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紫外線に当たれない難病:色素性乾皮症(XP)の子供たちのための防護服を作りたい!

色素性乾皮症(XP)は、日本で2万2千人に一人という難病。紫外線に当たることができません。彼らは、心から、この病気を知ってほしい、全身を覆う衣類を着て肌を防護していることを理解して欲しいと願っています。さらに「運動会に参加したい」という夢が。私達は紫外線防護服を作り、この夢を1人でも多く叶えたい!

現在の支援総額

1,535,000

176%

目標金額は870,000円

支援者数

185

募集終了まで残り

終了

このプロジェクトは、2021/08/13に募集を開始し、 185人の支援により 1,535,000円の資金を集め、 2021/09/30に募集を終了しました

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紫外線に当たれない難病:色素性乾皮症(XP)の子供たちのための防護服を作りたい!

現在の支援総額

1,535,000

176%達成

終了

目標金額870,000

支援者数185

このプロジェクトは、2021/08/13に募集を開始し、 185人の支援により 1,535,000円の資金を集め、 2021/09/30に募集を終了しました

色素性乾皮症(XP)は、日本で2万2千人に一人という難病。紫外線に当たることができません。彼らは、心から、この病気を知ってほしい、全身を覆う衣類を着て肌を防護していることを理解して欲しいと願っています。さらに「運動会に参加したい」という夢が。私達は紫外線防護服を作り、この夢を1人でも多く叶えたい!

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  1. user profile
    Korokoroegg

    2021/08/13 21:03

    1件の支援者です

    応援しています!頑張ってください!


  2. user profile
    mh0213mh

    2021/08/13 19:52

    1件の支援者です

    海陽くんのインスタを通してこのクラウドファンディングを知りました!私も海陽くんと同じくらいの息子がいる一児の母です!難病に負けず外に出て色々なことを経験できるようにしてあげたいです!応援しています!!


  3. user profile
    bw0808

    2021/08/13 19:45

    3件の支援者です

    微力ながら、何かの一助になれば…と祷っております。


  4. user profile
    shiorikanna

    2021/08/13 19:42

    2件の支援者です

    応援しています!頑張ってください!


  5. user profile
    konpag0812

    2021/08/13 18:28

    1件の支援者です

    全ての人が太陽の下で普通に過ごす事が出来ますように。 そんな日が来るのを願ってます。 海陽大好き!


  6. user profile
    chinaaokaka

    2021/08/13 18:02

    1件の支援者です

    ひとりでも多くの子がお昼に外で過ごせるために、応援しています!頑張ってください!


  7. user profile
    m_mizogaki

    2021/08/13 16:23

    1件の支援者です

    とても大切な友人のお子様がこの病気です。 現在は治療薬がなく日々奮闘している毎日を拝見しています。1日も早く、この病気を持つお子様に治療薬が届けられますように。応援しています。


  8. user profile
    shirtan

    2021/08/13 16:18

    1件の支援者です

    私もEPOCHALの製品で救われています。どうかお外の空気を思いっきり味わえますように!応援しています!頑張ってください!


  9. user profile
    ano_san

    2021/08/13 16:18

    1件の支援者です

    応援しています!頑張ってください!


  10. user profile
    omochi378maman

    2021/08/13 16:11

    2件の支援者です

    応援しています!!XPのお友達とそうでないお友達が一緒に外遊びが出来る日を楽しみにしています!! 将来的にはもっと普及して、今ある服のように色々な色や柄から選んでコーディネートを楽しめたらいいなぁと思います。


  11. user profile
    Kimipopo

    2021/08/13 16:05

    3件の支援者です

    本当に素晴らしい取り組みだと思います。 応援しています!!頑張ってください!!


  12. user profile
    xsgkmie38

    2021/08/13 16:01

    2件の支援者です

    親戚の子が色素性乾皮症なので、こんな素晴らしい支援をしていただきとても感謝しています。ありがとうございます。わたしが応援できる事はこんな小さな事しかありませんが、これからもずっと応援していきたいと思います。1人でも多くのXPの子供達にこの素晴らしい防護服が届きますように。他の応援してくださる方々にも感謝しています。本当にありがとうございます。今後ともよろしくお願いします。


  13. user profile
    uinamama

    2021/08/13 15:52

    2件の支援者です

    応援しています!頑張ってください! 私にも子どもがいます。誰に起こってもおかしくないですよね。本当に微力ですが応援させてください!素敵なウェアをありがとうございます!


  14. user profile
    enaenaena

    2021/08/13 14:42

    1件の支援者です

    難病に負けるな!ずっとずっと応援してます!いつか皆を治す治療薬が見つかると信じています!!辛いこともあると思いますが負けないで下さい!!応援してます!!


  15. user profile
    TATSUYA ISHIDA

    2021/08/13 14:38

    2件の支援者です

    応援しています!頑張ってください!


  16. user profile
    m11ceruza

    2021/08/13 14:31

    1件の支援者です

    応援しています!


  17. user profile
    naooooooko

    2021/08/13 14:28

    1件の支援者です

    海陽くんのInstagramをフォローしています。可愛い海陽くんの力になれたらと常々思っていました。そして何より、ご家族、特にご両親の難病に立ち向かう姿に、いつも元気を貰っています。どうかご両親の願いが届き、難病が難病でない世界が訪れる事を私も願っています。それまでの間、海陽くん始めxpの子供達を守る防護服が、絶え間なく供給されるお手伝いが出来るのなら喜んでします!宜しくお願いします。


  18. user profile
    ikedatakashi0403

    2021/08/13 14:21

    1件の支援者です

    このことが広く知られ、子ども達が運動会や外遊びを存分に楽しめることを祈っております。


  19. user profile
    kaiimama

    2021/08/13 14:19

    1件の支援者です

    海陽くんを通じて知りました。 微力ではありますが寄付させていただきます。 応援しています!!


  20. user profile
    icc25112

    2021/08/13 13:20

    4件の支援者です

    応援しています!頑張ってください!