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一人でも多く読んでほしい。失語症の本、作ります!

失語症。この障害を負ってしまった方、共に生きてきた人、支援者、リハ職。それぞれの「声」を集めました!障害者と社会の間にあるのが「障害」、それは寄り添うことで消えてなくなる。このクラファン開催中に、この本が仕上がっていく様子を、あなたも一緒に楽しんでください!

現在の支援総額

406,280

135%

目標金額は300,000円

支援者数

81

募集終了まで残り

終了

このプロジェクトは、2021/03/12に募集を開始し、 81人の支援により 406,280円の資金を集め、 2021/04/11に募集を終了しました

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現在の支援総額

406,280

135%達成

終了

目標金額300,000

支援者数81

このプロジェクトは、2021/03/12に募集を開始し、 81人の支援により 406,280円の資金を集め、 2021/04/11に募集を終了しました

失語症。この障害を負ってしまった方、共に生きてきた人、支援者、リハ職。それぞれの「声」を集めました!障害者と社会の間にあるのが「障害」、それは寄り添うことで消えてなくなる。このクラファン開催中に、この本が仕上がっていく様子を、あなたも一緒に楽しんでください!

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高次脳機能障害 の付いた活動報告

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今年も失語症の日のオンラインイベントを実施します!!4月23日(日)にYouTube配信いたします。よろしくお願いいたします!当事者インタビュー冊子を全面リニューアル!当事者の声を届けるために発行してきた冊子「脳に何かがあったとき」を、失語症の日 に実施するイベントに合わせて全面リニューアルいたします!そして全国500ヶ所の医療・福祉施設にこの冊子をお送りして失語症日のイベントを大成功させるためにクラウドファンディングに挑戦させていただきます!【クラウドファンディング挑戦期間】2023年3月24日(金)11:00 から4月21日(金)23:59まで【公開ページ】クラウドファンディングのページ自体はまだ非公開状態ですがアドレスを掲載いたします。※3月24日(金)11:00になると見ることができます▽▼こちらにオープンいたしますhttps://camp-fire.jp/projects/view/662978これまでご支援頂いた皆さまには先行して限定のプレビューを公開をご案内いたします。 LINE登録頂くとクラウドファンディングのページを先行してご覧いただけます! ▽▼こちらのLINE公式に登録頂くとご覧いただけますhttps://lin.ee/A0ljbFI私たちの想い脳損傷者、とくに「見えない障害」と言われ、医療従事者にさえ十分理解されているとは言いがたい高次脳機能障害や失語症。私たちは、その人たちが自分らしく社会復帰する手助けをしたいと思っています。また、脳損傷者への家族支援の乏しい状況の中、継続的な支援活動が必要です。この障害が抱える様々な問題について、ともに生きていける社会作りについて、SNSやブログなどを通じ、世の中に広めていく活動もしています。みなさまのご支援をよろしくお願いいたします!!


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速報!!先ほど、目標金額を達成しました!みなさん、本当に本当にありがとうございます!終了まであと6日間。1冊でも多くの人に読んでもらいたい、その一心で頑張ります。どうぞよろしくお願いいたします。今日は、失語症の日制定委員会の初代メンバーでもある、言語聴覚士の西村紀子からのメッセージです。タイトルの「重度でも幸せであるためのたった1つの秘訣」は何だと思いますか?こんにちは。ここまで私たちのクラウドファンディングにお付き合いいただき、ありがとうございます! 年齢はオーバー50、つまりベテランの域ではありますが、意外に失語症のリハビリテーションに関わった年数は短い。そのくせ声はでかいし目立つ、大阪の言語聴覚士の西村紀子です。そんな私にしか書けない記事を書こうと思います。ぜひお読みください。このクラウドファンディングで、これまで、失語症についての記事を読んで「うわっ、これ、大変やん!」と思いましたよね。「あなたや、あなたの家族が失語症になるリスクはあるんですよ」と言われたって、「いやー、あんまり考えたくないわー」と無意識にスルーをしていた人もいるのでは?そんな人にこそ読んでほしい、本日のテーマはこちらです。そう、重度の失語症でも、幸せに暮らしている人はたくさんいるのです。私は臨床で、ずーっとこれが謎でした。というか、どうしたら重度でも幸せなのか、それをずっと考えていました。だって、失語症はそんなに急には治らないから。学生の時に習って衝撃だったのが、「重症の人こそ、改善のカーブが緩い、つまり改善しにくい。」これはショックでしたね。こう言ってはなんですが、ダイエットだって、体重が重い人ほど簡単に減るじゃないですか。だから私は、重度の人ほど改善率が高いと思っていたのです。反対でした……。え?じゃ、どうしらいいの?ですよね。言葉が話せないせないというのは、ほんとに残酷な障害です。まるで物のように扱われたり、「この人喋れないねん」と目の前で職員に発言されたり。そんな人権侵害の場面もたくさんたくさん見てきました。でも例えば、そういう目に遭った時、私たちは抗議しますよね? 少なくても愚痴を言う。でも、失語症のある方は、それができないのです。しかし、こうした辛い場面に幾度となく出会っているであろう重度の人でも、幸せに暮らしている方はたくさんいます。その人たちはどうして幸せなのでしょう。その人の性格? 宗教心? 価値観? もちろんそれもあるでしょう。でも、違います。そして、これは失語症だけのことではありません。病気によってできなくなったことを、一次障害と言います。そして、その障害によって社会的に不利な状況に置かれるなどして、心の病を合併したり、他の問題が引き起こされることを二次障害といいます。病気や障害だけでなく、犯罪や災害被害者もそうですよね。そのことにより、後々に引き起こされることの方が被害が甚大です。失語症に話を戻すと、脳を損傷したことにより、言語中枢が傷つき、失語症になったのが一次障害、失語症があるために、人とコミニケーションが取れず、孤立して、引きこもったり、心の病を患ったりするのが二次障害です。私が学生時代に衝撃を受けたとように、一次障害は改善が難しいです。しかし二次障害は、防ぐことができるのではないか? そんなことから、重度でも幸福度が高い人に着目してきました。そうして発見した、幸福度の高い人に共通しているのは、仲間がいると言うことです。ほとんど言葉が話せなくても、居酒屋に友達と行く、カラオケに行く(今はコロナ禍でやめているとしても)、ゴルフに行く。ダンス、写真、アニメ、合唱など、趣味活動に勤しんでいる人。そうした人は幸福度が高く、話せない本人をそのまま受け入れている仲間が周囲にいます。言葉でコミュニケーションをとる事が難しくなった自分をわかってくれる。病前を変わらず接してくれる。そんな仲間がいる人は、幸福度が高いのです。言葉によるコミュニケーションが取れなくて不便であるけれども、不幸ではないのだから。実は、私にもコミュニケーションに問題がある家族がいます。でも、本人は幸せそうです。それは、いつも周りの人が理解してくれるからです。応援してくれているからです。言葉の障害は孤独病と言われます。人は孤独が一番辛いのです。失語症があって話せないという状態よりも、コミニュケーションが取れる相手がいないということが辛いのです。社会から見放されたと感じると絶望を覚えるのです。そんな中、失語症を知っていて「応援しているよ!」と言ってくれる人がいると、とても勇気がでますよね。生きる希望になります。「失語症に、そこまで興味ないわ」と思っている人。(あ、そんな人はここを読んでないかもしれませんが、笑) あなたが、このプロジェクトに支援することで、ここにカウントされる支援者数の数が増えます。それが多くの失語症者をどれだけ喜ばせるか想像してみて下さい!「失語症の本? ん-、本を読むほどではないわー」と言う方あなたがいつか孤独になった時、孤独感を感じた時、「以前、失語症のクラウドファンディングで、私、人の孤独を救ったのだ! だから私にもきっと仲間が現れるはず!」そう信じてください!そうしたらあなたにも仲間が現れます!知らんけど。(これ大阪のオチです。必ずつけます、許してください、笑)恩送りのつもりで、ぜひご支援よろしくお願いします! ぜひ本を買って、読んで欲しいのが本音ですが、寄付も大歓迎です!!折しも今日の日刊ケイザイに、掲載されました。オンラインの言語リハサービスもしています。良かったらこの記事も読んでみてくださいね。オンラインの言語リハビリについてはこちらをご覧ください。https://www.xn--eckl6i7dg5cc.com/「オンライン言語リハ」で検索しても出てきます。よろしくお願いいたします。事務局です。昨日よりリターンが1つ追加されています。失語症の日制定委員会のメンバー、今回の記事を書いた西村紀子が所属するNPO法人Reジョブ大阪より、冊子会員権のリターンです。高次脳機能障害や失語症のある方にインタビューした記事が掲載されている冊子『脳に何かがあったとき』が毎月届くサービス。1か月1,000円の会費のところ、年間購読料12,000を10,000円に!というリターンです。


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今日はある委員の文章を掲載します。私は委員会のクラウドファンディング担当で、いただいた原稿をチェックし、ここに掲載する係です。間違いがあってはいけないので、何度も音読チェックするのですが、読むたびに涙が出て止まりませんでした。みなさん、今、心に余裕がありますか? ない場合は、余裕がある時に読みに来てください。あなたのお住まいの地域に支援はありますか?もし、心に余裕がある場合は、しっかりとこの文章を受け止めて、一つ行動を起こしてください。自分のお住まいの市区町村には「失語症」に関する支援はありますか? 何があるのか調べて見てください。福祉課などに赴いてみてください。脳卒中や脳梗塞のリスクは年々増しています。けして脅すわけではありませんが、あなたが、あなたの大切な人が「失語症」になる可能性は0ではないのです。むしろ年々上がってきているのです。失語症に限らず、どんな障害を負っても、「何の臆面もなく社会にははばたき、職を得て、居場所を確保し、当たり前の生活を送ることができるように」少しずつで良いので世の中を変えていきませんか? 困っている人がいたら声をかけるだけでも、世の中は良くなります。特定非営利活動法人日本失語症協議会の園田です。協議会は1983年に発足した失語症のある方、ご家族、支援者の方々の会です。これまで35年にわたり、失語症のある方の当たり前の生活を確保するべく、いろいろな活動をしてきました。私がなぜ、そのような活動にのめりこんだかと申しますと、目の前の現実との闘いが原因でした。私の夫は、今から19年前、脳塞栓から重度の失語症者となりました。そのころの夫は、働き盛りでもあり、突然の発症により、私たち家族の生活は180度変わってしまいました。経済的にも、社会的にも、これからどうすればよいのか。右も左もわからず、周りには相談できる窓口もなく、ひたすら行政の窓口に通いました。そして、いくつかの福祉サービスを受けることができましたが、その道は紆余曲折でした。20年も前のこと、当時は利用できるサービスもあまりなく(現在も多いとは言えませんが)、夫は復職を目指しリハビリに励みましたが、言語の機能訓練が受けられたわけではありませんでした。病院を退院した失語症者に、言葉の機能訓練をする場所など、当時は全くありませんでした。今でもありません。そのような中、失語症協議会の存在(当時:全国失語症友の会連合会)の存在を知りました。友の会の中で、多くの経験豊富なご家族や、当事者の方々からご助言を頂戴し、夫も、友の会の活動の中で、ゆっくり回復していきました。私も協議会の事務所をお手伝いするようになり、今に至っています。話が戻りますが、夫が都身障の職業訓練を終了した折に、「もう、復職は無理ですね!」と教官の発した言葉に、夫婦そろって落ち込み、訓練さえ終えれば職場に戻れると期待が大きかっただけに、言葉を失ってしまいました。帰途の車中はとてもつらく、涙をこらえるのに必死だった記憶があります。もう駄目だ……と。その後、夫は、全国でも珍しい失語症の方々が通所する作業所、今でいう就労継続支援B型施設に通所しました。毎朝、夫の落ち込んだ背中を見るのは本当につらい日々でした。10年ほど通所しているその間には、色々な事件や、交通事故など、様々な出来事がありました。そして夫は、今では前期高齢者の仲間入りをしています。週1~2回デイサービスに通う日々です。20年前は勿論ですが、現在でも、失語症に対する、福祉環境が充足されているかと問われればそれは「NO!」です。「失語症」という名称も、その障害に対して適切ではないと思います。失語症のある方が受ける生活の困難さを、社会全体が理解できていないということが、一番の理由ではないでしょうか?特に、回復に長期間を要するという専門家のエビデンスがあるにも関わらず、退院後の失語症者には、機能訓練をする施設がほとんどないのです。このことは、失語症のある方の社会復帰、職場復帰を大きく妨げています。失語症の日は昨年から記念日として承認されました。 これを機会に、多くの方々に失語症の困難さをご理解いただき、失語症のある方が何の臆面もなく社会にははばたき、職を得て、居場所を確保し、当たり前の生活を送ることができるように、応援を頂戴いたしたく思います。どうぞよろしくお願いいたします。園田さんは、年下の私がこんなふうに言うのは大変失礼なのですが、とてもチャーミングな女性です。でも、この笑顔の下には想像を絶するご苦労と、そしてこの課題を社会に問いかけていく強靭な精神があるのだと思いました。NPO法人日本失語症協議会からは、リターンとして4冊の本を提供していただいています。ぜひ、ぜひ、読んでみてくださいね。


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4月25日は失語症の日。日本記念日協会から昨年度承認していただきました。立派な盾もいただきました。日本失語症協議会の事務所にあります。この「記念日」申請して承認されたら、何年かたって審査もあります。申請者がきちんと申請した通りに活用しているか、それが大事なんですね。失語症の日制定委員会では、毎年何かしらの企画を立てることにしました。去年はイベントを実施。東京と大阪の会場をネットで繋ぎ、にぎやかに行う予定でしたが、新型コロナウィルスの感染拡大、そして緊急事態宣言と重なり、リアルを断念、急遽インターネットでの配信となりました。もっと詳しく読みたいわーという方は、こちらをどうぞhttps://re-job-osaka.org/archives/986今年は「オンラインイベント」と「出版」です。で、その出版に関する費用を集めようというのがこのクラウドファンディングです。本のタイトルもこの中で決まります。あ、タイトル募集は31日まで!まだの人は、是非是非ご応募を!https://forms.gle/YGWtBVcrcBCVaDpq9失語症の本と言えば、今まで数多くの本が出されています。当事者の手記、研究者の学術書、リハビリ職からも。その中で「エスコアール」という会社があります。エスコアールさんは、本だけでなく、失語症に関する様々な製品を開発しています。https://escor.co.jp/そのエスコアールさんに自己紹介文をお願いしまして、それが届きました!エスコアールでは1990年の会社設立以来、失語症関連製品の開発、販売を主力事業の一つとし、当事者やご家族、言語聴覚士など失語症に関わる方々のための取り組みを続けてまいりました。言語訓練用途では、写実的なイラストと日常的な語彙により年齢層を問わずご利用頂くことができ、専用のペンでカードをタッチすることで音声を再生する機能を備えた絵カードの「アクトカード」やその派生製品がご好評を頂いており、病院や施設での訓練、ご自宅での自習など様々な場面で広く採用されております。この他にも、多くの言語聴覚士の方々のご協力により実現した、対象となる方の症状や程度に応じて使い分けられる教材集、タブレット上で動作する訓練用アプリ、言語聴覚士向けの検査セットなど幅広いニーズに応えうる製品を発表しています。また、当社では出版活動も行っており、失語症分野においても言語聴覚士を目指す方向けに言語聴覚療法のポイントを分かりやすくまとめた学習テキストや、実際に失語症を体験した著者による当事者視点からのコミュニケーション方法論、先述の音声ペンとの併用にも対応した会話補助のための実用書など、様々なジャンルの関連書籍を出版しております。私もホームページを見てびっくり。こんなにたくさんの製品があるんですね。失語症の方だけでなく、肢体不自由者、認知症、そして障害児の為のものがあります。近年始まった失語症者向け意思疎通支援事業の講習会などでも、失語症者とのコミュニケーションを取るツールなどがあります。訓練教材は別として、意思疎通に使えるものは、私は、コミュニケーションの基本をよく研究してあると感じます。先日、失語症の日に登壇する当事者の黒澤さんとお話する機会がありました。言葉のキャッチボールをしてほしい。僕らの言葉をキャッチしてほしい。そうおっしゃっていました。詳細は当日!失語症のある方は、麻痺を除いて、一見、障害があるようには見えません。私もついつい、いつものペースで話してしまい、「松嶋さん、早口すぎる……」と言われてしまいます。キャッチボールで言ったら、豪速球を投げているようなものですよね。ほんと、気を付けなければいけません。このコミュニケーションの工夫、まず、相手の言葉、相手の心をキャッチする。そこがスタートなのだと、失語症のある方の為の教材や本、そしてご本人たちから、私たちが学ぶことは本当に本当に大きいのです。クラウドファンディングは4月11日まで!まずは、このクラウドファンディングで出来上がる本、この本をリターンにいかがでしょうか。500円クーポンも配布中です! 先着順なのでお急ぎを!リターン購入時のクーポンコードの欄にこのクーポンコードを入力してください。500円クーポンについてはこちらをご覧ください。https://help.camp-fire.jp/hc/ja/articles/900005212166ではでは!


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こんにちは。失語症の日クラウドファンディング中の人、NPO法人Reジョブ大阪の松嶋です。クラウドファンディングを始めて15日。なんと、202,280円もの支援が集まりました。ありがとうございます!今日は、4月25日失語症の日を一緒に盛り上げませんか?というお誘いです!4月25日を失語症の日とする記念日制定は「NPO法人日本失語症協議会」の名義で承認されました。でも、この記念日って、失語症協議会のものでも、私たち失語症の日制定委員会のものでもありません。どうぞ、自由に名乗ってOKです! 失語症の日のロゴも配っています。で、どうせ名乗るのであれば、一緒に盛り上がりましょう!全国に広めましょう!というのが私たち「失語症の日制定委員会」の考えです。今日は、関連イベントをやります!とお知らせのあった愛知県失語症会話パートナーの会「NPO法人あなたの声」と、東京都小金井市のイベントを紹介!愛知県失語症会話パートナーの会「NPO法人あなたの声」さんは、イベントを開催!で、もう定員に達し締め切りです!詳細は、ホームページで公開していますので、ご覧ください。http://anatanokoe.sakura.ne.jp/愛知県失語症会話パートナーの会「NPO法人あなたの声」さんからは、コメントもいただきました。NPO 法人あなたの声(愛知県失語症会話パートナーの会)です。失語症者に対してコミュニケーション活動を行うため、会話パートナー養成講座をはじめ、会員の研修会、広報、啓発などに関する事業を行い、失語症者の心と体に係る問題の改善や解決を図り、市民の認識の向上と障害者に対する意識の増進に寄与することを目的としています。失語症への思い私達は失語症などでコミュニケーションに不自由を感じている方々の社会参加のお手伝いをしたいと考えています。「もっともっと失語症者の方々の笑顔に出会いたい、多くの人に失語症のことを知ってほしい」それが「あなたの声」の願いです。「あつまれ 425」令和 2 年 4 月 25 日に失語症の日が制定されたことに伴い、広く失語症を知って頂くための啓発活動を行います。今回のイベントを行うことにより、失語症についての理解が深まり、失語症への支援が広がり、失語症者の社会参加が促進されるものと期待します。NPO法人あなたの声 理事 加藤美規子どうして突然小金井市?と思うかもしれませんね。実は、委員会の事務方、私、松嶋が住んでいる町なのです。動画の生配信を皆で視聴、そのあと60分ほど意見交換会を設ける予定です。先着30名。96人入る会場ですが、用心して30名で締め切ります。申し込みは、NPO法人Reジョブ大阪へどうぞ。npo.rejobosaka@gmail.com大阪とありますが、イベントは東京都小金井市です。皆さんのお住まいの地域で、失語症のある方のために活動している団体はありますか?ぜひ「一緒に失語症の日を楽しまない?」と声をかけてみてくださいね。新型コロナウィルスが感染拡大している中ですが、様々な開催方法があります。主催者の方、参加する皆様が安心できる方法でお願いします。【開催例1】各自自宅で視聴。終了後、意見交換会をオンラインで【開催例2】1時に集合し皆で視聴。終了後、意見交換会などまた、近くにそのような団体がないという方も、視聴後のアンケートでパワーを送ってください。アンケートは、当日公開する動画のコメント欄に添付しますね。感染状況は地域によって異なります。皆で集まって視聴する場合は、開催地域の基準に従って、消毒、検温、マスク着用、換気などを行い、安全にご視聴ください。特に、失語症のある方は、基礎疾患のある場合が多いので、十分にご留意ください。