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「ホルト・オーラム症候群」という病気を知ってもらう為にホームページを作りたい

ホルト・オーラム症候群の会ではこの病気の認知度を上げる為の基地となり、プライバシーに配慮し、秘密を守りながらもゆっくり悩みを相談したり情報交換できる空間や資金調達する為のグッズを販売できる機能を持ったホームページを作成する為の費用を調達したい。他にも難病指定さえされない病気のよりどころになりたい!!

現在の支援総額

1,172,000

93%

目標金額は1,250,000円

支援者数

186

募集終了まで残り

終了

このプロジェクトは、2020/06/19に募集を開始し、 186人の支援により 1,172,000円の資金を集め、 2020/09/06に募集を終了しました

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「ホルト・オーラム症候群」という病気を知ってもらう為にホームページを作りたい

現在の支援総額

1,172,000

93%達成

終了

目標金額1,250,000

支援者数186

このプロジェクトは、2020/06/19に募集を開始し、 186人の支援により 1,172,000円の資金を集め、 2020/09/06に募集を終了しました

ホルト・オーラム症候群の会ではこの病気の認知度を上げる為の基地となり、プライバシーに配慮し、秘密を守りながらもゆっくり悩みを相談したり情報交換できる空間や資金調達する為のグッズを販売できる機能を持ったホームページを作成する為の費用を調達したい。他にも難病指定さえされない病気のよりどころになりたい!!

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ラストまでもう少し

沢山の方々にご支援を賜り誠にありがとうございます

大切な大切な愛をたくさん、ありがとうございます


┏○)) 「ありがとうございます」


クラウドファンディング が終わる9月7日からが

本当のスタートだと私は考えています。


私はどこにでもいる普通のお母さん

強くもないし人間的にも愚かなところばかり


ただ、息子には幸せになってほしいと切に願います

辛い治療に幼い時から耐えてきたお子さんは沢山います


今の社会は手を広げ、あたたかくは迎えてくれない

就学、就労など問題は山ほどあるのが現状です


多様性が求められる現代において

病気であってもなくても、互いを認め、互いに助け合い、希望を持って生きられる社会であるように

微力ながら努めてまいります。


どうかこれからも応援宜しくお願い申し上げます。

^^^^^^^^^^^^^^^^^^^****^*******~***************

*拡散&支援希望*のお願い

「ホルト・オーラム症候群」

という遺伝子の病気の認知度UP

そしてホームページ制作費を集めるための

クラウドファンディングに挑戦しています


もう泣くのも我慢するのも終わりにしたい


ネットで検索してもほとんどヒットせず落ち込む日々

行き場のないこの病気を

皆様に知っていただきたい


目標125万円

9月6日まで

皆様の助けが必要です!

皆様の愛を少しだけ、ほんの少しだけわけて下さい

宜しくお願い致します┏○)) 


ホルト・オーラム症候群の会

代表 矢沢知恵より(* v v)

https://camp-fire.jp/projects/view/289460

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