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紫外線に当たれない難病:色素性乾皮症(XP)の子供たちのための防護服を作りたい!

色素性乾皮症(XP)は、日本で2万2千人に一人という難病。紫外線に当たることができません。彼らは、心から、この病気を知ってほしい、全身を覆う衣類を着て肌を防護していることを理解して欲しいと願っています。さらに「運動会に参加したい」という夢が。私達は紫外線防護服を作り、この夢を1人でも多く叶えたい!

現在の支援総額

1,535,000

176%

目標金額は870,000円

支援者数

185

募集終了まで残り

終了

このプロジェクトは、2021/08/13に募集を開始し、 185人の支援により 1,535,000円の資金を集め、 2021/09/30に募集を終了しました

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紫外線に当たれない難病:色素性乾皮症(XP)の子供たちのための防護服を作りたい!

現在の支援総額

1,535,000

176%達成

終了

目標金額870,000

支援者数185

このプロジェクトは、2021/08/13に募集を開始し、 185人の支援により 1,535,000円の資金を集め、 2021/09/30に募集を終了しました

色素性乾皮症(XP)は、日本で2万2千人に一人という難病。紫外線に当たることができません。彼らは、心から、この病気を知ってほしい、全身を覆う衣類を着て肌を防護していることを理解して欲しいと願っています。さらに「運動会に参加したい」という夢が。私達は紫外線防護服を作り、この夢を1人でも多く叶えたい!

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ファン の付いた活動報告

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UV防護ケープに新しい製品が加わりました!6年前は、色素性乾皮症のためのUV防護服のキッズ用にみなさまのご協力をいただきありがとうございました。今月、やっと子供用(赤ちゃんから就学前までの子ども中心とした対象)のUVカット防護ケープが出来上がってきますので、ご紹介します!このケープ型を作らなくてはならない、と思ったのは、前述のUV防護服を作った後、赤ちゃんのUVケアが1番必要だと感じたからです。私は、6歳のお子さんにNHKの取材の方とお会いしました。東京都内で防護服をお渡しできるお子さんだったからですが、その子は、6歳にしてすでに皮膚がんの手術を6回も受けていました。ショックでした。さらに、小さな赤ちゃんの写真を掲載させていただきましたが、ほんの少し、・・・例えば家から出て、車に乗る時間だけでも、大変なUV対策をしなくてはなりません。帽子を被り、クリームを塗り、フェイスガードをして、上着を着て、手袋をして・・・なかなか大変なことです。ご家族は、かなりのご苦労と気苦労があり、引きこもってしまうこともあったと聞きます。完全遮蔽で、パッと被せるだけのものがあったらいいのに、と考えました。XPとわかった後、ご家族は、一体どうやってUVケアを完璧にしたらいいのか、わからなくなってしまうとのこと、XP外来のある神戸大学の先生方も同じようなことをおっしゃっておいででした。幼児用の防護ケープの開発この1枚があれば、まずは大丈夫というものがあれば、日光暴露を防ぎ、皮膚がんを最大限に防げるはずです。さっと被せるだけの簡単な・・・とはいえ、赤ちゃんや小さいお子さんに被せるものですから、一体どういう形が最適なんだろう・・・と悩みました。とはいえ、キッズサイズで作った「完全遮蔽」防護服は、徹底的に検査し尽くしてあります。この素材を利用して形を作りたい。私も、育児体験がありますので、小さい子供は、圧迫感が嫌い、視野が狭いのが怖い、動きが激しいなど難しいことばかりです。また、怪我なども防がなくてはなりません。空調ファンは、危ないので、付けなくし、金額の負担もできるだけかけないようにしたいと考え、EPOCHALのブランドでも採用してきた「ケープ型」が1番通気性がよく、成長にも合わせられ、動きにも対応できるだろうと考えました。問題は、フェイスガードです。フランスの色素性乾皮症のためのフェイスガードは、丸く、宇宙服のようなヘルメットです。これは、なんと20万円もするそうで、とても大きく小さい子には重くて動きづらく、大変だとモロッコの協会の会長に聞きました。それでも子供を守るため、手で支えてもって歩くようにして被っているようです。もっと安価で、体まで守れるものを作らなくては!!子供用と同じフードと形状を作り、ケープにしたのが1作目ですが(写真)5歳の子に着用してもらいましたが、めちゃくちゃ泣かれてしまいました。被ってみると圧迫感がすごいのです。目の前にものがあることが、透明だとはいえ、これほどの圧迫感や恐怖を生むものだと思いませんでした。グラグラしてなかなか落ち着かないフェイスガード付きのフードに、・固い紐・針金・プラスチックのコードなどさまざまなものをフードの周りに入れてみて、固定できないか何度も試しました。安定するものもあれば、危ないものもあり、どれも満足ではなく、行き詰まって放置・・・。ある程度できたものを、神戸大学の皮膚科、XP外来の先生方にお見せします。ですが、なかなかいいね!とは言ってもらえなかった1作目。最終サンプルに近づいた!と思いましたが、やはり圧迫感は誰が被っても、冬でも春でも暑さと呼気の曇りがあり、これは・・・やはり空調ファンが顔に微風程度でも必要!と感じました。早速、アポどりして、空調服さんへ。師匠や企画室、さらに海外担当の方々も(モロッコなど、海外からの連絡が絶えなかったため)お集まりいただき、「なるほど!!!」な提案をいただきました。ケープでファンがいる!?重いんじゃないの?風必要なの?子供に相応しいの?ファンのところからUV漏れない?風の調整できる??など、問題を解決しなくてはならず、Body製品よりもハードルが高くなりましたが、ここは、1人で考えるものとは違い、4〜5人で寄ってたかって、Ideaが出るので、涙が出るほど嬉しかった!!!ケープのファンは、とても特別な付け方をしています。ポケットの中にファンを入れて空気と風をフードの中に流し込む形をとります。これにより、圧迫感や、息苦しさ、呼気による透明フィイスガードが曇るのを防止できて、とても快適に着用できます。真夏にクーラーをかけたような涼しさはありませんが、とんでもない暑さにならないのです。さらにフェイスガーどは、右からも左からもファスナーで開けられるようにして、うっかり寝てしまった時にも、対応でき、簡単に取り外して洗えるようにしました。そして、キッズタイプの「下からもUVが入ってこないかちょっと不安」の声を聞いていたので長く、そして、さらに空気を入れながら、UVもカットするフラップもつけました。このケープ、なんと大人の小柄な人も着用できることがわかりました。色素性乾皮症だけでなく、UVから肌と体を守らなくてはならない人は、実は、たくさんいます。・色素性乾皮症・膠原病・全身性エリテマトーデス(SLE)・ポリフィリン症・白皮症・コケイン症候群・膿疱性乾癬(汎発型)・光線過敏症・日光蕁麻疹・抗がん剤治療中・やけど治療中たくさんの人に安心して使って欲しい1枚となりました。お子さんなら、上半身を大人は、胸までをガードする完全遮蔽のUVカットケープとUVカット率99.7%以上のビニールでできたフェイスガードが形になりました。さて、ここで、私の一つのなかなかいいぞというIDEAがあります。大人はいくつかの製品を組み合わせて着用することができますが、子供はなかなか大変です。ポケットに注目してください。このポケットは、後ろから手を出せるようになっている手袋に早変わりします!う率99%以上のニット素材でできています!実はこの製品をすでに待っている人たちがいます。日本にもアメリカにも、モロッコにもその他の国にも。早くお届けして、日常生活が今よりもっと自由に、夜の外出生活だけしかできない人たちに、荷中の生活の楽しさも味わって欲しいと心から思っています。


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紫外線の強い季節になってまいりました。今年は外に出られる方も多くなりそうですが、強い日差しに慣れていないお肌は紫外線のダメージを受けやすくなっています。上手に対策してお出かけください。みなさまのご支援で作成されたファン付UV防護服は1年を通してお問い合わせをいただいた下ります。最近では、色素性乾皮症以外の難病の方からもお問い合わせをいただき、紫外線に当たれないご病気の方が多くいらっしゃることを実感しております。大人用のご希望を伺い作成いたしましたが、すでに完売してしまいました。日差しも強くなってまいり、お問い合わせも多くいただきましたので、再販をさせていただくことになりました。今回は120㎝、150㎝、Mサイズ、Lサイズに加え、ご希望をいただきXLサイズも制作いたしました。大人用ファン付UV防護服子供用ファン付UV防護服もし、周りに必要とされていらっしゃる方がおられましたら、ぜひご紹介ください。皆様が少しでも心地よくお過ごしいただけますように。株式会社ピーカブ―クラウドファンディング担当


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2022年2月21日読売新聞夕刊に掲載されました2022年2月21日(月曜日)読売新聞 夕刊全文UV防護服着て遊ぼう難病の子どものため開発https://epochal.co.jp/uv%e9%98%b2%e8%ad%b7%e6%9c%8d%e7%9d%80%e3%81%a6%e9%81%8a%e3%81%bc%e3%81%86%e3%80%80%e9%9b%a3%e7%97%85%e3%81%ae%e5%ad%90%e4%be%9b%e3%81%9f%e3%82%81%e9%96%8b%e7%99%ba/?preview_id=4220&preview_nonce=ffbf527a58&_thumbnail_id=4208&preview=true紫外線(UV)を浴がびると皮膚がんが起きやすくなる難病「色素性乾皮症*1」の子供たちのために、埼玉県和光市の服飾メーカーがUVをほぼ完全にカットできる防護服を開発した。 クラウドファンディングで154万円を集めて22着を作り、小学生の患者らにプレゼントする。代表の松成紀公子さんは「昼間も外に出て、友達と一緒に遊びや運動を楽しんでほしい」と話している。松成さんがUV対策の研究を始めたのは20年前。1歳だった長男の日焼けがひどく、UVによるアトピー性皮膚炎と診断された。当時は日焼けを防ぐ乳幼児向けの商品はほとんどなく、「自分でUVカットの服を作ろう」と思い立った。UVを跳ね返す酸化チタンが入った繊維を使おうとしたが、メーカーから「取引するのは法人だけ。個人には売らない」と言われた。育児仲間と2002年4月合資会社ピーカブーを設立。繊維を調達し、現在は「エポカル」のブランド名でUVカット効果の高い帽子や上着など1000種類以上を販売する。防護服の開発も検討したが、社内から「利用した患者が皮膚がんになった場合、訴えられるのでは」と不安の声が上がり、踏み切れなかった。転機は18年。患者や家族で作る「全国色素性乾皮症(XP)連絡会」の総会に参加し、「子供を運動会に出してあげたい」という親たちの声をじかに聞き、決意した。5回の試作を重ねて今年1月「空調ファン付きUV防護服」を完成させた。酸化チタン入り繊維の布で仕立てたフード付きウィンドブレーカーで、暑さを和らげるため2個の小型ファンで服の中に風を送る。専門の検査機関にUVカット率を測定してもらい、「99.9%」のお墨付きも得た。がん化した皮膚の摘出手術を5回受けた東京都世田谷区の小学3年生阿部新大君(9)は今月2日、松成さんから防護服を受け取り、「友だちと一緒に歩いて通学したい」と笑顔を見せた。連絡会の有元諭史会長(51)は「外で体を動かす機会が増え、体力がつく」と歓迎する。環境省は一般向けの「紫外線環境保健マニュアル」で、長年浴び続けていると腫瘍や白内障につながりうるとして日傘や帽子、サングラスの活用を促す。松成さんは「病気の有無にかかわらず、子供の頃からUV対策の知識を必要。教科書に載せて、学校で教えてほしい」と願っている。 *¹: 色素性乾皮症 国の指定難病で、紫外線に当たると、やけどのような水ぶくれができ、皮膚がんになりやすい。成長につれて耳が聞こえなくなったり歩けなくなったりするなど、全身の機能が衰えていくケースもある。遺伝病で抜本的な治療法はなく、日常生活では徹底的に紫外線を避ける必要がある。国内の患者数は約500人とされる。


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遅い時間のご連絡失礼します。8月より開始しました、XP=難病である色素性乾皮症のお子さんたちのための紫外線防護服を作るためのクラウドファンディングについてNHKさんの取材を受けまして、明日11月3日に放映になる予定になりました!日にち:11月3日番組:NHK おはよう日本時間:6:55~ または、 7:25~ または両方(予定です)株式会社ピーカブーは、かねてよりXPのお子さんたちのお役に立ちたいと思い患者さんたちと接点を持ってきました。今回のクラウドファンディングでは、彼らの「こういう病気があり、UV対策しているんだという現実を知ってほしい」という要望を叶え、また、みんなの力で防護服を作る!を目指しました。たくさんの方々からの「知らなかった」「早く作ってあげてください」「お外に出られる機会を増やしてあげてください」「少しでも楽しい思い出が出来ますように」「1枚でも多くの防護服が子どもたちに度と来ますように」などたくさんの応援のお言葉を皆様よりいただきました。https://camp-fire.jp/projects/262061/backers#menuこのお言葉、ご支援いただいた事実が、彼らの力になるのだと思います。私たちにとっては、初めてのクラウドファンディングでしたが、たくさんの人がその生活を応援し、つらい気持ちをちょっとかもしれないけれど共有して、頑張って!とエールを送れることがクラウドファンディングの良さだと思いました。もっとたくさんの方に、XPのことを知ってほしいと思い、NHKさんの取材をお受けしました。株式会社ピーカブーのオフィスは、和光理研インキュベーションプラザというちょっと特殊な場所にあります。初めてオフィスがTVに出てしまいます(笑)紫外線測定器や、UVカット素材など、いろいろなものがある株式会社ピーカブーです。紫外線対策ウエアを企画する裏側をぜひご覧ください。株式会社ピーカブーhttps://epochal.co.jp/


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1.クラウドファンディングの成功の御礼この度は、エポカル(株式会社ピーカブー)のクラウドランディングにご共感いただき、またご支援と、拡散のご協力をいただき、本当にありがとうございました。初めてのクラウドファンディング、「成功型」にするよう指導があり、もし、成功しなかったら・・という不安と戦いつつ制作したページ、また、皆様へのご協力のお願いをした1週間、スタッフ全員、緊張の連続でした。株式会社ピーカブーは、埼玉ニュービジネス協議会という会に所属しています。そちらでも、このクラウドファンディングをお知らさせていただきました。事業をされる先輩方からの あたたかいお声がけと多大なるご支援をいただきました。また、SNS等で知り合った方々、XPの患者の会の方々、Facebookでの友人たち、さらにこのページをご覧になった共感してくださった方々、お一人お一人に御礼申し上げたい気持ちでいっぱいでいます。ご支援いただき、さらに、メッセージをくださった方々、応援のお言葉の一つ一つに・・・心から感謝しております。XPの方々と同じように紫外線のダメージを受けやすい他のご病気の方からの支援と、色素性乾皮症の方へのメッセージもありました。頂いたメッセージは、ウエアと一緒に連絡会の皆様へお届けいたします。この感謝の気持ちを今回寄贈する製品に変えて、XPの方々に届けるとともに、新製品として「紫外線に当たれない、当たりたくないすべての方へ肌を守る1枚」を現在企画していますので、こちらにも注力していきたいと思っています。改めて、重ねて御礼申し上げます。この度は、わたくしどものクラウドファンディングに、ご共感いただき、またご協力・ご支援いただきありがとうございました。製品製造中、また完成、そして、患者の会の皆さんへの贈呈などにつきましては、今後継続してお知らせしてまいります。2.ご報告として、株式会社SAMURAI TRADING 代表の櫻井裕也様より国内新製品のUV遮蔽率100%のクリアフィルムのご寄付のお申し出がありました。今後、様々な製品に使用されるフィルムですが、いち早くこのクラウドファンディングをご覧いただき、XPのお子さんたちのお役に立ちたい!とご連絡をいただいたのです。※https://www.samurai.vip/ 株式会社SAMURAI TRADING このフィルムは、熱も遮断するため、さらに効率よく洋服内の温度を下げることもできるとのことです。エポカルでは、このご提供いただいたフィルムを使用して、現在開発中の小さなお子様のための、防護ハットを制作したいと考えております。今回使用した柔らかいビニール素材の透明フィルターとは違い、薄くて張りのあるタイプなので、帽子にぴったり!今からワクワクします。このクラウドファンディングにご注目いただいた、櫻井様に感謝します!必ず今までにない便利で画期的な製品を作りたいと思います。ご寄付のお申し出、ありがとうございます。株式会社ピーカブースタッフ一同