あなたとあなたの大切な人を守るために~「肺がん」を知る情報誌を作る

11月の世界的な肺がん啓発月間にあわせ、パールリボンキャラバンを実施する。患者向けには市民公開講座、一般向けに情報誌・HPを基にした啓発活動を行う。その情報誌やHPに関してクラウドファンディングにトライ。

現在の支援総額

1,320,000

264%

目標金額は500,000円

支援者数

146

募集終了まで残り

終了

このプロジェクトは、2016/09/15に募集を開始し、 146人の支援により 1,320,000円の資金を集め、 2016/10/27に募集を終了しました

あなたとあなたの大切な人を守るために~「肺がん」を知る情報誌を作る

現在の支援総額

1,320,000

264%達成

終了

目標金額500,000

支援者数146

このプロジェクトは、2016/09/15に募集を開始し、 146人の支援により 1,320,000円の資金を集め、 2016/10/27に募集を終了しました

11月の世界的な肺がん啓発月間にあわせ、パールリボンキャラバンを実施する。患者向けには市民公開講座、一般向けに情報誌・HPを基にした啓発活動を行う。その情報誌やHPに関してクラウドファンディングにトライ。

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先ほど、クラウドファンディング終了しました。 目標を達成できました。ありがとうございます。 前にも書きましたが、やってみなよ、と背中を押されたのだと思っています。だからでしょうか、終わりという感覚があまりありません。今後も随時報告します。   今、肺がん患者の会ワンステップは、日本全国の肺がん患者会と連携をとりながら進んでいます。そのメンバーからメッセージが届いていますのでご紹介します。   まず北海道から。 北海道肺がん患者と家族の会・野村玲子さん。 「長谷川さん、いつも応援していますよー」   9月のサイコオンコロジー学会での写真がトップの写真です。野村さんはハードな講演を多く聞きに行っていてびっくりしました。相談しに来る患者さんのことを考えると、この講演を見ないといけないの、と言っていました。   この学会長の上村先生に11月13日、札幌の市民公開講座で講演していただきます。楽しみです。 http://www.lung-onestep.jp/rbbon5.html ぜひいらしてくださいませ!申し込みは特になし。当日来るだけです。     続いて山岡鉄也さん。世界肺癌学会、ペイシェントアドボカシーアワード昨年の受賞者です。 「長谷川さんの志の高さを心から尊敬しています。いつも全力投球、真剣勝負。貴方は期待を裏切りません!」     続いて三重肺がん患者の会の大西幸次さんです。 一番しっかりしているお方です。稲刈り中。大企業勤め。 「クラウドファンディング応援します。肺がん患者会盛り上げていきましょう」         続いて神戸 肺ゆう会の古川宗さんです。 市民公開講座は11月20日です。一緒に進めているのですが、実は300人収容のホールで、そんなにあつまるのかびくびくしています。マリンタワーと観覧車のライトアップもあり。 http://www.lung-onestep.jp/rbbon3.html     「いやー冊子の中身いいねえ、受動喫煙も大賛成。応援していますよ!」       最後はサミット(患者会)のなかちょん。 「まず第一歩の大成功おめでとうございます!この成功をバネに新たな一歩を踏み出しワンステップ、ツーステップと輝かしい未来を作り上げて下さい!応援しております。」     11月27日、名古屋の市民公開講座の後はライトアップ。スマホでテレビ塔の方と連絡取りつつ、カウントダウンで点灯、というプランを立ててくれました。 http://www.lung-onestep.jp/rbbon4.html     メッセージをくれた仲間たちとともに、これからも進んでいきたいと思います。     ちなみに、11月の肺がん啓発月間のあと、年末に日本肺癌学会が福岡で開かれます。そこには、「何か役立てないか」と考えてくれている患者・家族が集います。もしかしたら、どこかで肺がんの患者会が立ち上がるかもしれません。     「肺がんの私があなたに伝えたい3つのこと」は肺がん啓発月間の初日、11月1日、HPにて公開します。 http://www.lung-onestep.jp/index.html 印刷された冊子は、イベントや市民公開講座などで配布していきます。その模様、そして続いてくる動きは、随時、ここで報告します。 クラウドファンディング終了いたしました。 ありがとうございました。   長谷川一男              


応援メッセージ
2016/10/27 14:38

本日24時でクラウドファンディング終わります。 応援メッセージご紹介です。 まずはオンコロの皆さんです。... がんのポータルサイトです。皆さんご存知ですよね。https://oncolo.jp/ 治験の情報がたくさん載っています。     がん情報サイト「オンコロ」 濱崎 晋輔 「長谷川さんは私にとって、家族を持つ父親として、またその生き様にとても尊敬をしています。オンコロへも数多くの協力をしてくれて本当にいつもお世話になっております。このクラウドファンディングへの協力が少しでも長谷川さんのお役にたてるのであれば幸いです。応援しています!!  」     がん情報サイト「オンコロ」可知健太 「目標達成おめでとうございます。ワンステップがやっていることの中に、【治験】があります。患者の側からアプローチできるというのは素直にすごいことと思います。肺がんの治療を根本的に変えようとしている、そういう稀有な患者会と思っています。頑張ってください」     もう一人、柳澤昭浩さん。キャンサーネットジャパンの理事です。 ワンステップは1年半前にできました。その当時からお世話になりっぱなしです。   写真のポーズはメイロックサインというそうです ロックするぜ!つまり、できないことにも挑戦する、という意味を持つそうです。   「長谷川さんは治験など医療のシステムを変えようとしている。今回のチャレンジは、その分水嶺だと思います。肺がんという厳しい病気に対してこの取り組みを成功させるべく、みんなで取り組んでいきましょう」     ありがとうございます!    


全然笑っていない顔が目立ちますが、取り上げていただきました! 情報誌のことなど載っています。 29日、土曜日の横浜市民公開講座も紹介していただきました。 11月にHPに冊子は公開されます ぜひみてくださいね クラウドファンディング24H切りました。


ちょっと患者の細かい話。あと一日ですので頑張ります!   ペンブロリズマブ要望書を厚生労働省に提出です。   年末承認といわれますが、それはセカンドラインの話。ファーストラインでずば抜けた成績がつい最近発表されました。それが早く使えるようにとのお願いです。   要望書にも書いてありますが PD-L1高発現の非小細胞肺癌(EGFR,ALKのぞく)に対して ペムブロリズマブと標準治療が初回治療でガチンコ対決しました 標準治療のPFS(薬が効いている期間)が6か月 ペムブロリズマブは10か月   で、生存期間はというと、クロスオーバー試験(標準治療群でも病勢進行したら ペムブロにチェンジする)で、それでも延長していて、それは早期に使用した方がよいよ という意味だそうです。   世界的な肺がんのガイドラインであるNCCNでも PD-L1強陽性  EGFR/ALK陰性非小細胞肺癌では、唯一カテゴリー1に入っています   遺伝子変異ない人の希望ともなりますね。 はやく承認していただきたいと思います。   まだ、ペムブロリズマブ自体が承認されていないですけどね。 最初はセカンドラインだし。 すぐに拡大してほしいです。   ちなみに・・・ PD-L1高発現てなに? と思うと思います。 免疫染色という方法を使って、発現している細胞を数えるんだって。 だいたい、2,3割の人がはまるそうです。   ちなみに最初の承認はセカンドラインですけど この時は高発現ではなく、発現していればいい、という条件ぽいです。   なんだか難しいですね。   さて、 今、高額薬剤の値下げについて盛んに議論されています。今回の要望書とは直接関係ありませんが、年内承認がでたとき、きちんと問題が整理されているといいです   全体はこちらをクリック


受動喫煙でページ作るから、と協力を頼んだ元喫煙者のな〇ちょん。   「俺は禁煙してほしいとはいえないですよ、だってやらないから」   えー、こういう冊子でいうこと決まってるじゃん、言わないの?というと、「言いません」ときっぱり。でも決めてくれましたよ!   制作順調です!    


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