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「ホルト・オーラム症候群」という病気を知ってもらう為にホームページを作りたい

ホルト・オーラム症候群の会ではこの病気の認知度を上げる為の基地となり、プライバシーに配慮し、秘密を守りながらもゆっくり悩みを相談したり情報交換できる空間や資金調達する為のグッズを販売できる機能を持ったホームページを作成する為の費用を調達したい。他にも難病指定さえされない病気のよりどころになりたい!!

現在の支援総額

1,172,000

93%

目標金額は1,250,000円

支援者数

186

募集終了まで残り

終了

このプロジェクトは、2020/06/19に募集を開始し、 186人の支援により 1,172,000円の資金を集め、 2020/09/06に募集を終了しました

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「ホルト・オーラム症候群」という病気を知ってもらう為にホームページを作りたい

現在の支援総額

1,172,000

93%達成

終了

目標金額1,250,000

支援者数186

このプロジェクトは、2020/06/19に募集を開始し、 186人の支援により 1,172,000円の資金を集め、 2020/09/06に募集を終了しました

ホルト・オーラム症候群の会ではこの病気の認知度を上げる為の基地となり、プライバシーに配慮し、秘密を守りながらもゆっくり悩みを相談したり情報交換できる空間や資金調達する為のグッズを販売できる機能を持ったホームページを作成する為の費用を調達したい。他にも難病指定さえされない病気のよりどころになりたい!!

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2020/09/05 11:56
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if…


もしも

息子が病気を持って生まれて来なかったら

私はどんな人生を過ごしたのだろう


私は医者は好きではないが

病院は好き

それも違う

付き添い生活が体に染みついて

付き添い生活をしている方が

「生きている」って感じる


変だよね


モニターの音

泣き叫ぶ赤ちゃんや子供の声

泣く赤ちゃんをあやすご両親

痛みこらえながらトイレにいく子供達

走り回る看護師さん

採血する医師


あー生きている、私は生きているんだってほっとする

場所が病院


本当、変だよね


私の人生の4分の1は病院に関係している


通院

入院

手術

相談

ete…


もはや病院とは離れられない生活だし

私の人生の縮図となっている


息子や夫を助けてくれる最後の砦


病院を好きだけど、嫌い


矛盾しているけれど私の中は混沌としています


明日が私にあるかは確定していませんが


もし私に明日があるならば


今日を精一杯生きたい


ありがとうをこめて


ホルト・オーラム症候群の会

代表 矢沢知恵

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