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「ホルト・オーラム症候群」という病気を知ってもらう為にホームページを作りたい

ホルト・オーラム症候群の会ではこの病気の認知度を上げる為の基地となり、プライバシーに配慮し、秘密を守りながらもゆっくり悩みを相談したり情報交換できる空間や資金調達する為のグッズを販売できる機能を持ったホームページを作成する為の費用を調達したい。他にも難病指定さえされない病気のよりどころになりたい!!

現在の支援総額

1,172,000

93%

目標金額は1,250,000円

支援者数

186

募集終了まで残り

終了

このプロジェクトは、2020/06/19に募集を開始し、 186人の支援により 1,172,000円の資金を集め、 2020/09/06に募集を終了しました

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「ホルト・オーラム症候群」という病気を知ってもらう為にホームページを作りたい

現在の支援総額

1,172,000

93%達成

終了

目標金額1,250,000

支援者数186

このプロジェクトは、2020/06/19に募集を開始し、 186人の支援により 1,172,000円の資金を集め、 2020/09/06に募集を終了しました

ホルト・オーラム症候群の会ではこの病気の認知度を上げる為の基地となり、プライバシーに配慮し、秘密を守りながらもゆっくり悩みを相談したり情報交換できる空間や資金調達する為のグッズを販売できる機能を持ったホームページを作成する為の費用を調達したい。他にも難病指定さえされない病気のよりどころになりたい!!

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  1. user profile
    Fairy2021

    2020/07/10 17:12

    4件の支援者です

    微力ですみません。 私も子供がいます。 子供を思う気持ちは計り知れないないですよね。 親として無力を感じたり、毎日悩まれていませんか? どうぞたくさんお子様の手を握ってぬくもりを与え合って下さい。 一日もはやく、貴方様とお子様、そしてまわりの皆様が笑顔になれる事を祈っています。


  2. user profile
    guesta88ab482f194

    2020/07/10 07:33

    1件の支援者です

    サイトで始めてこの病気のことを知りました。 一日も早くこの病気のことが世の中に知られ、 研究が進むことを強く望んだ為、人生初の クラウドファンディングさせていただきます。


  3. user profile
    yuzu99

    2020/07/09 09:59

    1件の支援者です

    このプロジェクトを見るまで、知らない病気でした。 ほんの少ししか支援できないで、すみません。


  4. user profile
    guest0ab81b6339f4

    2020/07/09 00:45

    1件の支援者です

    大変なことも多いかとは思いますが、応援しています♪頑張ってください!


  5. user profile
    guest7edad7b647c4

    2020/07/08 18:33

    1件の支援者です

    ほんの少しだけですが…なにも知らなくてごめんなさい


  6. user profile
    guestece985a135a4

    2020/07/08 14:47

    6件の支援者です

    初めて知る病気でした。検査が自費とは、酷すぎて辛すぎて、、、ほんの気持ち程度の寄付ですみません。少しだけでも生きづらさが減る世の中となるよう、お祈り申し上げます。


  7. user profile
    coconeko0625

    2020/07/08 13:57

    4件の支援者です

    応援しています!頑張ってください!


  8. user profile
    rylovma0327kz

    2020/07/08 08:22

    21件の支援者です

    応援しています!頑張ってください!微弱ですが。息子さん達の支援になりますように。


  9. user profile
    guest1256079b1bd4

    2020/07/07 22:17

    3件の支援者です

    応援しています!頑張ってください! 初めて聞く病名?でした。 わずかですが、お力になれれば幸いです。


  10. user profile
    guest130ace9435a4

    2020/07/07 04:36

    6件の支援者です

    応援しています!頑張ってください!


  11. user profile
    Ryoko Onodera

    2020/07/06 11:44

    32件の支援者です

    応援しています!頑張ってください!


  12. user profile
    marina0241

    2020/07/06 07:37

    13件の支援者です

    応援しています!頑張ってください!


  13. user profile
    catnipnip

    2020/07/05 16:31

    12件の支援者です

    応援しています!頑張ってください!


  14. user profile
    guestbd438238d504

    2020/07/05 10:28

    1件の支援者です

    一家そろって頑張り屋さんすぎて、心配になります。無理せずに!!いつも応援しています。


  15. user profile
    guestce9f02807c14

    2020/07/05 00:29

    1件の支援者です

    微力ですが、切実な想いが伝わってきました。早くもっと研究がすすみますように。。。


  16. user profile
    guest0aa546a70304

    2020/07/04 23:57

    1件の支援者です

    応援しています。 リターンのメールは必要ありません。 私にメールを書く時間は何か他のことに使ってください。


  17. user profile
    matsubarumiko

    2020/07/04 20:33

    30件の支援者です

    少しでも皆様のQOLが向上しますように祈っております。


  18. user profile
    eimymama

    2020/07/04 20:21

    32件の支援者です

    微力ですが、HP作成のお役に立てれば幸いです。


  19. user profile
    guestae53346b7574

    2020/07/04 15:24

    1件の支援者です

    知人のFacebookシェア記事を読ませていただき、ホルト・オーラム症候群という病気を知りました。たくさんの方に認知していただけると良いですね。少しばかりではございますが支援させていただきます。頑張ってください!!


  20. user profile
    katsumitakeuchi

    2020/07/04 12:31

    9件の支援者です

    応援しています!頑張ってください! 息子がダウン症で。2cmの心房中隔欠損症に、エプスタイン奇形という心臓弁の手術もしまして。今、16歳です。東大病院では色々な親子をみました。私は犬派なんですが、桑沢を卒業してますしwご協力の一助になれば。