おはようございます！！！プロジェクトオーナーの安部です。本日の朝、残り5日を残し目標金額100万円達成しました！たくさんのご支援、ご協力頂きありがとうございます！！！正直、ぎりぎりになって目標達成するかな～？くらいの想定でしたが、皆様のご協力があり5日早く達成することが出来ました！本当にありがとうございます！ネクストゴールについては、120万円に設定し、引き続き各病院に寄贈する本を集めます。残り5日間、応援、ご支援のほどをよろしくお願いいたします！プロジェクトオーナー：安部弘祐

こんばんは！プロジェクトオーナーの安部です。クラウドファンディング残り6日を切りました！！！ここまで応援してくださり、本当にありがとうございます。残り少し、応援よろしくお願いいたします！さて、本日は脊髄性筋萎縮症当事者のMegumi Tomura様から応援メッセージを頂きました！Megumi様は、脊髄性筋萎縮症の当事者であり、現在YouTube発信を頑張られている方です。Megumi様、応援メッセージありがとうございます！Megumi様の応援メッセージ、ぜひご覧ください。『難病』って、たった2文字だけど、その種類は膨大で、 どの病気もその当事者でない限りピンと来ないものだ。 病名も難しかったり、そこから症状を調べていくと、人によって違ったりで、ますます頭の中はややこしくなってしまう。 この本は、難病当事者の実際の経験が生の声により凝縮されているゆえ、 当事者も、その家族も、全く病気に関係のない人も、リアルな想いを知る事が可能だ。 私も自分自身がSMA(脊髄性筋萎縮症)という難病であるが、治療法も無い希少疾患でもあるがために、その情報量は少ない。 つまり、自分の知りたいことがあって調べても、知ることが出来ないのだ。 そんな時、私はこれから自分がどうなってしまうのか不安になり、絶望し、死を意識してしまった。 難病 = 死 のような感覚が、知らず知らずのうちに頭にあったから。 私はこういう本を待っていたし、 きっとたくさんの方々がこの本で救われると思う。 Megumi TomuraYoutube：MegSMAJapaneseGirlTwitter：megtmrInstagram：megtj214 プロジェクトオーナーの安部との対談動画もあります：こちらからどうぞ

こんばんは！クラウドファンディング終了まで残り8日、あと目標金額約10％を達成すればクラウドファンディング成功となります。引き続きご支援、ご協力よろしくお願いします！本日は、NiCOLLA代表の高橋麻樹子さんに応援メッセージを頂きました！高橋様は、企画代表の安部が入退院を繰り返していた時にSNSで出会いました。そこから、たくさん励ましをくださったり、声をかけてくださいました。高橋様、応援メッセージを頂きありがとうございます！ある日「難病」を告げられ、これからの生活や治療への不安で心が押しつぶされそうなとき、このような本があったらどんなに心強いことでしょう。私自身、おべこうさんと同じ難病を患っていますが、長く孤独な治療生活がスタートしたあの時、この本があったらどんなに心救われたかと思います。同じ経験をした人にしか紡ぎ出すことのできないコトバがあります。この一冊に語られた難病当事者一人ひとりの生きたコトバがどうか必要な方々に届きますよう、あべこうさんの取り組みを陰ながら応援させていただきます！高橋麻樹子NICOLLAHP

こんばんは！プロジェクトオーナーの安部です。本日を含め、残り9日！目標金額まで約20％！引き続き応援、ご支援、ご協力よろしくお願いします！本日は、看護師のR-spさんから応援のメッセージを頂きました。R-spさんは現役の看護師さんで、本企画の最初期から応援をしてくださっている方です。R-spさん、応援メッセージをありがとうございます！R-spさんの応援のメッセージ、ぜひご覧ください。看護師として働く中で忘れられない言葉がある。「先生や看護師さんたちにわたしの気持ちはわからない。薬が増えるたびに悲しくなるわたしの気持ちは誰にもわからない！」難病を患いながらも懸命に治療をしている10代の少女から言われた言葉だ。確かに私は難病経験者ではない。その辛さや日常生活の中に潜む苦しさ、不安を全て理解してあげれない。どうすればいいのか悩んだ。結局答えは出ず、その子は退院していった。ただ悔しかった。その子の心に寄り添えなくて、力になれなくて。そんなとき、あべこうさんのこの活動を見て私はこれだと思った。同じ経験をした人からのリアルな手紙。それは私たち医療者からは伝えることのできない生活のリアルであり、また難病になった人たちからのエールだと思った。この本があればあの時、あの子とは少し違った関わり方、声の掛け方をできていたかもしれないと思った。あべこうさんから声をかけられた時私は自分にできる限りこの活動を応援したいと思った。たった一人でも、ほんの少しでもその不安を和らげることができるなら、この本や活動は難病とともに生きる全ての人、そしてそれを支える人の力になると信じている。R-sp

こんばんは、プロジェクトオーナーの安部です。クラウドファンディング終了まで残り11日、引き続き応援よろしくお願いします！さて、本日はSLE(全身性エリテマトーデス)の難病当事者である、あんじゅ様に応援メッセージを頂きました！あんじゅ様は、関節リウマチ、シェーグレン症候群、SLEを患いながら子育てやお仕事をされている方です。あんじゅ様、応援メッセージありがとうございます！あんじゅ様の応援メッセージ、ぜひご覧ください。難病は人生を一変させます。将来や治療への不安、「やりたかったこと」ができなくなる悔しさを抱きながら、目に見えない症状と日々闘う、そんな孤独さがあります。そんな日々に押しつぶされてしまう人もいます。1人でも多くの難病患者さんの手元にこの本が届き、少しだけ前向きになれるキッカケになればいいと当事者として願います。ぜひ温かいご支援をお願いいたします！あんじゅ