Check our Terms and Privacy Policy.

紫外線に当たれない難病:色素性乾皮症(XP)の子供たちのための防護服を作りたい!

色素性乾皮症(XP)は、日本で2万2千人に一人という難病。紫外線に当たることができません。彼らは、心から、この病気を知ってほしい、全身を覆う衣類を着て肌を防護していることを理解して欲しいと願っています。さらに「運動会に参加したい」という夢が。私達は紫外線防護服を作り、この夢を1人でも多く叶えたい!

現在の支援総額

1,535,000

176%

目標金額は870,000円

支援者数

185

募集終了まで残り

終了

このプロジェクトは、2021/08/13に募集を開始し、 185人の支援により 1,535,000円の資金を集め、 2021/09/30に募集を終了しました

このプロジェクトを見た人はこちらもチェックしています

紫外線に当たれない難病:色素性乾皮症(XP)の子供たちのための防護服を作りたい!

現在の支援総額

1,535,000

176%達成

終了

目標金額870,000

支援者数185

このプロジェクトは、2021/08/13に募集を開始し、 185人の支援により 1,535,000円の資金を集め、 2021/09/30に募集を終了しました

色素性乾皮症(XP)は、日本で2万2千人に一人という難病。紫外線に当たることができません。彼らは、心から、この病気を知ってほしい、全身を覆う衣類を着て肌を防護していることを理解して欲しいと願っています。さらに「運動会に参加したい」という夢が。私達は紫外線防護服を作り、この夢を1人でも多く叶えたい!

このプロジェクトを見た人はこちらもチェックしています

  1. user profile
    blackpeppers

    2021/08/15 23:05

    1件の支援者です

    何か自分にも出来る事があれば…という気持ちがあっても、実際に何をどうして良いか分からず、今回、その気持ちを実現する事が出来て良かったと思っています。 と言っても、少しですが… ボーナスがアップした分だけ、ご協力させて頂きました。 1枚でも多くの防護服をプレゼント出来たら良いですね!


  2. user profile
    sayusann

    2021/08/15 23:01

    1件の支援者です

    応援しています!頑張ってください!


  3. user profile
    kaco_bon

    2021/08/15 21:27

    1件の支援者です

    楽しく遊んだり運動会に参加したり して欲しいです。 応援しています!頑張ってください!


  4. user profile
    an19511103

    2021/08/15 20:54

    2件の支援者です

    応援しています!頑張ってください!


  5. user profile
    b7040d031ae4

    2021/08/15 20:18

    3件の支援者です

    今まで、この病気のことを知りませんでした。素敵な経験をたくさんしてくださいね。


  6. user profile
    makinkomaru

    2021/08/15 20:14

    1件の支援者です

    孫がいつもエポカル商品を利用させていただき、感謝しております。今後もXPの子どもたちが生活しやすい商品の開発をお願い致します。応援していますので頑張ってください!


  7. user profile
    satokichippe

    2021/08/15 20:01

    1件の支援者です

    応援しています!頑張ってください!


  8. user profile
    manmaru382000

    2021/08/15 17:09

    266件の支援者です

    応援しています!頑張ってください!


  9. user profile
    Maple1128

    2021/08/15 17:01

    1件の支援者です

    応援しています!頑張ってください!


  10. user profile
    taikitootoki

    2021/08/15 15:53

    1件の支援者です

    私の子供は自閉症です。 障害は違いますが、この様な支援が広がる事を 願っています。 応援しています。 頑張って下さい。


  11. user profile
    meiko 11

    2021/08/15 15:13

    3件の支援者です

    映画「タイヨウのうた」を以前見て印象に残っています。ささやかですが、応援させていただきます。たっくんの絵本が届いたら子どもたちに読み聞かせて、子どもたちにも知る機会をプレゼントしたいとおもさ。応援しています!頑張ってください!


  12. user profile
    Amuako929

    2021/08/15 13:36

    1件の支援者です

    応援しています!頑張ってください!


  13. user profile
    asahigaosam

    2021/08/15 12:39

    7件の支援者です

    応援しています!頑張ってください!


  14. user profile
    kazunosuke13

    2021/08/15 12:32

    9件の支援者です

    応援しています!頑張ってください!


  15. user profile
    Msgt813

    2021/08/15 10:43

    2件の支援者です

    応援しています!頑張ってください!


  16. user profile
    Okubotatata

    2021/08/15 10:24

    1件の支援者です

    応援しています。


  17. user profile
    yukipipi

    2021/08/15 10:07

    1件の支援者です

    私も障害児の母です。世界にまだ十数人なため病名もついていません。知ってもらうこととても大切だと思います。沢山の方に知ってもらえます様に、子供達が運動会に参加できます様に、微力ですが、協力させて下さい。


  18. user profile
    onodera70

    2021/08/15 09:57

    2件の支援者です

    防護服が一人でも多くのXP患者の元に届き、この難病についての理解が広がることを祈っております!


  19. user profile
    bonito bonita

    2021/08/15 09:40

    7件の支援者です

    たくみのママです。同じ状況の子供が少しでも楽しく外で遊べるよう応援しています。


  20. user profile
    Mipotan0927

    2021/08/15 08:10

    1件の支援者です

    応援しています!頑張ってください!