2022年2月21日読売新聞夕刊に掲載されました2022年2月21日(月曜日）読売新聞　夕刊全文UV防護服着て遊ぼう難病の子どものため開発https://epochal.co.jp/uv%e9%98%b2%e8%ad%b7%e6%9c%8d%e7%9d%80%e3%81%a6%e9%81%8a%e3%81%bc%e3%81%86%e3%80%80%e9%9b%a3%e7%97%85%e3%81%ae%e5%ad%90%e4%be%9b%e3%81%9f%e3%82%81%e9%96%8b%e7%99%ba/?preview_id=4220&preview_nonce=ffbf527a58&_thumbnail_id=4208&preview=true紫外線(UV)を浴がびると皮膚がんが起きやすくなる難病「色素性乾皮症*1」の子供たちのために、埼玉県和光市の服飾メーカーがUVをほぼ完全にカットできる防護服を開発した。 クラウドファンディングで154万円を集めて22着を作り、小学生の患者らにプレゼントする。代表の松成紀公子さんは「昼間も外に出て、友達と一緒に遊びや運動を楽しんでほしい」と話している。松成さんがUV対策の研究を始めたのは20年前。1歳だった長男の日焼けがひどく、UVによるアトピー性皮膚炎と診断された。当時は日焼けを防ぐ乳幼児向けの商品はほとんどなく、「自分でUVカットの服を作ろう」と思い立った。UVを跳ね返す酸化チタンが入った繊維を使おうとしたが、メーカーから「取引するのは法人だけ。個人には売らない」と言われた。育児仲間と2002年4月合資会社ピーカブーを設立。繊維を調達し、現在は「エポカル」のブランド名でUVカット効果の高い帽子や上着など1000種類以上を販売する。防護服の開発も検討したが、社内から「利用した患者が皮膚がんになった場合、訴えられるのでは」と不安の声が上がり、踏み切れなかった。転機は18年。患者や家族で作る「全国色素性乾皮症(XP)連絡会」の総会に参加し、「子供を運動会に出してあげたい」という親たちの声をじかに聞き、決意した。5回の試作を重ねて今年1月「空調ファン付きUV防護服」を完成させた。酸化チタン入り繊維の布で仕立てたフード付きウィンドブレーカーで、暑さを和らげるため2個の小型ファンで服の中に風を送る。専門の検査機関にUVカット率を測定してもらい、「99.9％」のお墨付きも得た。がん化した皮膚の摘出手術を5回受けた東京都世田谷区の小学3年生阿部新大君(9)は今月2日、松成さんから防護服を受け取り、「友だちと一緒に歩いて通学したい」と笑顔を見せた。連絡会の有元諭史会長(51)は「外で体を動かす機会が増え、体力がつく」と歓迎する。環境省は一般向けの「紫外線環境保健マニュアル」で、長年浴び続けていると腫瘍や白内障につながりうるとして日傘や帽子、サングラスの活用を促す。松成さんは「病気の有無にかかわらず、子供の頃からUV対策の知識を必要。教科書に載せて、学校で教えてほしい」と願っている。 *¹: 色素性乾皮症　国の指定難病で、紫外線に当たると、やけどのような水ぶくれができ、皮膚がんになりやすい。成長につれて耳が聞こえなくなったり歩けなくなったりするなど、全身の機能が衰えていくケースもある。遺伝病で抜本的な治療法はなく、日常生活では徹底的に紫外線を避ける必要がある。国内の患者数は約500人とされる。

皆さん、おはようございます。赤ちゃんのための「防護グッズ」を考え、試作するたびに失敗して撃沈しているところです。赤ちゃんの安全を守りながら全身を覆うのはなかなか難しいことです。そんななか、嬉しいお知らせが。上記写真、縫製会社さんよりお送りいただきました。まだ途中の段階ですが、今こんな感じだよ！と。バラバラですね(笑）今回は、特許を持っておられる㈱空調服さんのご指導をいただきながらデザインした防護服、「空調装置」を付けるところ、空気を吸い込むファンについてなど特許を持っておられます。この縫製について、いろいろな規定があり、めちゃめちゃ高い縫製力が必要なのです。。。お引き受けいただいた長崎県の縫製会社さんに感謝しております。縫製力の高さ本当に、すごいのです。EPOCHAL製品の半分はこちらでお願いしています。出来上がってくるのを待って、お礼に行こうと思っています。関わってくださったすべての方に感謝しています。　　　　　　　　　　　　　　　　＊　＊　＊https://www3.nhk.or.jp/news/html/20211103/k10013332901000.html先日のNHKの取材と放送で、皮膚疾患で紫外線に当たれなくて夜しか家から出られなかった、とお電話くださった年配の男性や、共感してお手紙をくださった女性など反響をいただいています。何よりも色素性乾皮症という病気があり、肌を防護して生活している子たちがいることを知ってもらえてよかったと思っています。来週は、J:COMがご取材くださるかもしれません。またご報告したいと思います。株式会社ピーカブー松成紀公子

遅い時間のご連絡失礼します。8月より開始しました、XP＝難病である色素性乾皮症のお子さんたちのための紫外線防護服を作るためのクラウドファンディングについてNHKさんの取材を受けまして、明日11月3日に放映になる予定になりました！日にち：11月3日番組：NHK おはよう日本時間：6：55～　または、　7：25～　または両方（予定です）株式会社ピーカブーは、かねてよりXPのお子さんたちのお役に立ちたいと思い患者さんたちと接点を持ってきました。今回のクラウドファンディングでは、彼らの「こういう病気があり、UV対策しているんだという現実を知ってほしい」という要望を叶え、また、みんなの力で防護服を作る！を目指しました。たくさんの方々からの「知らなかった」「早く作ってあげてください」「お外に出られる機会を増やしてあげてください」「少しでも楽しい思い出が出来ますように」「1枚でも多くの防護服が子どもたちに度と来ますように」などたくさんの応援のお言葉を皆様よりいただきました。https://camp-fire.jp/projects/262061/backers#menuこのお言葉、ご支援いただいた事実が、彼らの力になるのだと思います。私たちにとっては、初めてのクラウドファンディングでしたが、たくさんの人がその生活を応援し、つらい気持ちをちょっとかもしれないけれど共有して、頑張って！とエールを送れることがクラウドファンディングの良さだと思いました。もっとたくさんの方に、XPのことを知ってほしいと思い、NHKさんの取材をお受けしました。株式会社ピーカブーのオフィスは、和光理研インキュベーションプラザというちょっと特殊な場所にあります。初めてオフィスがTVに出てしまいます(笑)紫外線測定器や、UVカット素材など、いろいろなものがある株式会社ピーカブーです。紫外線対策ウエアを企画する裏側をぜひご覧ください。株式会社ピーカブーhttps://epochal.co.jp/

おはようございます。株式会社ピーカブー／松成です。クラウドファンディングが終了し、皆様に返礼品などをお送りさせていただいています。すでにお手元に届いた方々もおいでかと思います。今回は、本当にたくさんのご支援とともに、応援のお声をいただき、心から感謝しております。ありがとうございます。XPのお子さんからは、「本当に涼しいお洋服が来るの？」とわくわくしていらっしゃると聞いて嬉しくメッセージを拝読させていただいています。そんな中、NHKさんの取材を受けることができました。)^o^(15日金曜日に来て下さって、来週中に放映の予定とのこと。(現在未定）なかなかオフィスの中では、撮影や公開をしないことにしていましたが、あらわになってしまいました！(笑）実験・検査今回は、実験をずっとしていた中での取材でした。XPのお子さんたちが肌に受ける紫外線領域というのが、300-340nm(ナノメートル）。「ＸＰの患者にとって 最も危険な領域がこの中の300-340nmの波長領域なのです。最近Ａ波についても危険性が指摘されています。」全国色素性乾皮症連絡会HPよりhttps://www.xp-japan.net/xp%E3%81%AB%E3%81%A4%E3%81%84%E3%81%A6BODYの素材は、完全遮蔽なので、紫外線だけでなく、皆さんのよく知っておられる可視光線などすべての光を遮断しますが、ビニール部分は、UVカット率99.7％。0.3％は、いったいどこなんだろう？というのを調べようとしていました。結果は、300～340nmは、しっかりカット！ほぼ100％です。400nm近くでグラフがグーンと上がっていたので、A波領域の可視光線に近いところがカットできていないということがわかりました。少しホッとしています。実際にファンを回しているところです。伝えたかったこと伝えたかったことは、患者さん自信だけでなくご家族や周りの方々の今までの努力！手作りで帽子や防護服を作らなくてはいけなかったこと。もっとたくさんの経験をさせてあげたいと思っていたのに、あきらめなければならなかったこと。孤独を感じて悲しくなることが多々あったこと、など。この防護服はきっかけにすぎません。これを作りたいと発信をして、皆さんが気づいてくださったこと、応援のお言葉や、ご支援によって作ることができることになっただけでなく、これを使うことにより外に出る機会が増えること出来る可能性が広がる事経験する時間ができたことチャンスがもらえたことです。当社も、このチャレンジによって、たくさんの経験をすることができ、本当にうれしく思っています。でも、カメラの前でうまく話せませんでした（TT）ｽｲﾏｾﾝ。。。NHKの方がうまく編集してくれることを願っています！！！(涙）放送日が決まったらお知らせします！恥ずかしいけれど、ご覧いただけたら嬉しいです。オフィスの様子もわかると思います。狭くてごちゃごちゃしていますので恥ずかしい気もします。この棚のようなものはコンテナで、製品サンプル、製品見本、一部のストック、撮影のグッズや書類が入っていて、ものすごい量です。株式会社ピーカブーには、エポカル専用の倉庫が別にあり、そこから製品を発送しているので、ほとんど在庫がないのに、スゴイ量です！オフィスの様子／実験の装置実験は、理化学研究所の研究員の先生にご指導いただき、超マニアック（文系の私には？？）な小さな部品の塊です。これは、国の支援である「超難関」と言われる「ものづくり補助金」の審査に通り、購入したものです。調整が超めんどくさくて細かくて大変でした（私たちがそう思うだけなのかな？）！研究者の方々って本当にスゴイ・・・・＠＠と、改めて思ったほどです。放送をご覧になるときは、上記情報も見つつご覧になってください！株式会社ピーカブー松成紀公子EPOCHAL(エポカル）ブランド

株式会社ピーカブー／エポカルの松成です。こんにちは！セカンドゴールを目指しながらも、空調ファン付きの防護服のさらなる開発を続けています。合わせてUVカット率99%以上のインナーも。現在、皮膚科の先生や、科学者の先生にもお見せしているところです。さて、今回の御報告は、UVカット帽子と新たなアウターについて。歩き始めるころからの幼児の防護服も作りたいと思い、企画を練っていました。やはり動きやすさと、パーツの少なさ、お世話するママやパパが簡単に着せられるのに、ワンタッチでＵＶケアが完璧になるようにしないといけない！！と頭を悩ませていました。ここで、お取引のある　“しゃべる傘”をつくる小川傘さんの小川社長の顔が脳裏に！何とか、ＵＶカットのビニール素材を使用したいと思っていたからです。【しゃべる傘】http://www.aiai-kasa.jp/【小川傘】http://www.ogawa-rain.com/視野が狭いと小さいお子さんはすごく嫌がります。育児をしながら、ＵＶカット製品をずっと開発してきたので、つばの角度や視野の広さ、フラップの長さに関しては、研究済みです。ビニール素材は、すごく縫製がしづらいので、いつもの帽子屋さんにお願いするのをちょっとためらってしまいますが、小川さんなら！！！！雨具のプロだもの！きっといい製品ができるはず！と急いで連絡しました。小川社長へ、クラウドファンディングのページをご覧いただき、オリジナルで生産するときは、500個とか2000本とかそんな単位です。今回のは、サンプル数量になってしまうかもしれませんが、どうかご協力お願いできませんか？とお尋ねしましたら、なんと！「クラファン、ものすごい情報量ですね！御社の活動を応援していきたいです。できること有れば協力しますよ！ 」と言ってくださいました。新たな協力者を得て、スタッフも私も企画に前のめりです。サンプルが出来るのはまだまだ先になると思いますが、ご報告をしますので、ぜひお楽しみに！株式会社ピーカブー松成紀公子https://www.epochal.jp