【命が助かっても、失ったものがある】

「ようやく仕事が軌道に乗ってきた。この山を越えたら、家族旅行にでも行こうか。」そんな中、突然、あなたは倒れます。側にいた人が救急車を呼び、病院に向かい、無事、命は助かりました。そこで「安心してください。命は無事です。ただ、以前は当たり前にできていたことが、ほとんどできなくなるでしょう」と言われました。そんな状況を想像してみてください。

今の日本の医療ではどこがゴールか知っていますか? そのゴールは「退院」なのです。何もかもがすっかり元通りになることを待たずに、厚生労働省が定めた期限がくれば、あなたは退院しなくてはいけません。そして高次脳機能障害のような「見えない障害」と呼ばれる病気の場合、その先の制度がとても心細いもの、心もとないものであることを、みなさんは当事者になるまでおそらく知ることはないと思います。

助かった命。失わなかったものは「命」ですが、では失ったものは何だと思いますか？
これも退院してから悟るのですが、それは

「社会的役割」　です。

「社会的役割」は、生きるモチベーションです。職業に関係なく、健康な大人は社会とのつながりの中で、それぞれの役割を担っています。

私たち「Reジョブ大阪」はNPO申請中のグループです。私たちは「退院」ではなく「社会的役割」を本人が見つけて、手に入れることをゴールに設定します。それが本当の「社会復帰」であると私たちは考えます。もちろん、人によって、そして団体によって、何をゴールとするかはそれぞれです。患者さんにとっては、もしかするとそこが「スタート」になるかもしれません。とにかく自分にできることで行動して、一人でも多くの患者さんに寄り添う、患者家族に寄り添う、そういう行動力が大切です。制度が変わるのを何もしないで待っている時間はもうありません。私たち「Reジョブ大阪」は、その人が「できること」で社会復帰するのではなく、その人が「したいこと」で、人間らしく生き生きと社会復帰できるように支援したい、そう思っています。

【社長が脳出血で倒れたら】

ある男性が、自分の「社会的役割」を見いだし社会に復帰するチャンスとして、自分の本を出版する。その本の文字入力から始まり、販売までサポートする。今回のクラウドファンディングは、その仲間を募集したいのです。

トップ画像の下川さん。1968年大阪府生まれの彼は、35歳で多額の負債を抱えた親の会社を継ぎ、３代目社長となりました。そして見事に負債を返済し、日本の企業がほとんど進出していなかったバングラデシュに工場を設立するなど、バリバリと精力的に会社を経営していました。

事業が軌道に乗り始めた42歳のとき、外出先で脳出血を発症、15時間におよぶ手術により一命を取り止めるも、左半身麻痺と高次脳機能障害が後遺症として残ります。

リハビリ入院を繰り返しながら職場復帰を目指すのですが、そのたびにてんかんを発症しドクターストップがかかります。同時に外来リハビリ期間が終了となり、行き場を失い鬱状態となってしまいました。その後、精神科病院併設のデイサービスに通いますが、彼は精神障害ではないので適応が難しく退所します。そして月１回の高次脳機能障害者の会に参加する以外は、喫茶店通いなどで時間を潰す日々を送っていたのです。その後、「捨てる神あれば拾う神あり！」と張り切って、就労支援機関に通うようになるのですが、動かせる方の膝を悪くしてしまいました。

あなたには想像できますか? バリバリ働いていた自分というものを失った人の気持ちを。大金を動かし、社会に貢献していたはずなのに、今は動かなくなった手で簡単な小物を製作し、それで「良かったね～、社会とつながって」と言われる経営者の気持ちを。そしてその家族の気持ちを。
「社長」という肩書きが邪魔をしている？いいえ、そうではないと思います。どんな職業の人も同じようなことになっているのです。逆に言えば、こんなに恵まれた人でも、自分のやりたい仕事に戻ることができないのです。

私たちは、いつ、彼のような立場になってもおかしくないような状況で、しかも、自分の望まない社会的役割を押しつけられ、「これで良し! あなたの支援は終わりね!」 とされるかもしれないのです。

「下川さんとの出会い。そして私たちの思い。」

そんな中彼は、社会復帰の思いを断ち切れずにいました。思い悩んだ結果、自分に残された使命は「見えない障害」と言われ多くの人が苦しんでいる高次脳機能障害について、当事者にしかわからない経験と思いを書くことだと考え、47歳から体験談を書き始めました。しかし、当時は原稿を発表する場もなく、再び自宅に引きこもる生活となりました。その後49歳のときにてんかん発作で入院、リハビリを再開した際、入院先の病院で書きためた原稿を見せたのが、私たち「Reジョブ大阪」の発起人のひとり、言語聴覚士の西村だったのです。

自分に相応しい社会的役割を考え続けた彼が書いた原稿を見て、私たちも「これだ！」と感じました。出版した本を携え、販路を見つけたり広げたりする。そう、社長時代に彼が得意としていたことです。それこそが彼の生きがいです。しかし、障がい者の彼にはそれができません。書いた文字の入力もできません。新しい原稿を書くにも、意味のある言葉を、順序良く書くことも一大事ですし、感情がコントロールできず暴れてしまうことも、そしてそれを後悔することも多いのです。この活動には全ての段階で、みなさんの支援が必要なのです。

Reジョブ大阪キックオフ東京会場にて
話：西村紀子

※この会場は背面が鏡面になっているので、参加者が鏡に映る状態となっております。 

【いっちょかみ】

NPOを目指す団体でクラウドファンディングなんてすると「要は、集金なんでしょう？」「寄付金集めて終わりなんでしょう？」とも思われる人は多いです。そう思われること、私たちも出発前から覚悟はしていました。しかし実際に説明会などを開いてみると、そんな声は聞こえてこなかったのです。東京と大阪で説明会を開いたところ、大勢の仲間が応援にかけつけてくれました。本当に有り難かったです。前途多難は承知。私たちは前に突き進みます。

キックオフ（説明会）東京会場

キックオフ（説明会）大阪会場

私たちはこのクラウドファンディングを通じて、みなさんに現状を知ってもらいたい、一緒に障がい者の社会復帰を手伝う、仲間になってもらいたいので、一回きりの寄付ではなくクラウドファンディングで仲間を募集したい。このように考えました。

このクラウドファンディングのリターンは少し変わっていることに気付きましたか? 私たちはこのリターンを「いっちょかみ」と呼んでいます。「私は障がい者の社会復帰支援業に寄付した」ではなく「私は障がい者の社会復帰の力になった」と言える内容のリターンを作りました。

そして今まさに大変な思いをしている障がい者の家族さん自身も、このプロジェクトに関われるのです。そうすることで、情報をしっかりと共有でき、お話もたくさんできます。支援を必要としている人が、支援側に回ることで、情報を得られる。私たちはそんな珍しいリターンも考えました。障がい者の方も、そうでない方も、どうぞ、私たちにおせっかいをやいてください。どんどん「いっちょかみ」してください。できることを、少しでいいのでお裾分けしてください。

このスタートアップ事業で得たノウハウで、二人目、三人目と社会につなげ、社会的役割を探す手伝いをしていくつもりです。そしてその過程で、この「見えない障害」とはどういうものなのか、私たちは何ができるのかを一緒に考えていくことこそ、将来につながる継続的な支援と呼べるのではないでしょうか。私たちは、どんなに「難しいのでは？」「無理なのでは？」と言われようと、社会がより良くなるよう、力強く歩んでいく気持ちです。

ゆくゆくは、家族向け相談所を運営し、患者さん家族の相談にのりながら、その学びを言葉にして発信する、医療機関で症例として出向いて講演会をする、そして2020年のパラリンピックにはみんなで行ってみよう！など、夢を語りわくわくしています。今までは無理だと言われていたことに、やってみないと分からないと言われていたことに、どんどん挑戦していきたいと、私たちは思っています。

ぜひ、みなさんの力を貸してください！　どうか仲間になってください！

あなたたちは何者？と思った方へ

熱い思いを語り過ぎ、自己紹介が遅くなりました。私たちは「Reジョブ大阪」という団体です。NPO法人化を目指して申請中です。私たちは、毎日色々なことを発信しています。まだまだ活動は始まったばかり、あっちへぶつかり、こっちへ転びしています。そんな無様な私たちですが、そういうところも隠さずに、正々堂々と行動すること。これが信頼を得る方法だと信じています。どうぞ、私たちの理念、考え、行動を覗いてみてください。そして、危なっかしいところは、是非、助けてください。そこにもみなさんの力が必要なのです。

Reジョブ大阪
ホームページ
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クラファンの状況や、活動報告、もちろん下川さんの現状や、出版プロジェクトの進み具合なども、どんどん発信していきます。

発起人：西村紀子

1970年２月生まれ。大阪大学人間科学部卒。
2001年　子育てをしながら言語聴覚士の養成校に入学。
2003年　国家資格取得。在宅、老人保健施設、療養病院、リハビリ病院、急性期病院に勤務し、一貫して脳卒中後のリハビリに従事する。この数年は勤労世代の社会復帰に力を注いでいる。

blog「言語聴覚士というお仕事」
https://goo.gl/B2LEWB
 

最後に

私は、この文章を書いている松嶋というものです。ライター、文章指導、国語教師等々、文章や言葉に関する仕事を、色々なチームの中でしています。ま、そんなことはどうでもよろし。

先ほどの著者、下川さんが書いた私宛の手紙を読んでみてください。

これは、私が彼に初めて出会ったあと、彼が書いた手紙です。最初の頃の原稿に比べたら、文としてしっかり読めるようになりました。伝えたいという情熱がそうさせるのでしょう。これが大切です。

私は、彼が思っているほど、有名ライターでも、売れっ子作家でもない。本の編集なんて、簡単なkindle本でしかしたことがないレベル。それでも、彼は全てをかけて私にすがっているのです。「僕は諦めません」この言葉に突き動かされ、私は彼の為に、相当な時間を割く決意をしました。「いっちょかみ」です。

ただ、印刷技術は私にはないので（笑）外注することになります。出版社にも企画書を持ち込むつもりですが、まずは現物が必要になるので、印刷することになると思います。その費用が必要です。

また下川さん自身が、この本を携えて様々な活動をすることになった場合、色々な費用がかかります。彼が移動することになった場合には、介助する人も必要ですし、動画で配信することになった場合には、撮影者も必要です。このクラウドファンディングで得られた資金は、そのような活動に使用する予定です。何に使ったのか報告もきちんといたします。

あなたの力が必要です。原稿入力から購入、そしてその先の私たちの活動まで、色々なリターンで支援ができます。

ぜひ力を貸してください！