大阪府教育委員会様より府下の支援学校すべてB2ポスターを掲出とのご要望を頂き、パープルデー大阪のポスターですが増刷をいたしました。これも皆様のご支援のおかげです。（予算的には風船に引き続き、完全に見切り発車ですｗ） さて、パープルデー大阪のポスターですが、参加人数約300名、製作期間１年の超大作？というのも、“PURPLEDAY”の文字の中に入っている画像はすべて昨年から実施していたインスタグラムのお写真を活用させていただきました。まさに皆様と共に創りあげたポスターです。 その制作秘話をお送りします。 昨年度のパープルデー大阪は、大阪の有名なランドマークをパープルのライトアップをしたいという企画で様々な場所にオファーをいたしました。結果、残念ながらすべてＮＧ。でも何かしたい！その思いでデジタルでみなさんとつながるという目標に切り替えインスタグラムの企画をしました。 インスタグラムでは沢山の写真が集まりとても幸せな気分となっていたのですが、3月26日のパープルデーが終わり、4月に入り改めて冷静に確認してみると、残念ながらてんかんの関係者かその家族・友達の投稿がほとんど、てんかんと無関係の人の投稿はほぼありませんでした。（もしかするとゼロかもしれません） そこで広告会社勤務の実行委員会スタッフが、仕事関係のクリエイター、コミュニケーションデザイナーにその理由を探ってみました。そのほとんどが『てんかんというセンシティブなテーマに気軽に参加しても良いか、その葛藤で躊躇してしまった』という理由でした。普段はこのような啓蒙・啓発活動が好きな職種である人達なのに。悔しさ反面、納得しきれていない実行委員会スタッフは、あるクリエーターに本音の議論・忌憚ない意見を欲しいと喰らいつきました。 するとそのクリエイターから『正しい知識というけど、てんかん関係者のみなさんは、僕らに何を知ってほしいの？』と、言われました。 パープルデー大阪スタッフ『てんかんは10人いれば10人症状が違うし、それぞれ抱えている課題も違う。伝えにくいんや、でも正しい知識を知ってもらうことは悪いことではない、ソーシャルグッドやん!それだけで広がるやろ!!』と、反論 クリエーターさんは続けざまに『忌憚ない意見っていうから正直に言うけど、正しい知識ってすごくあいまいだよ。そんなあいまいなモノを 僕らてんかんに無関係の人間にどう理解させるか？※※さんのプランニングはまだ俺たちのとこに下りてきてないよ』と、言われました。 確かに我々が考え実行したプランは、てんかん関係者視点であり、本当にこのコトを知って欲しい “てんかんに無関係の人“に分かりやすく伝える工夫・アイデアは練り込めてないと気づかされました。 その答えの出ぬまま、クラウドファンディングの打ち合わせ。その時も結局“正しい知識を分かりやすく”と、いう壁・難問にぶち当たりました。 実行委員会の医師と患者のパパ・ママでかなりの時間をかけ議論をしました。（答えはないのかなぁー）とあきらめかけていたところ、てんかん患者のママから 『てんかんの罹患数って痛風より多いよね、痛風ってみんな公言 中にはネタにしてる人もいるの なんで“てんかん“はできないんだろう。』という話しがでました。それが今回のコピー 『わたし、てんかんなんだよ』　もう少しだけ気軽に言えたら につながったのです。 さて、パープルデー大阪のホームページは、あるＷＥＢデザイナーさんに＜ある時払いの催促なし＞という、非常に申し訳ない条件で作ってもらい、運営しています。そのＷＥＢデザイナーさんは、当初はてんかんに関する知識は全くありませんでした。でもホームページを制作する過程で多くの事を勉強いただき、今ではかなりの“てんかん”ヲタクになっています。そうどんなカタチでも参加いただくことが、正しい知識が身に付くチャンスになるんです。 そこでこのプロジェクトに参加してくるグラフィックデザイナーの協力者をfacebookでお願いしてみることにしました。すると直後に今回のポスター制作をしてくれたデザイナーさんから電話を頂きました。（後日、そのデザイナーさんから、その時の電話は別件だった。こちらがあまりにも嬉しそうにどんどん話しをするので、断りきれなくなってオファーを受けたと言う真相を聞かされて赤面でしたｗ） さて、そのデザイナーさんもてんかんについてご自身で調べ、質問もしてくれ、そしてこのポスターが出来上がりました。今やご自身のFACEBOOKでもてんかんを話題にしてくれています。ここでもてんかんに関する正しい知識の普及ができました。 何よりご協力いただいたお二人とも『とても良い仕事と体験ができた。これからも応援する』と、おっしゃって頂いております。 私たち、てんかん患者やその家族は特別な課題（SPECIAL NEEDS）を持っています。その課題を特別な技術を持つ医療・福祉・教育・行政の皆様が支えてくれています。でも、一見“てんかん”に全く関係のないジャンルの特別な技術（今回の場合は、WEBデザイナーやグラフィックデザイナーさんですが）でも、私たちの持つ課題を向き合い 解決して頂けるのだ、そして、そんな風に協力・参加いただいた皆様にも特別な体験をプレゼントできるのだ、と言うことを学びました。 WEBデザイナーのＭさん、グラフィックデザイナーのHさん、本当にありがとうございます。   追伸：今回、グラフィックデザインをいただいたデザイナーさんが、こちらからの乱暴なオファーに対して、プロの技術としてどのようにブラッシュアップしていただいたのかを“見える化”するために恥ずかしいのですがBRIEF SHEETの一部を公開してみました。   ↓こんなランボーなオファーがプロの手にかかればこうなります!!  

今回のレポートは、代表の小出ではなく、てんかん患児の親としてパープルデー大阪に参画している河田がお届けいたします。お医者様ではありません一サラリーマンです。  まずは皆様、ご支援を本当にありがとうございました。皆様のおかげで子どもたちに風船をプレゼントできることとなりました。  さて私は実行委員会の先生たちと違う想いがあります。 私の娘も難知性のてんかんです。でも、毎日楽しく暮らしています。去年の夏は東大寺の中にある古民家で流しそうめんをさせていただいたりとか　たくさんの楽しい体験をさせていただいています。  それは娘のために多くの方が集まり、支えてくれているからです。そんな皆さんは休みを返上して手弁当でボランティアをしてくれます。ボランティアの皆様に経済的な負担は間違えなくかけています。家庭のことを後回しにされている方もいらっしゃいます。（特に実行委員会の先生たち、あなたたちのことですよ!!）  今回のパープルデー大阪にご協力を申し出を頂いた方の多くというより全員、『交通費はもちろん材料費とか自己負担でよい』と、言ってくださいます。 だけど、支えられる私たちもそれに甘えるのではなく、少しでもボランティアのご負担を減らす努力をしたいと思っております。それが私がこのプロジェクトに参画した理由です。  本当は、ボランティアの皆様すべてに交通費をお返しすべきだとも思っておりますが、3月24日のイベントは現時点で90名の方にボランティア協力をお申し出いただいており、すべての方へ交通費となりますと厳しい状況です。 そのため、まずは金銭的にも余裕がないであろう学生ボランティアの皆様に交通費の一部でもお返ししたいと思っております。  ボランティアの皆様のご負担を減らし、参加しやすい環境を整えることが、持続可能な支援につながり、結果、娘や同じてんかんと向き合う人の沢山のスペシャルな体験につながると思ってます。  このように輪が広がることによって、娘が大きくなった時に 『わたし、てんかんなんだよ』 と気軽に言える日に、世界に近づくと信じています。 結局、娘のためかもしれませんけど。。。   皆さん是非ご支援ください。

現役Jリーガーでてんかん患者であるジェイ・ボスロイド ( Jay Bothroyd )選手から、パープルデー大阪のアンバサダーの申し出を頂きました。   ジェイ・ボスロイド Jay Bothroyd選手は、10代でてんかんを発症。しかしプロサッカー選手の夢をあきらめず、今もトップ選手として活躍されます。  “てんかんは病気じゃなくて、体調の一種 自分を縛らないで。 そして君がかなえられるはずの 夢をあきらめないで。”  というメッセージを頂きました。       JAY BOTHROYD選手について https://victorysportsnews.com/articles/4662/original http://chantsoccer.com/posts/1394    

読売新聞朝刊（3月4日）に記事が掲載されました。  読者の方から公開講座へのお申込み、お問い合わせをいただいております。ありがとうございます。 おかげさまで公開講座　“こどものてんかん”　“おとなのてんかん”は満員となりました。15:00～15:45 「患者さんをどう支援するか？」（教育関係者向け講演）は募集しております。また、当日は公開講座以外にも啓発パネルの展示やフラワーラリー、紫のお花を使ったフラワークラフトのワークショップもございます。3月24日はぜひ花博記念公園鶴見緑地 咲くやこの花館にお越しください。

パープルデー大阪を応援していただいているプロラグビー選手土佐誠さんと三菱重工相模原ダイナボアーズの皆様のご紹介でラグビーの情報サイトRUGBY REPUBLiC様にパープルデー大阪のことをご紹介を頂きました。 このプロジェクトしたことにより、これまでてんかんのことに接することのなかった様々な方に知っていただく機会は確実に増えました。 てんかん患者や家族の皆様が繋がること、 そして、 てんかんに関係のない人に情報提供できる機会を得ること。 パープルデー大阪2018の目標が少しずつですが確実に実っています。 これからもご支援をよろしくお願いします。   http://rugby-rp.com/news.asp?idx=112797&page=1