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紫外線に当たれない難病:色素性乾皮症(XP)の子供たちのための防護服を作りたい!

色素性乾皮症(XP)は、日本で2万2千人に一人という難病。紫外線に当たることができません。彼らは、心から、この病気を知ってほしい、全身を覆う衣類を着て肌を防護していることを理解して欲しいと願っています。さらに「運動会に参加したい」という夢が。私達は紫外線防護服を作り、この夢を1人でも多く叶えたい!

現在の支援総額

1,535,000

176%

目標金額は870,000円

支援者数

185

募集終了まで残り

終了

このプロジェクトは、2021/08/13に募集を開始し、 185人の支援により 1,535,000円の資金を集め、 2021/09/30に募集を終了しました

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紫外線に当たれない難病:色素性乾皮症(XP)の子供たちのための防護服を作りたい!

現在の支援総額

1,535,000

176%達成

終了

目標金額870,000

支援者数185

このプロジェクトは、2021/08/13に募集を開始し、 185人の支援により 1,535,000円の資金を集め、 2021/09/30に募集を終了しました

色素性乾皮症(XP)は、日本で2万2千人に一人という難病。紫外線に当たることができません。彼らは、心から、この病気を知ってほしい、全身を覆う衣類を着て肌を防護していることを理解して欲しいと願っています。さらに「運動会に参加したい」という夢が。私達は紫外線防護服を作り、この夢を1人でも多く叶えたい!

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クラウド の付いた活動報告

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2022年2月21日読売新聞夕刊に掲載されました2022年2月21日(月曜日)読売新聞 夕刊全文UV防護服着て遊ぼう難病の子どものため開発https://epochal.co.jp/uv%e9%98%b2%e8%ad%b7%e6%9c%8d%e7%9d%80%e3%81%a6%e9%81%8a%e3%81%bc%e3%81%86%e3%80%80%e9%9b%a3%e7%97%85%e3%81%ae%e5%ad%90%e4%be%9b%e3%81%9f%e3%82%81%e9%96%8b%e7%99%ba/?preview_id=4220&preview_nonce=ffbf527a58&_thumbnail_id=4208&preview=true紫外線(UV)を浴がびると皮膚がんが起きやすくなる難病「色素性乾皮症*1」の子供たちのために、埼玉県和光市の服飾メーカーがUVをほぼ完全にカットできる防護服を開発した。 クラウドファンディングで154万円を集めて22着を作り、小学生の患者らにプレゼントする。代表の松成紀公子さんは「昼間も外に出て、友達と一緒に遊びや運動を楽しんでほしい」と話している。松成さんがUV対策の研究を始めたのは20年前。1歳だった長男の日焼けがひどく、UVによるアトピー性皮膚炎と診断された。当時は日焼けを防ぐ乳幼児向けの商品はほとんどなく、「自分でUVカットの服を作ろう」と思い立った。UVを跳ね返す酸化チタンが入った繊維を使おうとしたが、メーカーから「取引するのは法人だけ。個人には売らない」と言われた。育児仲間と2002年4月合資会社ピーカブーを設立。繊維を調達し、現在は「エポカル」のブランド名でUVカット効果の高い帽子や上着など1000種類以上を販売する。防護服の開発も検討したが、社内から「利用した患者が皮膚がんになった場合、訴えられるのでは」と不安の声が上がり、踏み切れなかった。転機は18年。患者や家族で作る「全国色素性乾皮症(XP)連絡会」の総会に参加し、「子供を運動会に出してあげたい」という親たちの声をじかに聞き、決意した。5回の試作を重ねて今年1月「空調ファン付きUV防護服」を完成させた。酸化チタン入り繊維の布で仕立てたフード付きウィンドブレーカーで、暑さを和らげるため2個の小型ファンで服の中に風を送る。専門の検査機関にUVカット率を測定してもらい、「99.9%」のお墨付きも得た。がん化した皮膚の摘出手術を5回受けた東京都世田谷区の小学3年生阿部新大君(9)は今月2日、松成さんから防護服を受け取り、「友だちと一緒に歩いて通学したい」と笑顔を見せた。連絡会の有元諭史会長(51)は「外で体を動かす機会が増え、体力がつく」と歓迎する。環境省は一般向けの「紫外線環境保健マニュアル」で、長年浴び続けていると腫瘍や白内障につながりうるとして日傘や帽子、サングラスの活用を促す。松成さんは「病気の有無にかかわらず、子供の頃からUV対策の知識を必要。教科書に載せて、学校で教えてほしい」と願っている。 *¹: 色素性乾皮症 国の指定難病で、紫外線に当たると、やけどのような水ぶくれができ、皮膚がんになりやすい。成長につれて耳が聞こえなくなったり歩けなくなったりするなど、全身の機能が衰えていくケースもある。遺伝病で抜本的な治療法はなく、日常生活では徹底的に紫外線を避ける必要がある。国内の患者数は約500人とされる。


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遅い時間のご連絡失礼します。8月より開始しました、XP=難病である色素性乾皮症のお子さんたちのための紫外線防護服を作るためのクラウドファンディングについてNHKさんの取材を受けまして、明日11月3日に放映になる予定になりました!日にち:11月3日番組:NHK おはよう日本時間:6:55~ または、 7:25~ または両方(予定です)株式会社ピーカブーは、かねてよりXPのお子さんたちのお役に立ちたいと思い患者さんたちと接点を持ってきました。今回のクラウドファンディングでは、彼らの「こういう病気があり、UV対策しているんだという現実を知ってほしい」という要望を叶え、また、みんなの力で防護服を作る!を目指しました。たくさんの方々からの「知らなかった」「早く作ってあげてください」「お外に出られる機会を増やしてあげてください」「少しでも楽しい思い出が出来ますように」「1枚でも多くの防護服が子どもたちに度と来ますように」などたくさんの応援のお言葉を皆様よりいただきました。https://camp-fire.jp/projects/262061/backers#menuこのお言葉、ご支援いただいた事実が、彼らの力になるのだと思います。私たちにとっては、初めてのクラウドファンディングでしたが、たくさんの人がその生活を応援し、つらい気持ちをちょっとかもしれないけれど共有して、頑張って!とエールを送れることがクラウドファンディングの良さだと思いました。もっとたくさんの方に、XPのことを知ってほしいと思い、NHKさんの取材をお受けしました。株式会社ピーカブーのオフィスは、和光理研インキュベーションプラザというちょっと特殊な場所にあります。初めてオフィスがTVに出てしまいます(笑)紫外線測定器や、UVカット素材など、いろいろなものがある株式会社ピーカブーです。紫外線対策ウエアを企画する裏側をぜひご覧ください。株式会社ピーカブーhttps://epochal.co.jp/


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1.クラウドファンディングの成功の御礼この度は、エポカル(株式会社ピーカブー)のクラウドランディングにご共感いただき、またご支援と、拡散のご協力をいただき、本当にありがとうございました。初めてのクラウドファンディング、「成功型」にするよう指導があり、もし、成功しなかったら・・という不安と戦いつつ制作したページ、また、皆様へのご協力のお願いをした1週間、スタッフ全員、緊張の連続でした。株式会社ピーカブーは、埼玉ニュービジネス協議会という会に所属しています。そちらでも、このクラウドファンディングをお知らさせていただきました。事業をされる先輩方からの あたたかいお声がけと多大なるご支援をいただきました。また、SNS等で知り合った方々、XPの患者の会の方々、Facebookでの友人たち、さらにこのページをご覧になった共感してくださった方々、お一人お一人に御礼申し上げたい気持ちでいっぱいでいます。ご支援いただき、さらに、メッセージをくださった方々、応援のお言葉の一つ一つに・・・心から感謝しております。XPの方々と同じように紫外線のダメージを受けやすい他のご病気の方からの支援と、色素性乾皮症の方へのメッセージもありました。頂いたメッセージは、ウエアと一緒に連絡会の皆様へお届けいたします。この感謝の気持ちを今回寄贈する製品に変えて、XPの方々に届けるとともに、新製品として「紫外線に当たれない、当たりたくないすべての方へ肌を守る1枚」を現在企画していますので、こちらにも注力していきたいと思っています。改めて、重ねて御礼申し上げます。この度は、わたくしどものクラウドファンディングに、ご共感いただき、またご協力・ご支援いただきありがとうございました。製品製造中、また完成、そして、患者の会の皆さんへの贈呈などにつきましては、今後継続してお知らせしてまいります。2.ご報告として、株式会社SAMURAI TRADING 代表の櫻井裕也様より国内新製品のUV遮蔽率100%のクリアフィルムのご寄付のお申し出がありました。今後、様々な製品に使用されるフィルムですが、いち早くこのクラウドファンディングをご覧いただき、XPのお子さんたちのお役に立ちたい!とご連絡をいただいたのです。※https://www.samurai.vip/ 株式会社SAMURAI TRADING このフィルムは、熱も遮断するため、さらに効率よく洋服内の温度を下げることもできるとのことです。エポカルでは、このご提供いただいたフィルムを使用して、現在開発中の小さなお子様のための、防護ハットを制作したいと考えております。今回使用した柔らかいビニール素材の透明フィルターとは違い、薄くて張りのあるタイプなので、帽子にぴったり!今からワクワクします。このクラウドファンディングにご注目いただいた、櫻井様に感謝します!必ず今までにない便利で画期的な製品を作りたいと思います。ご寄付のお申し出、ありがとうございます。株式会社ピーカブースタッフ一同


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クラウドファンディング終了まで残り10日を切りラストスパート!と思っていたところ連日ご支援をいただき、無事にセカンドゴールを達成することができました。これもひとえに皆様のご支援とご協力のお陰と感謝しております。本当にありがとうございました。今回のクラウドファンディングは、思った以上に多くの方にご支援をいただきましたが、それ以外にも、応援のメッセージやSNSでの温かいコメントなど、思いやりの気持ちもたくさんいただきました。全体数の少ない難病と聞いておりましたが、お友達やご親戚に病気の方が入らっしゃるという方々や、ご家族様からのメッセージもたくさんいただき、今まで中々言葉にしてこなかった、貴重なお声もたくさん頂けたと思っております。私たちは色素性乾皮症の方への防護服を作りプレゼントをするという目標をもって始めましたが、集まってくださった皆様が残してくださったコメントも一緒にお届けするという使命も頂いたと思っております。そして、もう一つの “一人でも多くの方に病気について知っていただく” という目標は、皆様がとても積極的にお力を貸してくださいました。本当にありがとうございました。まだ終了はしておりません。残り1週間、少しでも多くの方に伝わるようがんばってまいります。最後まで、温かい目で見守っていただきますようどうぞよろしくお願いいたします。株式会社ピーカブークラウドファンディング担当より


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皆様 こんにちは、エポカルです。クラウドファンディング、6日目にして目標金額に到達し、さらにセカンドゴールを目指しています。セカンドゴールにつきましては、世代を広げる、赤ちゃん世代のUV防護服に近いものを企画デザインするということにチャレンジしていきたいと思っています。ぜひ改めてページをご覧いただければ幸いです。https://camp-fire.jp/projects/view/262061お知らせとして以下の様なたくさんのメディアに紹介していただけましたのでご紹介させていただきます。@DIME(アットダイム) 株式会社小学館https://dime.jp/company_news/detail/?pr=904196高円寺経済新聞 有限会社ホットワイヤーグループhttps://koenji.keizai.biz/release.php?id=83933中野経済新聞 桔梗ICTパートナーズ株式会社https://nakano.keizai.biz/release.php?id=83933大宮経済新聞 株式会社コミュニティコムhttps://omiya.keizai.biz/release.php?id=83933自由が丘経済新聞 株式会社花形商品研究所https://jiyugaoka.keizai.biz/release.php?id=83933市ケ谷経済新聞 株式会社ヴィズデザインhttps://ichigaya.keizai.biz/release.php?id=83933調布経済新聞 NPO法人調布市地域情報化コンソーシアムhttps://chofu.keizai.biz/release.php?id=83933八王子経済新聞 ファクトリージアス合同会社https://hachioji.keizai.biz/release.php?id=83933品川経済新聞 有限会社ノオトhttps://shinagawa.keizai.biz/release.php?id=83933下北沢経済新聞 本屋B&Bhttps://shimokita.keizai.biz/release.php?id=83933六本木経済新聞 株式会社博報堂ケトルhttps://roppongi.keizai.biz/release.php?id=83933東京ベイ経済新聞 ドラドナッツ株式会社https://tokyobay.keizai.biz/release.php?id=83933立川経済新聞 株式会社キューブデザインhttps://tachikawa.keizai.biz/release.php?id=83933銀座経済新聞 株式会社フェイバーhttps://ginza.keizai.biz/release.php?id=83933吉祥寺経済新聞 クロール株式会社https://kichijoji.keizai.biz/release.php?id=83933赤坂経済新聞 株式会社博報堂ケトルhttps://akasaka.keizai.biz/release.php?id=83933新宿経済新聞 クロール株式会社https://shinjuku.keizai.biz/release.php?id=83933シブヤ経済新聞 株式会社花形商品研究所https://www.shibukei.com/release.php?id=83933アキバ経済新聞 デジタルハリウッド株式会社https://akiba.keizai.biz/release.php?id=83933浦和経済新聞 株式会社JPNアソシエhttps://urawa.keizai.biz/release.php?id=83933練馬経済新聞 株式会社ビーグルhttps://nerima.keizai.biz/release.php?id=83933池袋経済新聞 株式会社YAKIMAYOhttps://ikebukuro.keizai.biz/release.php?id=83933日本橋経済新聞 株式会社SPソリューションズhttps://nihombashi.keizai.biz/release.php?id=83933PRESIDENT Online 株式会社プレジデント社https://president.jp/ud/pressrelease/611b7eaf7765612b157f0000BEST TIMES(ベストタイムズ) 株式会社ベストセラーズhttps://www.kk-bestsellers.com/articles/-/press_release/1078552/ニコニコニュース 株式会社ドワンゴhttp://news.nicovideo.jp/watch/nw9760085産経ニュース 株式会社産経デジタルhttps://www.sankei.com/economy/news/210817/prl2108170665-n1.htmlジョルダンニュース! ジョルダン株式会社http://news.jorudan.co.jp/docs/news/detail.cgi?newsid=PT000014A000024589朝日新聞デジタルマガジン&[and] 株式会社朝日新聞社https://www.asahi.com/and/pressrelease/407911268/読売新聞オンライン 株式会社読売新聞社https://yab.yomiuri.co.jp/adv/feature/release/detail/000000014000024589.htmlBIGLOBEニュース ビッグローブ株式会社https://news.biglobe.ne.jp/economy/0817/prt_210817_7942608611.html財経新聞 株式会社財経新聞社https://www.zaikei.co.jp/releases/1386111/おたくま経済新聞 C.S.T Entertainment,Inc.https://otakei.otakuma.net/prtimes/08171589264.html現代ビジネス 株式会社講談社http://gendai.ismedia.jp/ud/pressrelease/611b75c47765619fb6360000STRAIGHT PRESS 株式会社PR TIMEShttps://straightpress.jp/company_news/detail?pr=000000014.000024589フレッシュアイ 株式会社スカラコミュニケーションズhttps://news.fresheye.com/prtimes/article/pr-000000014.000024589.htmlマピオンニュース 株式会社マピオンhttps://www.mapion.co.jp/news/release/000000014.000024589/@niftyビジネス ニフティ株式会社https://business.nifty.com/cs/catalog/business_release/catalog_prt000000014000024589_1.htmiza(イザ!) 株式会社産経デジタルhttp://www.iza.ne.jp/kiji/pressrelease/newslist/../../../kiji/pressrelease/news/210817/prl21081717460663-n1.html東洋経済オンライン 株式会社東洋経済新報社http://toyokeizai.net/ud/pressrelease/611b749c7765615b562e0000時事ドットコム 株式会社時事通信社https://www.jiji.com/jc/article?k=000000014.000024589&g=prtInfoseekニュース 楽天株式会社https://news.infoseek.co.jp/article/prtimes_000000014_000024589/エキサイトニュース エキサイト株式会社https://www.excite.co.jp/news/article/Prtimes_2021-08-17-24589-14/とれまがニュース 株式会社サイトスコープhttps://news.toremaga.com/release/others/1961927.htmlウレぴあ総研 ぴあ株式会社https://ure.pia.co.jp/articles/-/1140648BtoBプラットフォーム 株式会社インフォマートhttps://b2b-ch.infomart.co.jp/news/search/../detail.page?IMNEWS4=2747243PR EDGE(ピーアールエッジ) 株式会社PR TIMEShttps://predge.jp/pr/217944/セカンドゴールを目指してさらに拡散のご協力をいただければ幸いです。株式会社ピーカブーEPOCHAL企画室松成紀公子