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紫外線に当たれない難病:色素性乾皮症(XP)の子供たちのための防護服を作りたい!

色素性乾皮症(XP)は、日本で2万2千人に一人という難病。紫外線に当たることができません。彼らは、心から、この病気を知ってほしい、全身を覆う衣類を着て肌を防護していることを理解して欲しいと願っています。さらに「運動会に参加したい」という夢が。私達は紫外線防護服を作り、この夢を1人でも多く叶えたい!

現在の支援総額

1,535,000

176%

目標金額は870,000円

支援者数

185

募集終了まで残り

終了

このプロジェクトは、2021/08/13に募集を開始し、 185人の支援により 1,535,000円の資金を集め、 2021/09/30に募集を終了しました

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紫外線に当たれない難病:色素性乾皮症(XP)の子供たちのための防護服を作りたい!

現在の支援総額

1,535,000

176%達成

終了

目標金額870,000

支援者数185

このプロジェクトは、2021/08/13に募集を開始し、 185人の支援により 1,535,000円の資金を集め、 2021/09/30に募集を終了しました

色素性乾皮症(XP)は、日本で2万2千人に一人という難病。紫外線に当たることができません。彼らは、心から、この病気を知ってほしい、全身を覆う衣類を着て肌を防護していることを理解して欲しいと願っています。さらに「運動会に参加したい」という夢が。私達は紫外線防護服を作り、この夢を1人でも多く叶えたい!

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  1. user profile
    chiemy0220

    2021/08/14 13:35

    1件の支援者です

    応援しています!頑張ってください!


  2. user profile
    pichipichipi1

    2021/08/14 13:12

    1件の支援者です

    初めてこの病気のことを知って、こんな辛い難病があることに衝撃を受けました。XPの子供たちが、兄弟と変わらない生活が送れますように。お母さん、お父さんよりも長生きできるような治療法が見つかりますように。


  3. user profile
    pechapu

    2021/08/14 12:15

    2件の支援者です

    応援しています! 子供を持つ親の1人として。 彼らが、みんなと同じように楽しく過ごせますように。


  4. user profile
    tyantyan

    2021/08/14 11:46

    1件の支援者です

    応援しています!頑張ってください!


  5. user profile
    Hiroko Bannai

    2021/08/14 11:24

    27件の支援者です

    応援しています!頑張ってください!


  6. user profile
    guest6a700432f694

    2021/08/14 11:20

    3件の支援者です

    応援しています!頑張ってください!


  7. user profile
    Enoking0425

    2021/08/14 09:55

    1件の支援者です

    まっちゃん! 応援しています!頑張ってください!


  8. user profile
    rinaaamaru

    2021/08/14 00:11

    2件の支援者です

    海陽くんのInstagramから来ました!同じ月齢の子どもがおり、微力ではありますが応援しています! 快適な防護服が、必要としてる方たちの元へ届きますように。


  9. user profile
    Kiitos1009

    2021/08/13 23:43

    2件の支援者です

    娘が日光過敏症で、小さい時からエポカルの商品を使わせていただいています。運動会、遠足、体育など参加出来ず、夏はたくさん我慢しないといけない事があるのですが、娘が一番気にしているのは、周りと違う格好をしている事で、(ジャケット、帽子、サングラス、日傘)学校の子ども達にどう思われるか、気になるようです。もっとたくさんの方、子ども達にも、XPや日光アレルギーについて知っていただけたらと思っています。 応援しています!!


  10. user profile
    megucchiri

    2021/08/13 22:52

    1件の支援者です

    応援しています!頑張ってください!


  11. user profile
    digital

    2021/08/13 22:44

    111件の支援者です

    応援しています!頑張ってください!


  12. user profile
    kyonchan7

    2021/08/13 22:35

    1件の支援者です

    応援しています!頑張ってください!


  13. user profile
    pii0002

    2021/08/13 22:30

    2件の支援者です

    1日でも早く難病の子どもたちが笑顔で過ごせる環境ができますようにと願っております。


  14. user profile
    yuinonono39

    2021/08/13 22:28

    1件の支援者です

    少しでごめんなさい。育休中なのがと復帰したらまた支援させてください。 インスタの海陽くんからここの会社を知りました。応援しています!


  15. user profile
    Senna0725

    2021/08/13 22:02

    1件の支援者です

    海陽くんのインスタのフォロワーです。この服 のプロジェクトにより、この病気の認知度が上がり、治療法が見つかるきっかけになることを強く願っています。


  16. user profile
    notarin

    2021/08/13 21:59

    1件の支援者です

    微力ではありますが、ご協力できたら幸いです。応援しています!頑張ってください!


  17. user profile
    fukusekkotsu

    2021/08/13 21:44

    2件の支援者です

    海陽くんのInstagramからこちらの活動を知りました。 わたしにも同じくらいの子供がおります。はじめてこの病気を知り驚きました。 日中の行動ももちろんですが、長く生きられるような治療や薬が開発されることを祈ってます。 微力ではありますがご協力させていただきます。


  18. user profile
    wakuniko

    2021/08/13 21:14

    1件の支援者です

    みんなが笑ってお外で遊べますよーに! ほんの少しですが応援させて頂きます! 患者さんが少ないから、需要がないからと言う理由で研究が進まない世の中ではなくなりますよーに!


  19. user profile
    miz527

    2021/08/13 21:09

    1件の支援者です

    いつもお世話になっております。 微力ですが、応援させていただきます!


  20. user profile
    ERIKONAKA

    2021/08/13 21:08

    3件の支援者です

    息子へプレゼントします。 応援しています!頑張ってください!