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【僧帽閉鎖不全症】手術治療費、入院費ご支援、ご協力をお願いします。

心臓の弁が両方とも外れてしまい、現在入退院を繰り返しています。このままいけば余命半年、手術すれば5年と宣告されました。小さな身体で手術を決意するのにものすごく悩みましたが、肩でキツそうに息をする我が子をどうにかして助けたいとの思いで今回参加させていただきました。皆様のお力を貸しては頂けないでしょうか

現在の支援総額

446,055

34%

目標金額は1,300,000円

支援者数

88

募集終了まで残り

終了

このプロジェクトは、2020/11/30に募集を開始し、 88人の支援により 446,055円の資金を集め、 2020/12/31に募集を終了しました

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現在の支援総額

446,055

34%達成

終了

目標金額1,300,000

支援者数88

このプロジェクトは、2020/11/30に募集を開始し、 88人の支援により 446,055円の資金を集め、 2020/12/31に募集を終了しました

心臓の弁が両方とも外れてしまい、現在入退院を繰り返しています。このままいけば余命半年、手術すれば5年と宣告されました。小さな身体で手術を決意するのにものすごく悩みましたが、肩でキツそうに息をする我が子をどうにかして助けたいとの思いで今回参加させていただきました。皆様のお力を貸しては頂けないでしょうか

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2020/11/7
2020/12/06 17:28

この日は仕事が休みだったので午前中にジジの面会に行き、前日よりも全然回復して少し安心。家に帰りネットで購入した酸素室が届いていたので開けるとなんと中国語で悪戦苦闘。


2020/11/6
2020/12/06 17:21

峠を超えた次の日ということもあり、面会に行くとちょっとヨタヨタしてましたが酸素室の中で立って喜んでくれました。


2020/11/5
2020/12/03 23:03

朝、朝の注射を打ったのですが、やはりキツそうでだいすきなご飯も食べなかったので先生に無理を言い、朝早く病院に連れて行きました。私も仕事だったのでそのままジジを病院に預けて仕事に向かいました。朝9時頃、先生からの電話でジジが倒れて危篤との事。パニックになりながらも急いで病院へ向かう。病院に到着するとそこには人工呼吸器を付けた彼がいて、麻酔でもう意識も無く、その姿を見た時に私は『頑張れ』の言葉をかけるのを辞めました。『もう、キツかったら頑張らなくていいよ』『昨日は一緒に寝たかったのに酸素室に入りなさいって怒ってしまってごめんね』と言葉をかけました。昨日は久しぶりの我が家で興奮したのか、酸素室に全然入ってくれなかったり吠えたりしたので『ジジくん!吠えたらダメ!酸素室に入って!お願い!』と少し叱ってしまっていたのです。先生も病院ではジジが手のかからないとっても良い子だったみたいなので、お家で酸素室に入ってくれなかったのが誤算だったみたいです。先生からの説明では、肺に水が溜まってる状態でとにかく今から肺の水を抜き、麻酔をかけておける時間も限界があり一度麻酔から醒まさないといけないのです。なので、水を抜いたその後で麻酔をゆっくり1時間半かけて覚ましていきます。その後人工呼吸器を外してみてからがどうなるかわからないとの事でした。今夜が峠だと言われました。私は病院にいても何も出来ないので病院の近くでいつ電話がきてもいいように一日中待機してました。電話がかかりすぐに病院に駆け付けると、人工呼吸器を外して酸素室でボーッとするジジの姿が見え、『ジジくん』と声をかけると反応がありました。一先ず安心しましたが、まだ油断を許さない状態で、これから手術日まで3度目の長期入院となります。しっかりしないと、と思うのですが恥ずかしい話毎日泣いて泣いて泣いてこの子の為に何が出来るのかどうしてあげるのが正解なのか自問自答の日々です。今夜がヤマだと言われたその日(2020/11/5)、小さな身体で一生懸命生きようとしてくれたジジを見て私も私なりに出来る事を精一杯やりたいと思います。


2020/11/4
2020/12/03 18:57

朝、先生から電話がかかってきて、腱索がもうひとつ切れてしまい、不安定な状態が続いているとの見解でした。このまま入院していても前に進まないから本日夕方退院しましょうとの事でした。先日教わった注射を朝、夕と自宅で行い酸素室で過ごしてみてまた悪くなる様なら長期入院になると言われました。夕方、仕事を終えお迎えにいきました。悪化が急激な事と心臓の筋自体は悪くないとの事から外科手術には消極的なんですよね?とここで確認をされました。私は今まで自分で調べた僧帽弁不全症の手術に関しての内容を確かめる様に先生にお話したところ非常に分かりやすく優しく説明してくださいました。私はそこで少しでも希望を見出したくて先生に手術をお願いする事にしました。手術は早くても11/4の時点で11月末、12月の頭、約1ヶ月待ちだと言われました。私は手術には最初、確かに消極的でした。ジジももう11歳だし体にメスを入れるなんて、と正直思っていました。しかし自分で色々と調べていく内に内科的治療では完治は難しいという事。逆にいえば手術で成功すれば治せない病気ではないということ。リスクがないとは言い切れません。沢山悩み考えました。生きている限りいつかはジジの死に直面します。だけどその時に肺水腫でジジがもがき苦しみながら命を落とすのは、どうしても避けたい。むしろ代わってあげれるものなら代わってあげたいです。私の心臓をあげれるならあげたいです。先生は心臓の筋自体は悪くは無いので手術は出来る状態だと仰ってくれた時に少し光が見えた気がしてジジの生命力を信じて私は僧帽弁不全症の手術を決断いたしました。そしてその日、ジジ君を家に連れ帰りました。今までこんなに私と長く離れていた事はなかったので寂しかったのか車内でも甘えた声でずっと鳴いてました。家に着いて、酸素室に入れてみましたが病院とは違ってずっと離れていた為か久しぶりの我が家が嬉しくてなのか酸素室の中でずっと吠えて興奮していたので酸素室から出して吸引用で試してみたり、一晩中ジジの様子を見ていました。夜中に呼吸を測ったら60回(平常は20~30)だったので緊急時用の注射をジジに打ちました。


2020/11/2
2020/12/02 16:15

退院予定日でしたが、朝先生からの電話で診察時間終わりのギリギリまで様子を見たいとの事でした。夕方、病院から電話がかかりやはり本日中の退院は無理との事でした。先生が今後の事も話し合いたいとの事だったので病院を訪れたところ、この子も家に帰りたがってて先生も帰してあげたいので、家でもし酸素室にいても呼吸が苦しくなった時の為にお家での注射の打ち方を覚えましょうと言われ初めて注射の打ち方を教わりました。その時先生の前でジジの背中に1本初めて注射を打ちました。注射を打つ事自体も初めてだし、痛い事している気がして凄く申し訳ない気持ちになりました。でもこの注射を打てないと家には帰れないし、心が張り裂けるかと思いました。でも幸い、ジジは大人しい子で注射の時もジッとしてくれていたので我慢強い子で本当に助かりました。先生はその日、今の段階で手術する子も沢山いるしこの子はとても性格が良いから頑張って欲しいと言ってくださいました。