中の300-340nmの波長領域なのです。最近A波についても危険性が指摘されています。」全国色素性乾皮症連絡会HPよりhttps://www.xp-japan.net/xp%E3%81%AB%E3%81%A4%E3%81%84%E3%81%A6BODYの素材は、完全遮蔽なので、紫外線だけでなく、皆さんのよく知っておられる可視光線などすべての光を遮断しますが、ビニール部分は、UVカット率99.7%。0.3%は、いったいどこなんだろう?というのを調べようとしていました。結果は、300~340nmは、しっかりカット!ほぼ100%です。400nm近くでグラフがグーンと上がっていたので、A波領域の可視光線に近いところがカットできていないということがわかりました。少しホッとしています。実際にファンを回しているところです。伝えたかったこと伝えたかったことは、患者さん自信だけでなくご家族や周りの方々の今までの努力!手作りで帽子や防護服を作らなくてはいけなかったこと。もっとたくさんの経験をさせてあげたいと思っていたのに、あきらめなければならなかったこと。孤独を感じて悲しくなることが多々あったこと、など。この防護服はきっかけにすぎません。これを作りたいと発信をして、皆さんが気づいてくださったこと、応援のお言葉や、ご支援によって作ることができることになっただけでなく、これを使うことにより外に出る機会が増えること出来る可能性が広がる事経験する時間ができたことチャンスがもらえたことです。当社も、このチャレンジによって、たくさんの経験をすることができ、本当にうれしく思っています。でも、カメラの前でうまく話せませんでした(TT)スイマセン。。。NHKの方がうまく編集してくれることを願っています!!!(涙)放送日が決まったらお知らせします!恥ずかしいけれど、ご覧いただけたら嬉しいです。オフィスの様子もわかると思います。狭くてごちゃごちゃしていますので恥ずかしい気もします。この棚のようなものはコンテナで、製品サンプル、製品見本、一部のストック、撮影のグッズや書類が入っていて、ものすごい量です。株式会社ピーカブーには、エポカル専用の倉庫が別にあり、そこから製品を発送しているので、ほとんど在庫がないのに、スゴイ量です!オフィスの様子/実験の装置実験は、理化学研究所の研究員の先生にご指導いただき、超マニアック(文系の私には??)な小さな部品の塊です。これは、国の支援である「超難関」と言われる「ものづくり補助金」の審査に通り、購入したものです。調整が超めんどくさくて細かくて大変でした(私たちがそう思うだけなのかな?)!研究者の方々って本当にスゴイ・・・・@@と、改めて思ったほどです。放送をご覧になるときは、上記情報も見つつご覧になってください!株式会社ピーカブー松成紀公子EPOCHAL(エポカル)ブランド


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こんにちは、株式会社ピーカブーです。9月末にクラウドファンディングが終了しまして、さっそく皆様に向けて返礼品の発送など行っています。カードを作ったり、梱包をしたり。感謝の気持ちを込めて1通、1箱・・・スタッフで行っております(^^)/お手元に届くまで、もう少しお待ちください。※作業風景です!ちょっとでも楽しんでいただけるといいなと2種類のファスナートップをご用意しました。さて、今回のクラウドファンディングは、オーストラリアとアメリカでもご紹介いただきました。アメリカのLA(ロサンゼルス)の日本人向けの情報雑誌のライトハウスさんがFBで記事を書いてくださいました。エポカルブランドが、コロナ中 LAに住む日本人の方向けにPRした雑誌の方々が「紹介しなくては!」と言ってくださり、すごく嬉しかったです。ありがとうございました!!FBのページは、こちらです。https://www.facebook.com/LighthouseMagazineさらにオーストラリアでは、こちらのブログにて!渡豪した時にいろいろな情報を教えて下さった大切な方です。https://australiahereandnow.com/オーストラリアの情報がたくさん!のブログで、とってもためになります。アメリカとオーストラリアでもPRしてくださったこと、本当に感謝しております。ありがとうございました。これから、防護服の最終仕様書を完成させて、発注作業に移り、来年2月ごろには、患者の会の代表の方にお渡しできるように頑張っていきたいと思います!3月にはもう強い紫外線が降り注ぎます。少しでも早くお届けできたらいいなと思っています!またご報告をさせていただきますので、ご注目ください。株式会社ピーカブー松成紀公子


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1.クラウドファンディングの成功の御礼この度は、エポカル(株式会社ピーカブー)のクラウドランディングにご共感いただき、またご支援と、拡散のご協力をいただき、本当にありがとうございました。初めてのクラウドファンディング、「成功型」にするよう指導があり、もし、成功しなかったら・・という不安と戦いつつ制作したページ、また、皆様へのご協力のお願いをした1週間、スタッフ全員、緊張の連続でした。株式会社ピーカブーは、埼玉ニュービジネス協議会という会に所属しています。そちらでも、このクラウドファンディングをお知らさせていただきました。事業をされる先輩方からの あたたかいお声がけと多大なるご支援をいただきました。また、SNS等で知り合った方々、XPの患者の会の方々、Facebookでの友人たち、さらにこのページをご覧になった共感してくださった方々、お一人お一人に御礼申し上げたい気持ちでいっぱいでいます。ご支援いただき、さらに、メッセージをくださった方々、応援のお言葉の一つ一つに・・・心から感謝しております。XPの方々と同じように紫外線のダメージを受けやすい他のご病気の方からの支援と、色素性乾皮症の方へのメッセージもありました。頂いたメッセージは、ウエアと一緒に連絡会の皆様へお届けいたします。この感謝の気持ちを今回寄贈する製品に変えて、XPの方々に届けるとともに、新製品として「紫外線に当たれない、当たりたくないすべての方へ肌を守る1枚」を現在企画していますので、こちらにも注力していきたいと思っています。改めて、重ねて御礼申し上げます。この度は、わたくしどものクラウドファンディングに、ご共感いただき、またご協力・ご支援いただきありがとうございました。製品製造中、また完成、そして、患者の会の皆さんへの贈呈などにつきましては、今後継続してお知らせしてまいります。2.ご報告として、株式会社SAMURAI TRADING 代表の櫻井裕也様より国内新製品のUV遮蔽率100%のクリアフィルムのご寄付のお申し出がありました。今後、様々な製品に使用されるフィルムですが、いち早くこのクラウドファンディングをご覧いただき、XPのお子さんたちのお役に立ちたい!とご連絡をいただいたのです。※https://www.samurai.vip/ 株式会社SAMURAI TRADING このフィルムは、熱も遮断するため、さらに効率よく洋服内の温度を下げることもできるとのことです。エポカルでは、このご提供いただいたフィルムを使用して、現在開発中の小さなお子様のための、防護ハットを制作したいと考えております。今回使用した柔らかいビニール素材の透明フィルターとは違い、薄くて張りのあるタイプなので、帽子にぴったり!今からワクワクします。このクラウドファンディングにご注目いただいた、櫻井様に感謝します!必ず今までにない便利で画期的な製品を作りたいと思います。ご寄付のお申し出、ありがとうございます。株式会社ピーカブースタッフ一同


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クラウドファンディング終了まで残り10日を切りラストスパート!と思っていたところ連日ご支援をいただき、無事にセカンドゴールを達成することができました。これもひとえに皆様のご支援とご協力のお陰と感謝しております。本当にありがとうございました。今回のクラウドファンディングは、思った以上に多くの方にご支援をいただきましたが、それ以外にも、応援のメッセージやSNSでの温かいコメントなど、思いやりの気持ちもたくさんいただきました。全体数の少ない難病と聞いておりましたが、お友達やご親戚に病気の方が入らっしゃるという方々や、ご家族様からのメッセージもたくさんいただき、今まで中々言葉にしてこなかった、貴重なお声もたくさん頂けたと思っております。私たちは色素性乾皮症の方への防護服を作りプレゼントをするという目標をもって始めましたが、集まってくださった皆様が残してくださったコメントも一緒にお届けするという使命も頂いたと思っております。そして、もう一つの “一人でも多くの方に病気について知っていただく” という目標は、皆様がとても積極的にお力を貸してくださいました。本当にありがとうございました。まだ終了はしておりません。残り1週間、少しでも多くの方に伝わるようがんばってまいります。最後まで、温かい目で見守っていただきますようどうぞよろしくお願いいたします。株式会社ピーカブークラウドファンディング担当より